Oudjaar’s avond

De laatste avond van 2016 is een feit. Het nodigt uit tot terugblikken, maar ik weiger de uitnodiging. Niet omdat er niets is om op terug te zien, maar juist omdat er teveel is om op terug te zien. Zowel mooi als verdrietig. Veel liever kijk ik vooruit. Niet dat daar nu zoveel gezelligs te wachten staat, maar ach je moet wat.

Morgen staan we op in het jaar 2017. Het jaar waarin mijn oudste zoon 22 wordt, de tweeling misschien wel afstudeert of vlak daarna, Reinier zijn rijbewijs haalt en en en ik hoop dat er naast alle verdrietige en nare dingen veel mooie dingen zullen komen te staan. Dat er komend jaar misschien een soort van evenwicht mag optreden. We zullen het zien en beleven ‘ zo de Here wil en wij leven’! 

Voor nu wil ik jullie allen een goede jaarwisseling wensen! Doe voorzichtig wees voorzichtig. Stap morgen in het nieuwe avontuur dat 2017 heet. De beste wensen in je avontuur wens ik je toe!

Voor nu welterusten.

Heelheid

Met heel mijn wezen verlang ik juist ook nu aan het einde van dit jaar 2016 naar heelheid.

Verlangen met heel mijn wezen.

Vandaag zag ik vlinders fladderen en ik dacht; ” zo moet of mag het leven ook zijn. Licht en luchtig en niet te veel nadenken over morgen, want dan ben je misschien al een schaduw van wat je nu was.” Het leven is een duimbreed, we weten niet of er morgen een morgen voor ons is hier of daar.  Zo kwetsbaar en zo mooi als die vlinders zijn en het enige wat zij doen is eten en voortplanten en de mensen laten verwonderen over hun grandeur, gratie, souplesse en meer. Vandaag was een prachtige dag met geweldige winterlandschappen en meer. Maar het deed mij ook zeker verlangen naar meer. Geen geld of zo maar verlangen naar meer heelheid. 

Adembenemend

Mist is adembenemend 

Mooi

Kleine wereld waar je dan in rond loopt. Je kunt zomaar iets missen. Maar niet de mist. Die is onmiskenbaar aanwezig. En tovert de wereld om in een magisch rijk waarin mensen met gevoelige longen iets minder functioneren. Of functioneren hun overlevingsmechanismen juist op en top. Vandaag was een ijzig koude mist dag. Wel prachtige plaatjes leverde het op. En het gevoel niet meer warm te kunnen worden.

Op het nippertje

Sinds een lange tijd ben ik bezig om een pgb rond te krijgen voor de verzorging en verpleging en begeleiding van Reinier. Sinds het voorjaar was er een indicatie opgesteld door het CIZ. Ik hoefde alleen nog maar een thuiszorg organisatie te regelen en dan was het klaar voor het echie. Ja zo klonk het echt toen ze mij uitlegde wat je voor een pgb moet doen. De werkelijkheid is iets anders. 

In juni heeft een mevrouw van de thuiszorg een paar keer ter kennismaking Reinier begeleid. Er kwam na een maand een rekening die ik gelijk doorstuurde naar de WMO . Want zo dacht ik die betalen dan de thuishulp. Maar nee, niet goed opgelet tijdens de blablablabla. Eerst moet je een zorgovereenkomst maken. Oké gedaan en opgestuurd. En zo hebben we het zes keer gedaan. Bij de vierde keer heb ik gebeld met de svb om te vragen of ze niet rechtstreeks konden communiceren met de thuiszorgorganisatie. ‘Nee mevrouw dat mogen we niet  omwille van de privacy!’ Toen heb ik mijn idee nader toegelicht. Wanneer u nu belt met Pluszorg en hun uitlegt wat waar ingevuld moet worden om het pgb uitbetaald te laten worden scheelt mij dat tijd en jullie ook,misschien gaat het dan de volgende keer gelijk in een keer goed. Dat was een openbaring voor de mevrouw van de svb en ze heeft het gedaan! Nu ging het nog niet helemaal goed mààr de zesde keer was alles in orde. Nu kon er na een half jaar salaris betaald worden. 

