Grrrr

Argh, grrr. Uitingen van machteloosheid, boosheid, onvrede. Ze passen allemaal in mijn rijtje van emoties thuis. We hadden maandag gehoord dat we vandaag op controle mochten bij het Prinse Maxima centrum. Hoe laat en hoe en wat; daar zouden we nog over gebeld worden. We moeten nog steeds gebeld worden!!! Grrrr. Verstandig als ik ben heb ik een mailtje gestuurd naar de verpleegkundig specialisten. Zijn konden mij alleen vertellen dat we er om half negen moesten zijn.

Wij vanochtend vroeg uit bed en op stap. Rijden gelijk al bij de oprit de file in, dat begint goed. Even later gaat mijn mobiele telefoon. Reinier neemt op:” met de telefoon van Esther van Golen!” Even later vertelt hij wat er gezegd is tijdens het gesprek. We werden al om acht uur verwacht en niet op afdeling Pauw maar op kameleon en de fysiotherapeut vroeg zich af waar we bleven. Tsja, wij zaten in de auto en door de file kwamen we al niet op tijd, maar met dat we de onjuiste afspraaktijd hadden konden we toch al niet meer op tijd zijn. Voeg hier nog eens aan toe dat we ook niet lekker hadden geslapen dan snap je dat het irritatie nivo snel stijgende was. 

En weten we nu meer? Nee, we weten nog weer niks! De afspraken met de apotheek lopen erg rommelig. Dit komt doordat wij altijd alle medicatie via de service apotheek krijgen, maar na het ontslag van jl. maandag heeft de ziekenhuis apotheek daar roet in gegooid. Nu hebben we nog steeds niet alle medicatie die mijn jongste nodig heeft. Inmiddels is er alweer twee kilo vocht bij gekomen. Lang leve de vooruitgang? Communiceren is echt heel lastig. Er zijn hele universitaire en hbo studies van jaren voor nodig en nog lijkt het niet te werken. We maken het met elkaar ook niet makkelijker. Maar mijn tolerantie is wel een beetje op aan het raken. Ik wil weten waar wij aan toe zijn en waar de medicijnen blijven. Argh, grrrr

Stampvoeten, harentrekkend, gekmakend, Wah! Tel tot tien en kalmte kan je redden. Morgen gaan we maar weer eens in de weer om de juiste personen aan de telefoon te krijgen en de zaken duidelijk krijgen. Als voorafje stuur ik ze nog een mailtje. Ik laat niets aan het toeval over.  Dan wil ik weten hoe het ervoor staat met mijn zoon. Wanneer we weer verwacht worden en waar de medicijnen blijven. Ze hebben een lastige moeder aan mij, jammer dan!

Stad

Woerden heeft al eeuwen stadsrechten. Toen zij die rechten kregen voelde de inwoners zich vast geen doorsnee. Tegenwoordig heeft de stad de naam van ‘meest gemiddelde stad’ gekregen. Mij doet het denken aan een zesjes cultuur. 

Zijn we dan ook echt zo gemiddeld hier in Woerden? Ik zeg: “nee!” Zoals ik de mensen in Woerden heb leren kennen geef ik ze een ruime zeven, een goed. En er zijn er bij die daar ver boven scoren en ook daaronder. Maar de boventoon ligt positief. Maar wat hebben wij mensen toch met hokjes en vakjes, labeltjes plakken? Waarom nemen we de mensen niet gewoon zoals ze zijn. Moet er altijd een waarde oordeel aan vast zitten? 

Ik ben erg tevreden met mijn woonplaats en met de mensen om mij heen. Ik heb alles wat mijn hart begeert( op dit moment). Ik zie de stad als een groot dorp. Hier kennen de mensen elkaar nog van gezicht en bij naam. Al je boodschappen kun je dichtbij huis halen. Er zijn zoveel kleine en wat grotere speciaalzaken voor verse producten, kleding, boeken, etcetera. Het is zoveel leuker om even de stad in te gaan en daar een boodschap te doen of een drankje en een hapje. Dan thuis achter een scherpe bestelling door te geven. Je ziet en je hoort er nog eens wat. Laat je inspireren door de mensen om je heen. Er is altijd wel iets te doen in onze stad. Soms zijn het grootse evenementen, soms kleine lieve acties. Van straat theater tot een brei en haak actie voor het goede doel(Van Jans). De stad zet haar deuren open voor boeren burgers en buitenlui. Daar hoeft geen labeltje op. En ze hoeven niet in een hokje geduwd te worden. Woerden is zo gek nog niet en zeker niet gemiddeld.

Herinneringen

Gekke dingen zijn dat herinneringen. Ze zijn zo echt als jij je kan herinneren, soms iets mooier dan het echt was en soms wat minder. Vandaag denk ik aan mijn vader en wie hij was . Mijn zus plaatste deze foto van hem vandaag op Facebook . En die foto bracht veel herinneringen boven.

