Perfectie

Een mens kan streven naar perfectie, maar in de weg daarnaar toe de draad kwijt raken. Niemand is perfect, maar wie is niemand?  Ik voor mijzelf probeer alles zo goed als mogelijk te doen, een goede dochter te zijn, goede vrouw, moeder, zus, buur, vriendin, werknemer, collega, noem maar op. Maar in dit alles blijf ik ik en ik is niet niemand, dus niet perfect.Soms dan grijpt het me aan, ik kan zo mijn best doen om ervoor iedereen te zijn. En eigenlijk ben ik er dan voor niemand helemaal en zeker niet voor mijzelf. Als ik er voor anderen wil zijn is er dan ook iemand die ervoor mij wil zijn. Iemand die het goede met mij voor heeft, een sterke rechterhand, een steun en toeverlaat. 

Geef ik een iemand iets meer aandacht dan komt een ander te kort. Of zijn er geen vergelijkingen mogelijk op dat vlak? Eigenlijk is dat mijn filosofie, je kunt niet het een weg strepen tegenover het andere. Ik geef jouw aandacht dus geef jij mij wat in ruil ervoor terug. Ik doe geven zonder er iets voor terug te krijgen. Het is geen boekhoudkundig gebeuren het leven zoals ik het leef. Zoals prediker schreef: er is voor alles een tijd en een plaats. Doe goed en zie niet om.

Een woord dat is uitgesproken kan niet meer onuitgesproken worden, zo is het ook met geschreven woorden. Of eigenlijk is het misschien meer met woorden die gehoord en gelezen zijn. Woorden zijn machtige wapens en krachtige boodschappers.  Soms maken ze meer kapot dan je lief is en soms helen ze wat gebroken is. Ik leef mijn leven steeds op een manier waarbij ik hoop om goed te doen aan allen en alles wat ik op mijn pad tegen kom tenzij het tegendeel zich bewijst. Perfectie is gewoon het tegenover gestelde van imperfectie. Je zelf een doel stellen is niet verkeerd, tenzij je aan jezelf voorbij gaat dan zet je de wereld op zijn kop. ” wie ben ik ? Dat is nu juist de grootste vraag!” Uit Alice in wonderland.

Rebooten

Rebooten een computer term die ik misschien wel helemaal niet juist interpreteer, maar ik houd het er even op dat de vergelijking klopt. Mijn jongste zoon is aan het rebooten na de hevige infecties van afgelopen tijd en dat opnieuw opstarten kost erg veel energie en tijd. Maar het belangrijkste is is dat het gebeurt hoe lastig en heftig het ook is.

Vandaag zijn we nog even poliklinisch op controle geweest. De labwaarden herstellen zich naar normaal en dat is reden tot tevredenheid,betrekkelijke tevredenheid. En omdat een en ander weer herstelt gaat ook weer de aftakeling beginnen door middel van de chemo. Het gekke is dat het ook wel weer gerust stelt dat die begint, je weet dat het voor nu in dit deel van de behandeling noodzakelijk is al weet je dat het ook weer nadelig uit kan pakken ten opzichte van de lever. Maar er is geen tussenweg, het is geen keuze uit goed of fout. Het is gewoon een feit de chemo is broodnodig.

Aan het assortiment van toeters en bellen en hulpmiddelen is nu tijdelijk een metertje toegevoegd. Dit metertje is onderhuids geplaatst en meet de bloedsuiker waarde continu. Dit kan een mooi beeld geven van hoe de glucose over de dag zich gedraagt tijdens het gebruik van de orale chemo. Zo krijgen de artsen meer inzicht in wat er zich afspeelt in het lichaam van mijn jongste spruit. Op de lijst van ingrepen was dit een kleintje, maar toch weer een ingreep. Op hoop van zegen dus maar weer verder.

Het loopt op rolletjes

Dat geldt niet voor Reinier zijn gezondheid maar wel voor al het materieel wat hij inmiddels heeft. Vanaf vanavond kan hij weer naar boven om te slapen en te douchen! Dat is een kleine stap voor de mensheid maar een grote stap voor ons als gezin. Vandaag is een douche-toiletstoel op wielen aan het wagenpark toegevoegd, ik hoop dat het hiermee compleet is, want al die wielen nemen nogal wat ruimte in.