Goed dat was een deel van de drie. De andere twee delen van het PGB gingen niet via de WMO maar via de zorgverzekering. Ik had al een indicatie en een zorgovereenkomst en taakomschrijving  dus ik dacht aan het einde van de eerste maand mijn uren in te leveren en geld te ontvangen. Te makkelijk! Weer niet opgelet. Hier moest een andere zorgovereenkomst worden opgesteld tussen mij en mijn zoon. Ook moest ik aantonen dat ik zijn moeder bendat we toestemming hadden van de verzekeraar om dit pgb aan te vragen, een verzoek om salaris uitbetaling, een verzoek om de loonbelasting te heffen, en nog tien formulieren voor god weet wat! Vandaag hoorde ik eindelijk dat nu alles goed is ingevuld en dat we net op tijd zijn om nog een maand te declareren! Voor de andere maanden is de tijdslimiet verstreken. Enne oh ja in 2017 heeft u weer een nieuwe aanvraag nodig voor dit hele circus! Het was op het nippertje,ik had bijna iets lelijks gezegd. Nu heb ik de man met het goede nieuws vriendelijk de beste wensen gewenst en de telefoon uitgedrukt. Wat een bureaucratie, wat een slopend proces. Maar ik heb besloten al ver voordat we hier waren om niet op te geven en dat doe ik dan ook niet. Ook niet op het nippertje.

Terugkijken en vooruit blikken

Deze tijd van het jaar is vol feestdagen. Deze tijd van het jaar geeft ook tijd om terug te kijken. Deze dagen zijn niet altijd feestelijk. Deze kerst misten we lieve dierbare mensen; onder andere mijn vader en mijn nichtje Veronie. We missen ze juist ook nu. Wat ik niet heb gemist is het ziekenhuis. Eindelijk na twee jaar de feestdagen in het ziekenhuis te hebben doorgebracht nu eens een keer niet.

Terug kijkend op het afgelopen jaar zijn er zoveel diepte punten geweest, maar gelukkig zijn er ook enkele ‘hoogte’punten. Er is zoveel gebeurd. In december vorig jaar werd er een hoog-laagbed in de woonkamer gezet, Reinier had een gebroken heup door de botnecrose en kon en mocht echt niet meer lopen. De leenrolstoel die we al sinds de zomer van 2015 hadden moest een lichte rolstoel worden met elektrische ondersteuning. Een deel van de leukemie behandeling werd toen gestopt om verdere necrosehaarden in te dammen.  Het traject met de Hoogstraat en de gemeente ging van start. Ik dacht dat dat snel geregeld zou zijn. Het was immers zo klaar als boter wat er nodig was en de ernst was ook helder. Maar nee het heeft nog tot mei geduurd voordat de meeste voorzieningen eindelijk in huis waren. Ondertussen ging Reinier iedere week naar school. In april vond ik Reinier zo geel zien en heb ik om een opname verzocht. Resultaat was een infectie met hepatitis E. In mei mochten we met MakeAWish naar Rhodos! Hij had vlak daarvoor zijn examen gemaakt en slaagde voor zijn scheikunde examen in juni. Tijdens de reis naar Rhodos werd Reinier steeds geler en zieker, maar hij wilde zijn reis niet eindigen in een Grieks ziekenhuis. Dus zodra we geland waren gelijk naar het prinses maxima centrum. Al snel werd duidelijk dat het leverfalen was en dat het erg kritiek was. Een dubbeltje op zijn kant. Een wonder gebeurde en hij bleef leven. En zo leeft hij nu nog. Het is leven in en met een gigantisch beschadigd lichaam, maar met een sterke wil om te leven om te overleven. Zo knap hoe hij daar iedere keer weer uitkrabbelt en zijn leven weer probeert her in te richten. Zijn wil om weer naar school te gaan om te gaan oefenen bij rolstoelhockey, kijken of hij weer kan gaan drummen. Dat wat zo gewoon was is nu de grootte uitdaging. En soms ook een beproeving. 

