Nooit te oud

regels zijn er te over in Nederland. Als je alleen al kijkt naar de hoeveelheid bordjes langs de kant van de weg, ze wijzen ons op de diverse verkeer regels. Maar er staan soms zoveel borden vlak bij elkaar dat je ze lang niet allemaal kunt lezen in het voorbijgaan. Dus gaat het nut van de borden verloren. Niet alleen in het verkeer is er een overvloed aan verkeersborden maar ook in dierentuinen, musea, ziekenhuizen noem ze maar op. Er zijn ook bordjes voor de bordjes, je kunt wel stellen dat wij gek zijn op borden. Staat dit gelijk aan dat we gek zijn op regels? Houden we als Nederlanders meer van regels dan andere volken? Misschien wel, misschien niet. Opvallend is het wel, misschien willen we wel zoveel borden om orde en regelmaat te krijgen en te handhaven, of juist om je tegen af te zetten.  Een aantal jaren terug waren we in Burgers Bush, een dierentuin zonder hokken en de leefomgeving nagemaakt in ons kikkerland. De vogels en vlinders en andere beesten liepen los en hadden geen bordje om hun nek of op hun rug, gelukkig maar. Tot onze verbazing hoorden we iemand daar over mopperen ” er staan nergens bordjes, hoe weten we nu wat we zien!” Dat gaf ons weer een dag stof om flauwe grappen over te maken en zo nu en dan komt het verhaal weer even naar boven en hebben we weer lol. 

Ook op speelgoed en boeken en dvd’s staan bordjes die aangeven voor welke leeftijden het geschikt of ongeschikt is. Je zou ook denken dat het dan niet verkocht mag worden aan mensen/ kinderen die die leeftijd nog niet hebben die op het bordje staat. Niets is minder waar. Wil je als 15 jarige een spel kopen waarop staat 16+ of 18+ dan krijg je dit gewoon mee. Toen ik als ouder het daar niet mee eens was, zei de verkoper mij dat dit een richtlijn was en geen regel of wetgeving. Waarom zou je dan nog overal bordjes en richtlijnen opzetten als er toch niet naar gekeken of aangehouden wordt. Ik denk dat het de fabrikant alleen maar meer winst oplevert, minder tekst op verpakking te drukken en een grotere afzetmarkt. Tel uit je winst.
LEGO is gelukkig van alle leeftijden! Voor de allerkleinste is er duplo en daarna LEGO. Die steentjes blijven bij grote groepen mensen populair. Ook in huize van Golen, we hebben kisten vol op kleur gesorteerd. Wat wil je ook de lego van vader is nog bewaard en nog ingebruik door de kinderen. En iedere vakantie wordt er nog wel even een paar dagen gebouwd. De ontwerpen worden wel steeds geavanceerder. Gisteravond bij het wenshaalgesprek kreeg Reinier ook een doos LEGO en vandaag is hij aan het bouwen geslagen. Na de fysiotherapie is hij eerst even helemaal uitgeput en voelt hij zich naar. Dan moet er eerst een hoop suiker in en dan komt er weer een beetje leven in mijn zoon. En dan is even bouwen aan de LEGO een lekkere bezigheid. 

 En wat betreft de wens; hij heeft gewenst dat we als gezin naar Rhodos gaan en dan ook mogen varen met een zeilboot op de Middellandse zee. En een reservere wens is ; een weekend London om het sciencemuseum te bezoeken. Hij was met school werkweek daar geweest maar toen was hij eigenlijk te ziek om ervan te kunnen genieten en het museum is te groot om er een dag doorheen te lopen. Nu is het afwachten of een van zijn wensen in vervulling gaan. Weer eens iets leuks om naar uit te kijken.

Wens halen

  vanavond komt er een meneer, van stichting MakeAWish, een wenshalen. Een beetje vreemd klinkt dat in mijn oren een wenshaalgesprek. Is in ieder geval beter dan een slechtnieuwsgesprek. Ik heb al een idee wat Reinier zal wensen, nu maar hopen dat zijn wens ook vervuld kan worden. Soms zou ik wel willen toveren, dan zou alles er anders uitzien. Maar ik kan niet toveren dus dan droom ik er maar van. We doen ons best om door deze moeilijke tijd ons zo goed mogelijk doorheen te laten komen. Je kan ook niet meer doen dan je best al ervaar ik dat niet altijd als genoeg. Ik zou nog zoveel meer willen. 