Zo is ook zijn eigen kamer bijna een ziekenhuis kamer geworden. Er staat straks een hoog-laag bed in, er liggen metertjes en prikkers, naaldencontainers. Medicijnen ( injecties)voor lage cortisol waarden en insulten. Druivensuikers, pillendoos, het zijn allemaal zaken die nodig zijn maar die je graag achterwege zou laten. Met de laatste aanwinst, de douche toiletstoel, kan hij vanaf de traplift naar de badkamer en naar zijn eigen kamer rollen, zo zijn bed in. Het gaat niet helemaal vanzelf, of eigenlijk helemaal niet vanzelf, maar hij kan zich ermee redden. Hoe gewoon is het om je beide benen te kunnen gebruiken en te gaan en staan waar je maar wilt. We worden weer eens met de neus op de feiten gedrukt, niets is gewoon ook al loopt het op rolletjes.

Een beetje beduusd

Soms kun je ergens even helemaal  stil van zijn, onder de indruk of gewoon overdonderd. Gisteren waren wij dat laatste, compleet overdonderd. Ik was even naar de koffiehoek beneden in de hal van het WKZ, koffie drinken met een andere moeder die ook een kind met kanker heeft(gehad, hun kindje is genezen). Het is bijzonder om van elkaar te horen en aan te voelen hoe dat is in bepaalde situaties. We kunnen niet exact weten hoe een ander het beleeft maar er waren raakvlakken, momenten van herkenning. Onze wegen hebben elkaar gekruist op een moment in onze levens waar in het spookt en stormt.

Niets vermoedend en nog na mijmerend over de ontmoeting van zo even kom ik op de kamer war mijn jongste wordt verzorgd.  Er is iets anders wat er zojuist nog niet was. Er liggen gele schorten, mondkapjes, handschoenen en haarnetjes en er hangt een waarschuwing; strikte isolatie! ‘KAK’ denk ik en misschien wel hardop nog eens ‘KAK’. Even later komen de zaalarts en assistent in gele vermomming de kamer op om het nieuws te brengen:” uit de sputumkweek is gebleken dat je een MRSA besmetting hebt!” We gaan het nu niet behandelen tenzij je weer koorts krijgt graag zouden we je zo snel mogelijk naar huis sturen!” En dan ben je er even stil van.

De volgende dag zijn we er nog steeds wat beduusd van, maar hebben heerlijk in ons eigen bed geslapen zonder storende piepjes of lampjes. Het ziekenhuis heeft nog wel telefonisch contact met ons opgenomen. Het komt op mij over alsof ze toch iets te snel mijn zoon de deur uit hebben gezet, maar ja nu is het eenmaal zo. Ze gaan ons vaker bellen deze komende dagen. De therapie die Reinier nu krijgt kunnen zij toch niet geven; Frey therapie. Er is geen beter medicijn en daar kun je ook stil van zijn.

Mijn plekje

We nemen allemaal een plek in op deze aarde, de een iets meer dan de ander, maar we doen het allemaal. Binnen familie, gezin, werk, vrienden overal nemen we een andere plek in en toch is het steeds jouw ruimte die je neemt of krijgt. Want sommigen onder ons nemen misschien uit zichzelf niet zo snel plek in en doen het met iets minder dan wat goed of passend is.

Gisteren verruilde ik mijn plekje bij mijn jongste zoon in voor een plekje bij ‘mijn ‘poloclub. En het voelde best goed en ook wel een beetje roestig. Het was heerlijk maar ook vreemd om weer eens even in een andere modus te draaien. Dit was tijd voor mij en mijn sociale leven. Ik heb ervan genoten, hoe dubbel het ook was. Even gewoon Esther zijn, hoewel gewoon. Er was gisteravond een feest ter afsluiting van het wedstrijdseizoen, met als thema: superhelden. Onderling werd er al van te voren gespeculeerd over welke held we zouden uitkiezen om in te veranderen voor een avond. Toen bleek dat een van mijn teamgenoten geen pak had, wilde ze wel als mij gaan! Wat een leuk lief compliment. 