Deze foto is gemaakt in het jaar 1978. Mijn vader was op dat moment 45 jaar. (Net zo oud als ik dit jaar wordt) Hij was getrouwd en had acht kinderen, waarvan ik nummer zeven ben. Hij was op die leeftijd al arbeidsongeschikt verklaard vanwege een slechte rug. In dit jaar woonden alle kinderen nog thuis en zaten nog op school. Mijn broer die boven mij komt ging in dat jaar voor het eerst naar het astma centrum in Bilthoven, Berg en Bosch.  Mijn zus liep stage in het AZU en had twee kippeneieren thuis uitgebroed; Bassie en Adriaan. Een andere zus ging bijna intern de opleiding doen voor verpleegkundige ook in Bilthoven. Ik was nog kind en huppelde er tussen door.

De fotograaf kwam bij ons thuis, dat was een hele beleving. Ik werd die dag eerder opgehaald van het spelen bij een vriendinnetje even verderop in de straat. ” je moest eerder thuis zijn voor de fotograaf!” Snel de zondagse kleren aantrekken en dan met z’n allen op de foto in allerlei statige varianten. In mijn herinnering had mijn oudste broer die dag een slipper gemaakt met de brommer. Hij zat in Amsterdam op de lTS en was misschien wel in de haast gevallen. Maar kijk hier weet ik dus niet zeker meer of dat ook echt op die dag was. Met zijn brommer was wel vaker wat aan de hand, maar mijn oudste broer en zussen waren zoveel ouder dan ik op dat moment dus ;’wat weet zo’n snotneus daar nu van.’ 

Ik herinner mij zoveel en in zoveel verschillende kleuren en geuren, geluiden, gevoelens. Ik heb bewondering voor mijn vader en mijn moeder. Zij hebben toch maar hun acht kinders groot gebracht. Het was geen makkelijke taak. Mijn vader was een man van weinig woorden. En toch maakte hij met iedereen een praatje, hij had voor iedereen wel interesse. Zijn leven was niet makkelijk, maar hij heeft geprobeerd er voor iedereen het beste van te maken. Ik ben trots op de man die ik vader mocht noemen.

Vandaag had hij 83 jaar geworden. 

We have a Go

Het duurt soms even maar dan genieten we er ook maar van als het eenmaal zo ver is. Het was tot op het laatste moment niet zeker wanneer en hoe laat Reinier uit het ziekenhuis ontslagen zou worden. Het ging dan ook allemaal een beetje hotel de botel snel snel. De verpleging van de IC doet meestal wel overplaatsingen, maar nooit ontslag naar huis. Mijn zoon heeft een patent op afwijkend gedrag, dus hij was ook hierin de uitzondering die de regel bevestigd.

De laatste drie nachten heeft mijn jongste aan de beademing gelegen. Tijdens deze nachten werd er gesleuteld aan de instellingen van het apparaat om een en ander zo optimaal mogelijk te krijgen. Maar slapen in een ziekenhuis is niet en zal nooit optimaal worden. Dus na heel wat heen en weer gepraat en druk overleg tussen diverse divisies is er toch besloten om de patiënt naar huis te sturen. Nu staat het beademingsapparaat naast zijn eigen bedje en komt er zo nu en dan iemand van het thuisbeademingscentrum langs om de fijn afstelling te regelen. 

Naar huis gaan is heerlijk, maar heeft nog wel heel wat voeten in  de aarde. Medicijnen moeten geregeld worden net als fysiotherapie,  ergotherapie, dieetvoeding. Maar al dat wordt ruimschoots goed gemaakt door ons bruine monstertje; Frey. Die is weer helemaal blij dat alle mannen en het vrouwtje weer op honk zijn. Er is weer tijd en ruimte voor samen eten, een puzzel maken, tv-serie kijken, kopje koffie en thee drinken. Gewoon even huiselijk zijn.

De komende tijd moeten we nog met grote regelmaat naar het ziekenhuis. De zorgen en het gekwetste lichaam zijn nog niet weg. Maar vier weken terug hadden we niet durven hopen en dromen dat we zo ver zouden kunnen komen. Het lijntje waar op we dansen is heel dun. Maar na anderhalf jaar zijn we aardig geoefende koorddansers geworden. Hoe we aan het andere einde van het koord komen weten we niet en ook niet of we er komen. We leven in het hier en nu. Iedere dag is een kado en we willen het groots uitpakken, iedere dag opnieuw.

Da’s pas knap!

Er is sinds kort een nieuwe reclame van een bank met deze slogan. Zelf vind ik die slogan nergens op slaan. Het is toch meer dan normaal dat je doet wat je zegt,  dat is niet knap, dat is normaal. Weet je wat ik knap vind? Mijn zoon en hoe hij door alles heen nog de moed vind om door te gaan. Dat is pas knap!