En dit zijn dan de meest markante gebeurtenissen. Er is zoveel meer gebeurd. Maarten en Floris die een beurs hebben gewonnen en een prijs op Bled in Slovenië. En hun rijbewijzen hebben gehaald. Certificaten en rijbewijs voor rijden met aanhanger door Herman. En dan nog meer. Je kan soms niet geloven dat er 24 uur maar in een dag zit en dat er dan zoveel in die 24 uur kan gebeuren. Geen wonder dat de tijd vliegt. Kijkend op het bijna voorbijgaande jaar is het gevoelsmatig of er wel vijf jaar zijn geleefd. We zijn er nog niet er staan nog grote dingen te gebeuren;

•  de MRSA proberen weg te werken
• Heup operatie en totale prothese
• Hormonen op orde krijgen
• Lever bijspijkeren
• Nieren opkalefateren
• Hypofyse oplappen
• Gewicht verliezen
• Diploma Havo behalen
• Bijnieren aan de praat krijgen
• Knieën sterken of vervangen
• Nog een heup ok

Laten we eerst maar deze week door komen en dan nog een dag en dan en dan zien we wel weer. We hebben wel geleerd dit jaar dat je maar een dag tegelijk kunt leven en vooruit kijken. Je bent als mens zo kwetsbaar en afhankelijk. Daar heb je over het algemeen geen weet van, tot het moment dat het leven niet vanzelfsprekend meer is. Als morgen de zon weer opgaat hebben we weer een dag en gaan we er het beste van maken voor die dag.

Tijn en serious business

De laatste dagen staan niet alleen in het teken van kerst en uitpakken en inpakken. Maar ook in het teken van Tijn en zijn mooie geweldige gebaar en alle reacties daarop. Reacties die variëren van geweldig tot waarom doen ouders hun kind dit aan. Kijk dan snap je het niet, helemaal niet. Het is geen kwestie van aandoen. De ziekte en de vooruitzichten worden hem en zijn ouders aan gedaan. Wanneer je thuis op je kont zit op de bank en alles je redelijk voor de wind gaat dan kun je tot die gedachte komen. Maar dan heb je ook maar weinig inleving of zelf meegemaakt. 

Wij hebben helaas aan den lijve onder vonden dat wanneer je kind kanker krijgt je nog meer voor je kind wil doen dan daarvoor. Maar je kunt je kind niet beschermen tegen domme mensen of domme reacties van mensen en ook niet tegen deze afschuwelijke sluipmoordenaar; kanker. Als je weet dat je kind niet lang meer te leven heeft dan koester je ieder moment en wil je hem of haar eigenlijk opsluiten en afschermen. Heel dichtbij jezelf houden omdat het je dierbaarste bezit is. Wanneer ouders dan met hun zo zieke kind naar het glazen huis komen om zijn wens in te laten gaan, dan doen ze een enorme stap maken. En het is ook nog eens onzelfzuchtig . Dat is kwetsbaarheid op en top. 

Dat Tijn harten verovert is mooi en hartverwarmend. Het lied van miss Montréal raakte ook mij.  Het raakte mij zo diep. Die wereld, de kennis dat je kind niet altijd bij je zal zijn . Dat je kind niet op zal kunnen groeien tot man of vrouw, dat gevoel is onbeschrijfelijk. Dat breekt je. Helaas zijn er meer kinderen zoals Tijn en toch zijn ze allemaal anders. Ze zijn allemaal hun eigen verhaal. Daar kun je als buitenstaander alleen maar naar kijken en het verhaal lezen, kennis van nemen en misschien een stukje van deel uit maken. Maar je kunt er geen kritiek op hebben. Iedereen leeft zijn of haar verhaal. De ziekte kanker verandert de verhalen onuitwisbaar. Iedere dag is een cadeau om uit te pakken. Je krijgt er steeds maar een van. Je weet vrijwel  nooit of het je laatste zal zijn. Probeer je dagen dan ook te zien als een cadeau en probeer van jouw verhaal ondanks alles een mooi verhaal te maken.