Een beetje suf en duf voel ik mij nog steeds. Ik heb nu een dubbele hoeveelheid aan morfine tegen de pijn, alleen wordt ik daar zo duf en suf van. Mijn hoofd zit vol watten en mijn ogen zijn zwaar, maar mijn knie doet nog steeds zeer. Al moet ik zeggen dat de scherpe pijn er wel af is. De uitslagen van de foto heb ik nog niet, de huisarts is maar op een bepaalde tijd te bereiken voor uitslagen en meestal is dan de telefooncentrale overbelast en kom je er gewoon niet door. Als er iets heel erg mis zou zijn geweest dan hadden ze mij vast wel zelf gebeld. Ik moet gewoon geduld hebben. En met de tijd heelt ook dit wel weer.

Drugs

door de hoge dosis morfine en pijn nu even geen blog. Er zijn foto’s van de knie gemaakt, morgen weten we meer.

Fijne dag allemaal! 

 

Goede raad

goede raad is goud waard! Maar meestal kun je het missen als kiespijn. Zeg tegen iemand dat je bijvoorbeeld een zeer been hebt na het lopen en direct komen de adviezen. Heb je al spiroflor gebruikt , dat helpt zo goed. Nee je moet diclofenac of ibuprofen gebruiken dat is echt goed spul. Veel koelen. Goed warm houden. Rustig aan doen maar wel bewegen. Een keer goed slapen helpt overal bij net als een jonge borrel. De keuze aan advies is reuze. Maar welk advies is nu het goud waard? Je kunt het natuurlijk ook googlen, met het risico dat je onnodig ongerust wordt. Maar wat wil je eigenlijk horen als je zegt dat je pijn hebt? Wil je dan wel advies krijgen of wil je gewoon een aai over je bolletje en een beetje vertroeteld worden of even alleen gelaten worden? De kunst is om goed te communiceren. En dat is nu juist waar de meeste mensen moeite mee hebben, zowel verbaal als non- verbaal. Je kunt vier mensen een zelfde artikel of film laten kijken en ze zullen alle vier een andere uitleg geven.

Gevalletje prednison- schade , zo noem ik het maar. De afgelopen tijd heb ik toch ook wel weer van dit goedje mogen gebruiken en helaas doet het naast goed ook meer dan mij lief is. Ik en vele andere astma patiënten gebruiken prednison om een infectie of excacerbatie de kop in te drukken en weer op lucht te komen. Een bijwerking van prednison is dat je pezen, spieren en botten meer kwetsbaar worden. Zo breek ik mijn ribben wanneer ik nies of mij uitrek en ook een keer bij erg hoesten. En nu mag ik aan het lijstje met rariteiten een mogelijk gescheurde binnenband van mijn knie toevoegen. Ik verbaas niet alleen mijzelf hiermee maar ook de artsen. Zoiets gebeurd wel eens maar dan na een rare val tijdens bijvoorbeeld het skiën, maar ik krijg het gewoon tijdens het lopen. En nu zit ik ermee opgescheept. Inmiddels met morfinepreparaten om de pijn te onderdrukken, maar erg onder de indruk ben ik er nog niet van. Ik weet niet hoe ik zitten of liggen moet; been recht, krom, kussentje eronder, linksom, rechtsom. En dat noemen ze dan rust houden. Ik probeer mijzelf af te leiden door even naar Koningsdag op televisie te kijken, maar daar krijg ik de kriebels van. Dan maar met een haakwerkje en een boek en veel thee. Morgen nog maar eens om goede raad vragen bij de huisarts, misschien is het wel de gouden tip. 