Hij heeft de afgelopen anderhalf jaar zoveel tegenslagen gehad en meerdere keren in kritieke situaties gezeten en toch vind hij steeds de moed om door te gaan. Er is hem zoveel afgenomen. Zijn jeugd, zijn opstandige puberjaren, zijn gezondheid, onafhankelijkheid, de kans op een lang leven. Dat is niet normaal!

Knappe stoere jongen die na de laatste tegenslagen van alle zekerheden is beroofd en toch plannen maakt voor de ongewisse toekomst. En in zekere mate hebben we geen van allen een zekere toekomst, al geloven we dat wel graag. Hij heeft zich de laatste dagen erg verzet en geschopt met boosheid en verdriet. En zo terecht dat hij dat deed en doet. De levenslust spat ervan af. Hij heeft zich wel kunnen overgeven aan de beademingsapparatuur. Nu wordt er ook gekeken of er een mogelijkheid is dat we naar huis kunnen. Dat is toch gewoon de beste plek, eigen en vertrouwd. Want al zijn we kind aan huis hier in het ziekenhuis het is geen thuis. Tussen alle tegenslagen weet mijn kind zich staande te houden kijk dat is pas knap.

Pelikaan

Alle afdelingen binnen het Wilhelmina kinderziekenhuis hebben een dieren naam. We zijn vandaag langs de nek van de Giraf afgegleden naar pelikaan. Giraf is de oncologie afdeling en pelikaan de intensieve zorg afdeling. In het liedje van Dikkertje Dap vraagt het jongetje zich af of de grond van Artis heel erg hard is. Dat wanneer hij met zijn billen de grond zal raken zich misschien wel of niet zeer zal doen. Ik kan met mijn jongen zeggen dat de landing redelijk zacht was.

Er werd op ons gewacht, er stond al een kamertje(met een raam)leeg en een verpleger had geritseld dat er een tosti was met iets te drinken. Reinier zag en ziet er nog steeds erg tegen op. Hij had slim als hij is, een aantal zaken afgedongen van te voren. Twee eisen waren heel duidelijk; mijn moeder moet bij mij kunnen slapen, ik wil ook even van de afdeling af kunnen. Het lijkt erop dat beide eisen zijn ingewilligd. En als tegenprestatie liet hij de mensen hun werk doen.Ons assortiment in hulpmiddelen wordt weer wat uitgebreider. Naast de traplift, rolstoel,  handbike, douche toilet stoel, trippelstoel, hoog-laag bed, nu ook een beademings apparaat. De komende dagen moet de machine aangepast worden aan mijn kind. Ondertussen past mijn kind zich niet zonder slag of stoot ook aan aan de machine. Het is ook nogal wat, in anderhalf jaar tijd is hij van een normale gezonde puber getransformeerd in een ‘casus’ . Het is die ene patiënt waarbij alles tegen zit. Die ene waar eigenlijk niemand het ooit over wil hebben. Bij kinderkanker denk je aan kleine kinderen met kale koppies en die ondanks de rot ziekte nog spelen en er wat van maken. Die na de behandeling hun leven weer  op pakken. Nee ik zeg niet dat hun ziekteproces over rozen gaat of ging, want het is nu eenmaal een klote ziekte met een ongelofelijk zware behandeling. En die behandeling heeft goede kanten maar ook slechte kanten. Helaas zien we bij onze jongste vooral de onaangename kant ervan.

Wanneer je zo een aantal jaren meeloopt in een kinderziekenhuis (en wij dan vnl. op afdeling Pauw, Giraf en Kameleon) leer je dat gezondheid een kostbaar goed is. Dat er nog zoveel leed is en gebrokenheid. Dat er daarom nog meer reden is om meer onderzoek naar betere behandelmethoden te doen. Nieuwe en betere medicatie en technieken met minder en minder ernstige bijwerkingen. Met alleen één bijwerking; dat het leven met kwaliteit behoudt. Wij in onze situatie maken een hoop leed, pijn, frustraties mee. Maar wij zijn lang niet alleen daarin en het kan ook nog erger. Het kan ook nog beter

Prijzencircus

Bij de inmiddels niet meer bestaande winkelketen V&D was er met enige regelmaat ‘prijzencircus’. De koopjesmarkt waar de winkelketen het zo een beetje van moest hebben. Helaas was het festijn toch niet genoeg om de boel draaiend te houden. Wij als familie van Golen hebben zo ons eigen Prijzencircus.

Reinier wint steeds de hoofdprijs in ongewenste ziekte en bijwerkingen. Herman won ooit een fiets. De tweeling heeft met een schoolproject tijdens een internationaal congres een prijs gewonnen. Zelf heb ik met mijn inzending voor een fotowedstrijd een hoofdprijs gewonnen. Het lijkt niet op te kunnen. Maar misschien is het net zoiets als met Vroom en Dreesmann , dat zullen de generaties na ons kunnen zeggen.

