Roerige tijden

Het ziekenhuis waar ik een werknemer van ben beleeft roerige tijden. Voor januari 2018 moet er nog heel wat water door de Rijn lopen. De minister van volksgezondheid heeft een prachtig plan bedacht,het heeft iets met marktwerking te maken. Volgens mij heeft het vooral met winst maken te maken. Het lijkt er in ieder geval steeds meer op dat ziekenhuizen en zorg niet meer samen gaan. In een ziekenhuis moet er winst worden gemaakt. Er is geen tijd meer voor zorg en aandacht geven, het is nu hoe halen we zoveel mogelijk geld uit deze organisatie. Daarbij gaan ze over lijken.

Ons ziekenhuis, ja zo noem ik het Hofpoort graag, is een streekziekenhuis waarin er korte lijnen zijn tussen medewerkers in het huis. Iedereen kent iedereen. Artsen lopen al jaren mee en kennen ook al hun patiënten van haver tot gort. Ze lopen graag een stapje harder voor een patiënt als dat nodig is, want arts wordt je niet voor het aanzien of het geweldige salaris maar omdat je om mensen geeft en iets voor hun welzijn wilt betekenen. Ze leren jaren om goed voor mensen te kunnen zorgen. Maar nu moeten ze leren om zo snel mogelijk zoveel mogelijk patiënten te zien en te behandelen. Bij ons ziekenhuis gebeurt dat ook, maar daar proberen ze ook om de mens achter het patiënten nummer te zien. Alle radertjes in het huis werken eraan om de patiënt eerst te zien en dan de rest. Ik denk dat het Hofpoort een goed geoliede machine is met mensen als de radertjes. 

Maar nu is er een hoop reuring in dat streekziekenhuis. In verband met de opgelegde marktwerking wordt er van het kleine streekziekenhuis verwacht dat we de grotere vis in de vijver helpen om het hoofd boven water te houden. (Wat eigenlijk een slechte metafoor is een vis het hoofd boven water houden.) Fusie brengt altijd een hoop onrust met zich mee. Mensen houden in het algemeen niet van verandering, dat maakt dat ze in de verdediging gaan. Soms is aanval de beste verdediging, wat in dit geval inhoudt dat er gekozen wordt voor een baan ergens buiten het Hofpoort. Zo is er ook op mijn afdeling reuring. Wat mijn wens is is dat de korte lijnen en het zicht op de patiënt blijft bestaan wanneer de grote broer het roer overneemt. Wanneer al het Hofpoortse hun werkstijl meeneemt in de nieuwe organisatie dan zal als vanzelf dit worden overgenomen door het Nieuwegeinse en het Utrechtse. Zo kunnen we het Hofpoort levend houden. Oog houden voor  de mensen, betrokkenheid en saamhorigheid, empathie zo maar een paar woorden die denk ik van toepassing zijn op ons ziekenhuis. Over tien jaar kunnen we zeggen hoe het was en hoe het is en of het goed was. Een fusie brengt onrust met zich mee en vernieuwing en misschien ook wel verbetering, we moeten het vooral met elkaar een kans geven om te laten slagen. Niets gaat vanzelf en niets blijft hetzelfde zelfs de zon niet.

Zware astma

Grappig hoe je door het lezen van een artikel gelijk op een idee komt voor een column. Ik las vandaag een artikel van een medepatiënte in Zorgvisie uitgave september 2016. Ik denk dat het een typefoutje is geweest maar er stond dat zij zware astma had. Gelijk kwamen er van allerlei beelden en opmerkingen bij mij boven;

• Zware astma daardoor zijn wij als astma patiënten altijd zo moe, steeds die zware astma meezeulen
• Vandaar dat we ook maar niet lichter worden; zware astma zorgt voor de nodige kilo’s

Om er maar een paar te noemen.

Op zich heeft de ziekte astma al vele namen gehad. Zo heeft het naast astma ook CARA geheten en COPD. Dan heb je er nog allerlei varianten in van allergisch astma, hoest astma, niet allergisch astma, inspanningsastma en zo meer. De naam verandert niets aan de aandoening, het blijft een zware dobber om met je mee te dragen op sommige dagen. Het zou pas echt zwaar zijn als je de mogelijkheden niet meer ziet en alleen blijft hangen in onmogelijkheden. Bij mij noemen ze  mijn astma niet zware, maar moeilijk behandelbaar astma. Wat ze eigenlijk bedoelen is dat de astma niet goed met medicatie onder controle is te krijgen. Het heeft dus niets met mijn karakter te maken dat ik onhandelbaar zou zijn. Hoewel ik best zo nu en dan flink recalcitrant kan zijn van mijn astma.

Door de jaren heen kun je zo dus heel wat verschillende ziekten krijgen toebedeeld en toch dezelfde. Je longinhoud wordt er niet opeens een stuk groter door of je allergieën verdwijnen als sneeuw door de zon. Niets van dit al. Met de wisseling van het weer veranderd er wel heel wat. Nu de droogte lijkt te worden ingeruild door nattigheid, maken mijn longen ook meer geluid dan eerder. Ik hoef niet naar de buienradar te kijken wat voor weer het is of wordt, mijn eigen radar spreekt boekdelen. Kijk zo heb ieder nadeel toch zijn voordeel!

Door mekaar

In de war of door mekaar? Het komt op hetzelfde neer. Je bent de kluts kwijt. En ik raak de kluts kwijt. Buiten is het nog heerlijk weer, maar in de winkels is Sinterklaas en kerst weer helemaal terug. Maar het gevoel dat al bijna winter is met kado en feestelijkheden past nu nog heel niet in mijn beleving. Eigenlijk wil ik zelfs wel dat het nog een maand of drie van dit weer blijft. Ik geniet juist zo van deze zachte herfstdagen.

