Vreugdedansje

Het voelt een beetje vreemd, maar toch we zijn zo blij…. Reinier heeft vandaag na een jaar soebatten met de zorgverzekeraar eindelijk de toestemming gekregen om een buikwandcorrectie operatie te krijgen.

Dus vandaar dat we een vreugdedansje hebben gemaakt en dat het ook een beetje gek voelt. Na de morbide obesitas die hij heeft gekregen van de behandeling tegen de leukemie is zijn vel zo extreem uitgelubberd en vol met striae , dat het nu hij weer in zijn ‘gewone’ vel zit er last van heeft. Er hangt gewoon een lap vlees in de weg die ook nog eens beschadigd is. Naast dat het ongemakkelijk is geeft het hem ook sociale en emotionele belemmering, Het gekke is dat wanneer hij dit overtollige vel zou hebben door overmatig eten, dan had dit zonder meer vergoed geworden. Maar nu het veroorzaakt is door de behandeling van een levensbedreigende ziekte niet.

Een jaar lang gesteggeld en een jaar lang frustratie. Maar met behulp van de arts uit het prinses Maxima Centrum, die Reinier ook behandeld heeft en de niet aflatende doorvragende zoon, dit resultaat.

Maar goed dan zitten er uiteraard ook nog haakjes aan vast. Wordt echt alles vergoed? En waarom staat er dat de toestemming aanstaande maandag al afloopt? Hoezo maar vijf dagen geldig?? Dus weer in de telefoon geklommen en de specialist gebeld. Die gaan er achteraan en zetten aan hun kant de molen in werking. En wanneer kan een en ander dan doorgaan? Wat is de wachttijd nu in deze gekke corona tijd? En ga zo maar door.

En toch een beetje meer hoop in bange dagen…een vreugdedansje maar een beetje een timide schoorvoetend dansje.

Eentje uit de oude doos

Aanvullend

Vandaag ben ik gestart met een aanvullende therapie op mijn al bestaande astma behandeling. Ik heb er lang op mogen wachten, maar nu is de kogel eindelijk door de kerk en het eerste shotje gegeven.

En nu is het afwachten op de uitwerking van het medicijn. Ondertussen pruttel ik lekker verder. Het is gelukkig mooi weer. Heb ik heel lieve jongens die zich om mij bekommeren. En ga ik dus stug door. Maar alleen het idee al dat er iets nieuws aanvullends gestart is, is al een verbetering. Van geen mogelijkheid naar een mogelijkheid is een grote stap voorwaarts. het zit hem vaak al in de beleving. Helaas moet vaccinatie tegen covid19 even op zich laten wachten in ieder geval moet er een week tussen het een en het ander zitten. En daarbij had ik ook nog steeds geen uitnodiging voor vaccinatie ontvangen. Maar wat niet is kan nog komen.

Een krachtig medicijn is een medicijn dat hoop heet. En dat heb ik met dit medicijn weer terug gekregen. Hoop op een iets gezonder, minder beperkt leven. Een streepje lucht aan de horizon.

Opgewekt

Gisteren sloeg de stemming plotsklaps om bij veel van mijn collega’s. In de loop van de ochtend kregen we vanuit de raad van bestuur UMCUtrecht het bericht door dat alle collega’s die in de directe zorg werken zich konden opgeven om gevaccineerd te worden tegen covid19. Hoera!

Wat een opluchting gaf dit bij velen. En de stemming werd gelijk uiterst opgewekt. Een gezonde spanning en onrust voltrok zich binnen enkele seconden nadat ik de medewerkers had geïnformeerd over de mogelijkheid tot vaccinatie. “Wanneer ga jij?” Wil jij in dit tijdslot, dan ga ik in de volgende.” En zo werd er hoop gegeven en energie kwam er vrij. En dat na zo een makkelijke paar woorden; “ jullie hebben een uitnodiging gekregen in de mail om je te laten vaccineren”.

Na een jaar lang al met enige onzekerheid gewerkt te hebben. Alle regels in acht genomen te hebben. Kan ik best tot de conclusie komen dat wij als medewerkers ons kranig hebben geweerd. We zijn goed door deze pandemie heen tot nu toe. Over is het nog lang niet. Maar er gloort weer licht aan de horizon. Die eerste prik zit nu bij de meeste van de medewerkers. Dat geeft ons weer moed om door te gaan. Om je iets veiliger te voelen in de zorg die we dagelijks aan de patiënten geven. We blijven scherp op het in acht houden van de regels. Die eerste prik geeft toch vooral een gevoel van hoop en dat er wordt omgezien naar ons als medewerker. Het kan niet snel genoeg gaan, maar de eerste stappen zijn gezet. De sfeer zit er goed in. De ruggen worden weer iets rechter, de ogen stralen weer, hoop is een krachtig geneesmiddel.

Vrij af

Zo mijn weekje vrij zit er weer op. Ben ik uitgerust? Nee! Heb ik een lekker ontspannen tijd gehad? Ja! Dus over het algemeen beschouwd heb ik wel een lekker weekje vrij gehad. Een week die begon met hagel en sneeuw en eindigde met twee dagen in de tuin in de zon doorbrengen. Best extreem.

Er is toch nog wel het nodige gebeurd deze week. Ik heb twee vergaderingen gehad. Ik heb een puzzel gemaakt. Een boek gelezen. Mijn klokken weer opgehaald bij de klokkenier. Twee keer bij mijn moeder op bezoek geweest. Auto door de wasstraat gehaald. Tuin van onkruid ontdaan. Lekker gelopen met de hond. En heel veel genikst. En oh ja ik heb ook nog een telefoontje gehad van mijn longarts.

Al vanaf januari/ februari dat ik weer in een dip zit, longtecnisch gesproken dan. En zoals wel vaker is er geen kruid tegen opgewassen om de neergaande spiraal te keren. Zo voel ik al een tijdlang dat mijn conditie ook neerwaarts gaat, ondanks al mijn inspanningen om dit tegen te werken. Dus vorige week ook weer eens een longfunctie geblazen om de stand van zaken op te nemen. Het bevestigde wat ik al voelde. Maar er lijkt licht te gloren aan de horizon. Na uitvoerig de zaken doorgesproken te hebben met de longarts en die weer met zijn collega’s, is er nu toch het idee om aan een nieuw mab-je te mogen beginnen. Een monoklonale antistof die ervoor moet zorgen dat mijn longen zich iets minder kinderachtig gaan gedragen en weer een beetje tot rust gaan komen. En dan maar hopen dat het mab-je gaat doen wat het belooft. Dan hoop ik dat mijn lijf ook weer eens een weekje vrij krijgt. Of langer… we gaan het mee maken.