In deze roerige tijd is het heerlijk om ook de kleine geluks momenten te vieren. Mijn prijs heb ik zelf opgehaald en thuis gebracht zodat iedereen hem kan bewonderen. Met de oudste heb ik het prijzencircus nog even kort gevierd in de stad met een hapje en een drankje. Daarna weer retour richting de jongste. En mijn man richting Schiphol om de twee andere prijswinnaars op te halen. Ik ben zo benieuwd naar hun verhalen, hun grote avontuur. Al zullen ze daar wel heel koel onder zijn en blijven, nuchtere mannen dat het zijn. Wat is het toch fijn om ook dit verhaal te mogen delen. Even een heel ander geluid, ook dit is het leven zoals ons leven nu is. Naast de zorg ook nog de toekomst en lichtpunten. We passen ons aan net als een kameleon. 

Adempauze

Vandaag neem ik even een adem pauze.

Genoeg te vertellen en niks ergers met zoonlief. Gewoon even pauze

Het kan verkeren

Een dag heeft 24 uur, waarvan we er  gemiddeld acht slapend doorbrengen. Dat is een derde van de hele dag. In die andere twee derde gebeurt zoveel dat kun je in de resterende tijd niet eens allemaal verwerken. 

De nachten in het ziekenhuis zijn onrustig. Dat weet een ieder die wel eens het privilege heeft gehad om een nachtje te logeren in een hospitaalbed. Er zijn andere geluiden dan thuis; piepjes en belletjes van infusen, knerpende schoenen van verplegers, deuren die zo stil mogelijk worden geopend en gesloten( maar die klinken als een loden deur die in het slot valt) om de twee uur komt een zuster kijken of je nog wel in je bedje ligt en ademhaalt. Of zoals bij onze jongste zoon, iedere twee uur medicatie geven en om de haverklap een alarm van de monitor die afgaat. En als dat allemaal net weer tot rust is gekomen dan moet hij opeens nodig naar het toilet. Dan gaan eerst alle snoeren los, de loopkrukken worden erbij getrokken richting wc en weer retour na een aantal minuten. Het hele ritueel wordt gemiddeld zo een vier keer herhaald gedurende de nacht. Hoezo acht uur slaap in de nacht.

Tijdens de dag gebeurt er ook van alles; bloed afname, gewicht en bloeddruk opnemen, medicatie verstrekken, artsen visite, eten en drinken, glucosemetingen en gewoon sociale visite. Dat is toch wel een van de leukste terwijl mijn jongste zichzelf niet zo sociaal vindt. Vandaag heeft hij ook weer erg van het bezoek genoten. Voor mij is dat ook een feestje, je ziet even de afleiding en een beetje ontspanning. Een potje  Magic kaarten met zijn vriend, gewoon jongens onder elkaar. En ik had een vriendin/collega op visite. Zo hadden we allebei even wat anders om over te praten en aan te denken. Kwaliteit-tijd! En dan kan het opeens verkeren dat de visite net koud weg is en de artsen en verpleging zich om ons heen scharen omdat er een bloeding is ontstaan. 

Hoe, wat, waar, waarom, hoelang, hoeveel? Vragen waar we dan zo goed en kwaad weer antwoorden op geven. De trukendoos wordt weer van stal gehaald. Bloedafname, bloeddrukmeten, temperaturen, transfusie, FFP, vitamine K, monitor hier en daar. En weg is de ontspanning, de afleiding. Welkom terug piepjes en bliepjes. Zijn de 24 uur al om? Hoeveel heb ik er geslapen? En hoeveel Reinier? Wat staat er morgen weer te wachten in het volgende etmaal? Het kan verkeren. We maken ons maar geen zorgen voor de dag van morgen, vandaag had al genoeg gebracht.

Vaderdag 2016

Vaderdag kan zo een dubbele betekenis of eigenlijk gevoel hebben. Mijn vader is er niet meer, maar natuurlijk denk ik vandaag ook aan hem. Zonder vader geen kind geen vaderdag en/of geen vaderdag zonder kind. Nu onze jongste zoon zo ziek is heeft de dag ook een extra lading. Is er volgend jaar nog vaderdag met Reinier? 

Maar hier op Giraf zijn wij niet de enige die dit bedenken. Er zijn ouders die nu al zeker weten dat hun kind niet meer beter kan worden en dit de laatste vaderdag met dat kostbare leven is.

Een mens is pas dood wanneer het vergeten wordt. Deze kinderen worden nooit vergeten. Net zoals we onze vaders nooit zullen vergeten. Vaderdag 2016 is maar een keer. Nooit meer zal het hetzelfde zijn.