 

Nuchter

” bent u nog nuchter?” Is een vraag die in ziekenhuizen veel gesteld wordt. En vaak krijg je dan een bijdehand antwoord iets in de trant van ; ‘ ja hoor, ik drink nooit voor drie uur!” Of ” het is nooit te vroeg voor een glaasje.” Maar met de vraag ;” bent u nog nuchter?” Wordt natuurlijk bedoeld of de mensen iets hebben gegeten of gedronken vooraf gaand aan het onderzoek. Dus eigenlijk zou de vraag anders gesteld moeten worden om deze ‘grapjes’ te ontlopen. De juiste vraag zou zijn:” heeft u vanochtend iets gegeten of gedronken?” Bij alcoholcontroles door de politie wordt er meestal gevraagd of je iets gedronken hebt, terwijl dat ook niet de juiste vraag is. Beter zou zijn : “bent u nog nuchter of heeft u alcohol gedronken?” Agenten hebben meestal niet zoveel geduld met bijdehante bestuurders die dan met ja antwoorden op de vraag of ze wat gedronken hebben. Zo heeft het woord nuchter drie betekenissen en moet je daarmee rekening houden wanneer je het woord gebruikt. Met een stel pubers in huis leer je dat aardig snel. Je leert snel om alles heel nauwkeurig te omschrijven en je woorden zorgvuldig te kiezen. Het kan je een hoop tijd besparen. 

Ik merk bij mijzelf ook dat ik makkelijk over ‘wij of ons’ praat, schrijf, terwijl ik hij, Reinier bedoel. Dit hoor ik ook wel eens bij de verpleging en artsen in het ziekenhuis;” we zijn benauwd!” Of ” wij moeten dat wel slikken om beter te worden”. Niks wij, we, gewoon ik de patiënt. Dan kun je er misschien naast staan en meelijden maar de persoon die het moet ondergaan is meestal niet gelijk aan de behandelaar of mantelzorger.

 Vanochtend op een nuchtere maag moest ik Reinier even bloed afnemen. Eerst even Emla plakken,  even terug in bed om goed wakker te worden en dan prikken. Daarna bij mijn collega’s op het lab langs gegaan om het materiaal af te geven. Vandaag moest onder andere het cortisol gehalte bepaald worden. Helaas blijkt dat dit ver beneden peil is. Maar nuchter als wij zijn, blijven we er erg rustig onder. De uitslagen zijn doorgestuurd naar de professionals en daar laten we de verantwoordelijkheid ook liggen. Ze weten ons te vinden wanneer ze ons nodig hebben en tot dat moment genieten wij van een druilerige zondag. 

Mijn leven in een doos

Schatgraven daar lijkt het op. Vandaag ruim ik met mijn man de zolder op. Een nare klus, maar het moet toch echt even gebeuren. Er staan zoveel dingen door het huis heen opgestapeld die nog moeten worden opgeruimd, er is bijna geen plek meer om te lopenzonder dat er iets omvalt. En dit is dan voornamelijk op de eerste en tweede verdieping. Zo stonden de koffers die ik naar Davos had gebruikt nog op de slaapkamer van de jongste zoon. Er stond een kastje met alle knutselspullen van de kinderen van toen ze jong waren op de overloop naar zolder. Er liggen diverse restjes wol en andere handwerkzaken daarbovenop gestapeld. Maar als je gaat opruimen dan moet je ook overal even inkijken en dat duurt dan ook het langst.   

mijn eerste portemonnee

En dan stuit je op een doos uit een ver verleden. Wat een schat is dat! Ik kwam mijn eerste portemonnee tegen, die verrassend genoeg nog helemaal tiptop is. Gelijk schieten er weer herinneringen naar boven. Een van die herinneringen is deze; tijdens onze vakanties vroeger dan ruilden we van huis met een tante die woonde aan het IJsselmeer. En altijd kregen we een centje om in de vakantie iets voor ons zelf te kopen uit eigen portemonnee. Mijn zusje had ook zo een klein geldbuideltje maar die vergat ze altijd per ongeluk mee te nemen waardoor ze zelf niet hoefde te betalen. Een parfumflesje die ik kreeg van mijn oma toen ik zes werd, dat was zo’n betoverend mooi flesje voor mij. Het zit nog in het doosje waarin ik het heb gekregen, de inhoud heb ik nooit gebruikt, ik alleen het bloemetje erop vaak tussen mijn vingers door laten gaan, zo lekker zacht.