Lied voor Tijn

Uitpakken

Met kerst zie je de meeste mensen flink uit pakken. Cadeautjes voor onder de boom. Eten voor op tafel. Versieringen voor binnen en buitens huis. Kleding speciaal voor de kerst. Eigenlijk pakken we dus goed in.

Wij doen geen kado’s geven met kerst. We hebben wel een kado ontvangen.  Deze keer kerst met ons gezin compleet. Geen ziekenhuisopname. Dan heb je toch wel een heel mooie kerst. Voor die gelegenheid heb ik groots uitgepakt met minimale middelen. Een heerlijk kerstdiner, vonden mijn man en kinders. Een rollade die de prijs kreeg voor net zo goed of beter dan die van ome Herman. Nou geloof mij dat is een groot compliment. Voor mij was en is mijn oom Herman altijd al de sterkste en de beste slager en nog veel meer. Rollades van ome Herman zijn altijd heerlijk. Nu mocht mijn rollade zich naast die van hem staan. Voor even, want met twee keer knipperen en ze hebben gewoon 1,5 kg vlees op!  We hebben heerlijk gegeten. En we zaten vol! Vol met eten en gedachten. Ik in ieder geval. Uitpakken en inpakken.  De afgelopen twee jaar hebben we genoeg keren de tas voor het ziekenhuis ingepakt en weer uitgepakt. Maar nog steeds staat er een ‘nood-tas’ klaar in de kast.Hopen dat we die voor een lange tijd niet hoeven uit te pakken. Ik laar mij graag inpakken met hoop, hoop op een beter nieuw jaar. Die hoop heb ik niet alleen voor mij en mijn gezin maar voor jullie allen. Goede kerstdagen gewenst. Dat er voor jullie ondanks alles ook een bijzonder  kado uitgepakt mag worden. 

Kansen

Mensen zeggen weleens; ‘ een nieuw jaar, nieuwe kansen!’ Ik denk dat het niet helemaal klopt. Naar mijn idee heb je iedere dag kansen.  De vraag is meer of je je kansen ziet en pakt. Het kan ook zijn dat het oude kansen zijn die je niet wilde zien of oppakken. De uitspraak is bij deze ontkracht.

Vandaag was een dag met kansen. En een dag met afscheid en nieuwe beginselen. Het laboratorium van het Hofpoort ziekenhuis verandert in een rap tempo. We hebben al van diverse mensen afscheid moeten nemen. Zij hebben hun kans gezien en gepakt, genomen. Het is een gek gevoel om zoveel vertrouwde gezichten te gaan missen. Het is fijn dat er nieuwe kansen zijn. Ook voor ons als ‘zittenblijvers’ zijn er natuurlijk mogelijkheden. We moeten en mogen mee veranderen in de vaart van de fusie. Ik hoop dat er goede kanten aan zitten, maar voor nu voelt het nog onwennig en geeft het een beetje een heimwee gevoel. Ook hier wordt niets meer zoals het was. Het klinkt wat hard als ik het een rouwproces noem, want het staat in geen verhouding tot echt afscheid nemen en rouwen. Het is wel zaak om er de kunst om het over te laten en te geven en vertrouwen te hebben, houden in de toekomst. Als ik er de kans voor zie dan pak ik de kans om ook hier weer iets moois van te maken met elkaar. Samen met de lieve collega’s die er nog zijn blijven we ons onverminderd inzetten voor de patiënten die voor hun zorg zich aan ons toe vertrouwen. Morgen is een nieuwe dag! Vandaag is een nieuwe dag. Leef die dag vol vertrouwen en met heel je hart, dan zitten er vast ook nieuwe kansen bij.