Vandaag ruil ik mijn plaatsje van thuis en sociale kring weer om in moeder van een ziek kind in het ziekenhuis. Ik zit naast hem, versla hem met een spelletje regenwormen. Ik zit naast hem op de uitklapbare bank bij het raam, mijn plekje in kamer 18. Naast hem bij wassen, plassen, onderzoeken, film kijken, huilen en lachen. Op die plek mis ik thuis maar ben ik druk met de dingen om mijn jongste. 

Zondag een start van een nieuwe week waarin we allemaal weer onze plekken innemen. Het is alsof we pionnen op een spelbord zijn. We worden opgepakt en soms weer ergens neergezet en dan moeten we ons maar weer zien aan te passen aan de plek waar je aan toegewezen bent. Iedere keer weer een kans om je plek beter, mooier, zinvoller of iets ruimer te maken. Maak er iets waardevols van deze nieuwe week!

Kralen

  

Dit zijn de kralen van de afgelopen dagen, zo groeit de ketting in een rap tempo tijdens deze opname. Ik houd het vandaag kort in tegenstelling tot de ketting. Ik wil weer eens een goed en mooi verhaal kunnen schrijven in plaats van steeds de tegenslagen. Wat wel erg mooi was vandaag was de stapel met post en de doos met luchtpost. Ik zag weer even een stukje ontspanning bij mijn zoon en die was mij goud waard. Wie gaat er nu niet voor goud? Dus houd ik alle crappy metalen voor me(metaforisch gesproken) en doen we het met het gouden gevoel. 

Fijn weekend allemaal. Wij blijven nog even hangen op de nek van de Giraf . 

 

Ligt een jongen in het ziekenhuis

Die rolt van het een in het ander en nu ook nog in een ander bed. Nu ja bed, een andere matras. In verband met twee heel zere heupen en een dunne huid is er nu een anti doorlig matras gekomen. We hopen dat hiermee wat comfort wordt gebracht in het ziekenhuis bestaan van hem.

Koorts is er opeens bijgekomen, zomaar vanuit het niets, omdat er nog niet genoeg zich bij hem voordoet. Hmmm. De lijst met complicaties wordt er niet minder op. Wat inmiddels wel bekend is, is dat de lever zo van slag is door een hepatitis E infectie. Ook dit is makkelijker opgelopen dan dat je de loterij wint. In Nederland, zelfs binnen Europa komt dit virus bijna niet voor bij mensen, wel bij varkens. Maar mijn zoon is geen varken, dus nu is het nog de vraag hoe heeft hij dit opgelopen en wat gaan ze er aan doen. Eerst wordt het afwacht beleid ingezet en als het dan na het weekend nog niet verbeterd dan wordt er actie ondernomen. Alleen is de actie die er dan volgt niet zonder risico’s vandaar eerst de afwachtende houding. Voor de koorts zijn er kweken afgenomen en een anti-beestjes medicijn ingezet. Van de MRI is nog geen eensluidend antwoord, alleen zien ze wel dat er iets niet goed is, uit voorzorg wel weer met wat extra medicatie begonnen. De lijst met medicijnen wordt steeds groter net als de lijst met bijwerkingen en complicaties.

Er ligt een jongen in het ziekenhuis en hij blijft nog wel even liggen totdat de lijst inkrimpt, het kan mij niet snel genoeg gaan. 

 

Geen woorden

Wat er gebeurt met mijn zoon daar schieten woorden bij te kort. Mijn hart loopt over en mijn hoofd weet wel verhalen te vertellen, maar ik durf ze bijna niet meer op te schrijven. Het is voor hem onmenselijk en ondraaglijk om te zien gebeuren voor mij. 

Om met de woorden van Reinier af te sluiten;” ook hier vinden we wel weer een manier op om mee om te gaan!”

Mijn grote kleine dappere lieve stoere jongen. 

 

Welkom terug

Dit is wat we vandaag hoorden;” welkom terug!” Reinier is met mij van afdeling kikker verhuisd naar afdeling Giraf. Of wel van de maag/darm/lever afdeling naar de oncologie. Het gekke is het voelt ook een soort vertrouwd. De mensen zijn bekend en de gebruiken, de geluiden. Maar welkom terug, het voelt hartelijk en toch een beetje tegenstrijdig. Met de problemen die Reinier heeft ligt hij hiermee wel nu op de juiste afdeling, net iets meer in zicht van de behandelaars. 