 In de doos zaten ook mijn diploma’s en medailles van zwemdiploma, schaatstoertochten, avondvierdaagse, Cito-toets uitslag tot laboratoriumschool. Er zaten ook nog briefjes in die ik tijdens lessen met vriendinnen had geschreven. En op bijna alle bladzijden in mijn schriften zaten droedel tekeningen. Ik kwam ook eerste schrijfsels van mezelf tegen, korte verhaaltjes die ik ook tijdens les opschreef. En dan bedenk ik mij, zit mijn leven in een doos. Als later mijn kinderen of kleinkinderen die doos vinden en openmaken, wat zullen zij dan zien? Zien ze aan de hand van de spulletjes hoe ik was? Ach ik bewaar de doos als een herinnering, een deel van mij zit daarin. Even moest ik denken aan de mensen die in oorlogen of rampen hun dierbaarste spullen mee willen nemen. Je ziet de beelden voor je van de mensen die naar de kampen moesten in de tweede wereld oorlog met hun koffer volgepakt. Een leven in een koffer. Wat neem je mee, wat laat je achter.

De aanhouder

de aanhouder die wint! We hebben een wesp in onze tuin en dat is zo’n winnaar. Nadat ik vorige week het begin van het nest heb vernietigd dachten we van de wesp verlost te zijn. Maar het is een echte aanhouder, het is blijkbaar een erg lekker plekje bij ons in de tuin. Ik heb aan de schutting de klompjes van de kinderen hangen en daar heeft de wesp nu zijn intrek genomen. Een tweede of derde leven krijgt de klomp hiermee. Als dit geen groene oplossing is en hergebruik op en top. Alleen ben ik er nog niet helemaal gerust op. Ik ben nog steeds erg allergisch voor dit fraaie doorzettertje, klaarblijkelijk de wesp niet voor mij. 

 In de tuin zijn meer doorzetters, zo komen er weer plantjes tot leven die een lange winter zich hebben verscholen om weer krachten te verzamelen voor een nieuwe start in de lente. Er komen ook plantjes op die ik zelf niet gepoot of gezaaid heb. Opeens heb ik een klein eikeboompje en twee kastanjeboompjes. Bosviooltjes en komkommerkruid en akelei, leuke welkome bloeiers. Er wordt ook druk gewerkt door diverse bijen en andere insecten. Het is mooi om te zien hoe alles met elkaar verbonden is en weer tot levendigheid komt.

Al meer dan 35 jaar is mijn collega werkzaam geweest in het Hofpoort ziekenhuis, maar vandaag nam ze toch echt afscheid. Wat een aanhouder ben je dan, wanneer je tot je 70ste hebt gewerkt. Altijd met veel plezier en een inzet die niet te stuiten was. Wat een voorbeeld ben je dan. Fijn om met haar 12,5 jaar gewerkt te mogen hebben.

“Kijk maar wat erin zit”: zegt Reinier wanneer hij uit school komt van zijn uurtje scheikunde. En dan wauw, de tranen lopen over mijn gezicht, wat een lief gebaar. De grafitti die zo pas door zijn klas is gemaakt onder een viaduct van de A12 is afgedrukt op aluminium. En op de achterkant de namen van zijn klasgenootjes. Wat een ongelofelijke verrassing. Hier schiet mijn woordenschat te kort…… Keep Faith!

De aanhouder wint!? 

 

Gedaanteverwisseling

  een make-over heeft Reinier. De meeste dagen heeft hij een spierwitte kleur op zijn gezicht( eigenlijk overal) hij geeft bijna licht. Maar tijdens zijn blokje van vijf dagen Dexamethason springt hij spontaan over op knal rood. Alsof hij rood verbrand is, hij geeft ook gewoon warmte af, onze privé warmtebron. Maar als hij over zijn grens van zijn fysieke kunnen heen gaat dan kleurt hij weer mat grijs. Vanmiddag gebeurde deze kleuren make-over ook. Na de fysio waren we samen even boodschappen gaan halen, want zelfs de bonen( onze noodvoorraad) waren op. Eigenlijk is de therapie al bijna te zwaar voor hem, nu is de training al wel meer aangepast en wordt er ook een pauze ingelast om extra suiker in te nemen, maar nog is het op het randje. Zo zie je maar weer hoe kwetsbaar zijn gestel is, de chemo maakt meer kapot dan je lief is. 