In de Soete suikerbol

Vroeger was ik al gek op lezen. Ik heb alle verhalen van WG van de Hulst gelezen en daarnaast nog veel meer klassieke jeugd boeken en de iets minder klassiekers. Maar vandaag heb ik een beetje een ‘inde Soete suikerbol’ stemming. Wat voor gevoel dat is? Nou ik zou zeggen, heikneuterig, ver weg van de werkelijkheid gevoel. Wat een beetje overeenkomt met cocooning. Ja hippe taal!

Als je de verhalen van Van de Hulst kent dan weet je dat ze altijd goed aflopen, net als in een Disney film. Met een hoog kneuter gehalte. De erge dingen zijn daar een dropje in het krentebollenbeslag of een vrouw die moppert op haar man, een kind dat ziek is maar net op tijd miraculeus geneest. Een wereld waarin geen oorlog of treiterij is, zelfs geen scheldwoorden. Maar de waarheid staat daar haaks op. De wereld is verrot. Er lopen rottige mensen op. Nee dat zeg ik fout. Er lopen goede mensen op die zonder gevoel en compassie leven en daardoor het slechtste in zichzelf en soms ook bij anderen naar boven halen. En waarom? Misschien hebben ze nooit van WG van de Hulst gehoord? Of van Disney? Of van naastenliefde. Hoe kun je toch een ander zo haten dat je ze het licht in de ogen niet gunt? 

Maar wat ook realiteit is is dat vrede bij jezelf begint. Ik kan de wereld niet verbeteren of de mensen die aanslagen plegen of wat dan ook voor mensonterends. Maar door zelf het verschil te maken en niet onverschillig te zijn doe ik toch nog iets. Liever de druppel op een gloeiende plaat dan helemaal geen druppel om de plaat te koelen, of een lont te doven. Ook al wil ik dan het liefste in een holletje kruipen en de boze buiten wereld niet toelaten, het verandert niets aan die buiten wereld. En je ogen sluiten voor de werkelijkheid heeft tot grote catastrofes geleid. Die fout wil ik niet maken en op mijn geweten hebben. Dus dan maar weer als de kleine kapitein stoer opstaan en je ogen op de kim gericht houden. Wat de toekomst brengt weet niemand. Je kunt wel voor jezelf weten wat jij de toekomst wilt brengen.

Alweer een week

Echt de tijd vliegt! Het is al bijna nieuw jaar. Vorige week waren we nog in het ziekenhuis en nu al weer zo anders. Vandaag vloog de tijd ook super snel voorbij. Ja zo gaat dat als je ook leuke dingen kunt doen.

Als eerste begon ik mijn dag met koffie samen met een vriendin. Zij kreeg van mij haar bestelde kerstkrans. Echt voordat we het in de gaten hadden was het al middag. Bij thuiskomst vind ik twee magazines op de deurmat. Twee bladen waaraan ik heb mee mogen werken. Een voor de VOKK en de ander voor de Vereniging Nederland Davos. Die laatste daar ben ik nog net ietsje meer trots op dan op de ander. Met een klein budget en een enthousiaste groep mensen hebben we toch maar weer een kwalitatief goed en inhoudelijk blad weten te maken. Het is een plaatje! 

Reinier herstelt goed van de ingrepen die hij heeft gehad. De wondjes zijn droog en schoon. De pijn neemt langzaam aan af aan de verse wonden. Er komt weer ruimte voor andere tijdsbesteding. De puzzel die ik voor mijn verjaardag heb gehad kwam op tafel. Tja ik had hem nog gewaarschuwd, dan kan het gebeuren dat ik de tijd vergeet. Dan is er pas laat eten. Nog even een paar stukjes op zijn plek leggen. En voordat je het in de gaten hebt is het donker en knort je buik. De tijd vliegt als alles eens op rolletjes loopt. Ik mag graag van zulke dagen er tussen hebben.