We houden ons vast aan zijden draadjes, draadjes van hoop. Er zijn resultaten terug die ons nog niet gerust stellen, we moeten toch ook rekening houden met erg slecht nieuws. Maar zolang er geen uitspraak, uitslag bekend is, is er alleen maar de onzekerheid. Dat het niet goed gaat nu met mijn zoon dat is luid en duidelijk, de oplossing is ver weg en verborgen. Als mens en als moeder sta en zit je dan met lege handen en een gevuld hart. 

Gisteravond lagen we samen even naast elkaar op bed in het donker te praten. We deden allebei onze grootste wens niet uitspreken, want anders komt hij niet uit. Het extra mooie was dat er ook even een moment van humor terug was;”ik zal niet zeggen dat het een grote chocoladetaart was mijn wens! Oeps nou komt ie niet uit.” Lekker ding van me. Maar nog geen vierentwintig uur later en de tranen lopen weer vrijelijk over zijn wangen. De onzekerheid maakt zoveel los, emoties rollen over elkaar heen. Dromen wensen die niet uitkomen ze zijn er te over. Het is een continu aanpassen en afscheid nemen en iets welkom heten wat niet welkom is, maar brutaal gewoon een plek inneemt. We hebben het er maar mee te doen. We laten de draadjes van hoop niet los, goed nieuws is meer dan welkom. 

 

De film

Ik leef de hoofdrol in mijn eigen film, de onbewerkte versie. Niet mooier gemaakt met leuke achtergrond muziek, zachtere of betere kleuren. Gewoon leven maar dan buiten gewoon. Mij overkomt zo af en toe het gevoel dat ik bijvoorbeeld van A naar B rijd en alles zie en toch ook niet. Het is alsof ik dan het mooie of het donkere niet kan ervaren, totdat je iets ziet en opeens weer voelt;’hè dat is bijzonder!’ Zondag ochtend had ik even zo een gevoel. Ik reed van Utrecht naar Woerden in een rustig gangetje met een zacht ochtend zonnetje. En opeens boven de stad zag ik een regenboog geen hele maar een klein stukje, subtiel tussen horizon en wolken. Het was voor die dag mijn wake-up call. 

Kijk ik leef! De regenboog het teken van hoop een teken dat mij deed beseffen dat er iemand is die de wereld ziet in alle kleuren die er zijn. Dus niet alleen maar de mooie of de nare kanten, maar alles. Wij zien ook vaak alles gekleurd, gekleurd door opvoeding, ervaring, beleving noem maar op. Het is zoals het is, niet goed niet fout, neutraal. Maar wij hebben de neiging om ervoor te kiezen om iets meer of minder gekleurd te zien. Of het nu terecht is of niet, zo werkt ons brein.

Leven in een film kun je ervaren als heel passief, het kan ook zo zijn dat het tempo gewoon te hoog of te laag is. Dan lijkt het meer op een oude grammofoonplaat en afspeler. Wij deden dat vroeger met de lp’s die we hadden die van 45 toeren afspelen op 78 toeren of wat het dan ook was en andersom. Maar door het op het verkeerde toerental te beluisteren klonk het nergens na. Terwijl als je muziek afspeelt op de juiste zelfs misschien wel de ideaalste manier dan kun je er in verzwelgen, onderdompelen, drijven. In  de film die nu draait /speelt is de regie bij de regisseur en het draaiboek is nog niet af. Werk in uitvoering! Er wordt nog geschaafd en gesleuteld. Iedere dag een stukje meer film, wanneer het niet bevalt is er geen mogelijkheid tot retourneren. Er is allen de mogelijkheid tot aanpassen of vechten tegen. Vechten tegen kost te veel energie die we beter op en positieve manier kunnen inzetten, dus dat doen we dan ook maar. We kleuren er nog lustig op los en spelen onze rol met verve. Ik ben wel nieuwsgierig naar het eindresultaat de final cut, maar die moet ik over laten aan het nageslacht.