labselfie

 Alsof ik er nooit weg ben geweest! Vandaag was ook voor mij een soort van gedaanteverwisseling . Uit een zekere nood ben ik weer een ochtend op mijn werk geweest. Weer eens aan de andere kant van het bed staan en aan de andere kant in de zorg bezig zijn. Een warm welkom was er voor mij. Ik zie mijn collega’s nog wel eens maar dan om even bloed van Reinier te bepalen en ondertussen een bakkie koffie om bij te praten. Maar nu was ik er voor ‘het eggie’. Maar ook bij mij trekt dit een zware wissel op mijn gestel. Volkomen uitgeput kom ik thuis om daarna even samen te lunchen en vervolgens weer op stap te gaan naar de afspraak van Reinier. Gelukkig waren er vandaag dames die voor mij mijn huis hebben gepoetst en de was hebben weggewerkt. Tjonge wat is dat een welkome kers op de taart. Nu dan even echt niksen, languit op adem komen en voor mijn zoon op kleur komen. Nog twee dagen dan is zijn indianen kleur weer over en transformeert hij weer naar bleekhuid. Ook zijn haren begint hij weer te verliezen, gelukkig niet zijn streken.

Video debuut

http://www.avtmz.nl/klantdl/3_Esther_Nefarma_VNO.mp4.zip

Keuringsdienst

  Het is een kunst om te kunnen kiezen, om onderscheid te kunnen maken tussen goed en niet goed. Om te kunne kiezen heb je informatie nodig en dan ook informatie die op het onderwerp van keuze van belang is. Vandaag mocht ik mij laten keuren bij het UWV. Mijn keuze was het in ieder geval niet, dit was meer een gevalletje noodzakelijk kwaad. En ja wat kan ik erover zeggen, de meneer in kwestie deed zijn best. Hij benoemde dat ik in dezelfde conditie was als voor mijn opname in Davos. Hij vond ook dat wat er met onze zoon gebeurt los staat van mij en mijn gezondheid. Maar vond het toch wel indrukwekkend, zo indrukwekkend dat er misschien wel een stempel op mijn dossier komt met ‘psychisch’ geval. Ach je kunt veel stickers op mij plakken of op een dossiermap, maar daar verander ik niet mee en ook de situatie niet. Slechts dat er door veel stickers mijn ware indentiteit verstopt raakt achter de velletjes. Voordeel van stickers is wel dat ze ook weer te verwijderen zijn, al is dat soms wel erg hardnekkig. Dan is er altijd nog stickerverwijderaar! 

Mijn keuze was snel gemaakt, na mijn keuring ging ik op weg naar de Jaarbeurshallen voor de longdagen. Deze week staat in het teken van scholing voor professionals van longziekten. En met proffessionals bedoel ik ook de patiënten. Want wie is er nu meer professioneel bezig met zijn longen, de arts of verpleegkundige of farmaceut of de longpatiënt? Als het gaat om technische kennis dan zal de arts of verpleegkundige hoger scoren dan de longlijders zelf. Al is het niet uitgesloten dat de patiënt ook over de nodige kennis daaromtrent beschikt. Kijk nu naar mijn persoon. Ik ben astma patiënt, ik zou bijna zeggen in hart en nieren, en dan nog wel van het moeilijke soort, waarbij een paar puffers niet voldoende helpen. En ook een hele rij medicatie niet afdoende is om de astma onder controle te krijgen en te houden. Maar naast dat ik longlijder ben, ben ik ook medisch analiste. Ik heb ervaring met wetenschappelijk onderzoek op gebied van onder andere allergieën. Dat geeft dat ik dus ook de andere kant van het bed begrijp, wat niet altijd in mijn voordeel hoeft te zijn, maar dat toch zeker wel eens zijn voordeel heeft. Het geeft mij wel het besef dat bij alle wetenschap die er bedreven wordt de mensen waarvoor je de onderzoeken doet niet uit het oog mag verliezen. En dat er naar mijn mening best iets meer rekening mee gehouden mag worden bij het opstarten van een onderzoek, nu lijkt het er nog wel eens op dat geld de grote motivator is. Maar heel misschien is er een kentering begonnen in de wetenschap en als dit zo is dan juich ik het van harte toe, voor zover ik de lucht ervoor heb.