Het enige waar ik wel alvast aan toegeef zijn de stamppotten. Lekker makkelijk je eten door mekaar stampen in alle variaties die maar mogelijk zijn. Zo is door mekaar toch positief. Of het nu winter, herfst of zomer is stamppot past altijd. Lekker door mekaar.

Chemo dinsdag zonder chemo

Eigenlijk dus gewoon dinsdag! Maar een dinsdag in het prinses maxima centrum dat dan weer wel. Er is niet zo veel verandert in de maanden dat wij er niet zijn geweest. Het personeel is nog hetzelfde en ook de afdelingen zijn onveranderd. De ophokplicht is ook nog steeds van kracht voor onze zoon en mijzelf, dus zitten we afgezonderd van de rest in een koud hok met af en toe een mens in een geel pak.

Mijn zoon is heel moe en gaat dan ook al snel op het bed liggen. Na een tijdje gaat hij lekker onder de dekens en valt snel in een diepe slaap. Ondertussen druppelt de vloeistof zijn lichaam in en doet gewoon zijn werk terwijl hij slaapt. Ik zit aan mijn vertrouwde plekje bij het raam. Met een boek een iPad en een tas met haakwerk. Ja dat haakwerk is er erg bij ingeschoten de laatste maanden. Dat heb je als je nog wel wekelijks in het ziekenhuis bent maar dan te druk bent met andere zaken. Maar vandaag blijven we wat langer dus komt er misschien ook nog wel iets van het haken. 

Ik kijk uit het raam en zie een blauwe ronde ontpoppen, een soort opgooi-tent, in de hal van het WKZ. Via twitter en Facebook en een flyer in de lift had ik al gelezen over een project van MakeAWish. Pop up Tour en een WishDome. In de WishDome kun je je wens laten printen in 3D. Mijn zoon slaapt en ondertussen sluit ik een deal met de pedagogisch medewerkster. Reinier had al iets in gedachten dat hij geprint wilde hebben; een blackbird. Even later stonden er drie mensen in de sluis met een 3dprinter. Daar wilde ik mijn jongen wel voor wakker maken. Binnen enkele minuten hadden zij het principe van de printtechniek uitgelegd en de wens van Reinier begrepen. De echte blackbird zou iets te veel tijd vergen,  maar een klein vliegtuigje en de naam blackbird als sleutelhanger kon wel geprint worden. Echt super vet! Daarnaast kreeg hij zakjes LEGO nexo knights, nu komt hij zijn middag hier op kameleon ook weer beter door. Heerlijk om heimwee even opgefleurd te zien bouwen en plannen maken voor hierna. Een chemodinsdag die geen chemo heeft maar wel een enorme verrassing. Waren er maar meer van deze dagen.

En nu

Nu gaan we weer verder over tot de orde van de dag. Een dag verwennerij en nu weer gewoon, huismoeder zijn. Nu ja heel gewoon vind ik het niet, het is nogal bijzonder. Naast huismoeder ook verpleegster, hondentrainster, verzorger en oh ja gewoon mijzelf.

De dagen voor de verwennerij was ik al aan het voorzorg nemen. Zorgen dat er eten in huis is, dat het huis schoon en opgeruimd is, de was gedaan. Ook had ik zaterdag alvast wat lekkers gebakken voor de thuisblijvers, zodat ook zij verwent zouden worden zondag. De appeltaart stond nog netjes zoals ik hem had achter gelaten en nee hij was niet verbrand of bedorven. Ze wilden wachten tot ik thuis was. Lief! Maar wat was ik moe en erg tevreden na gisteren. Iedere keer als ik nu langs een spiegel loop denk ik;’ oh ja dat ben ik!’

Dat de metamorfose goed geslaagd is hoorde, beleefde ik vandaag ook weer. Ik was met Frey naar de kynologenclub en daar vroeg de vaste trainster aan mij;” ben je hier voor het eerst?” Dus ik verbaasd’ nee hoor ik kom hier al een tijdje!’ “Was je er vorige week ook al dan?” Haha opeens had ik het door ze herkende mij echt niet. Toen ik vertelde wat de dag ervoor gebeurd was, moest ook zij erg lachen. De make-over is totaal geslaagd, onherkenbaar ben ik geworden. 

Super moederdag

Wat een super super verwendag is dit geworden. Al heel vroeg liep mijn wekker vanochtend af. Om half tien werd ik in Waalre verwacht bij Kimz haarstudio . Zij hebben in samenwerking met de vereniging ouders kinderen met kanker een moederverwendag georganiseerd. En eigenlijk gedurende dag blijkt dat het halve dorp meewerkt aan deze superdag.

Wat kon ik verwachten? Verwennen dat was een sleutelwoord, nu dat is ze goed gelukt. Vanaf het moment dat ik de kapsalon binnen liep werd ik voortdurend verwend. Alles verliep via een kleurcode tijdtabel en op rolletjes. De groep van twaalf moeders werd in tweeën gesplitst; zes bij de kapper en de zes anderen met de limo naar de visagist, de nagelstyliste, massage en fotoshoot. Terwijl de metamorfose vorderde werden we ruimschoots voorzien van lekkers. Koffie met koffiesiroop en slagroom( nee niet voor mij) en een chocolaatje of thee met lekkers. Daarna bij de lunch diverse broodjes en warme snacks. En ja ook daar was er rekening gehouden met mijn dieet, top! Wat voor mij een extra leuke verrassing was dat er ook een moeder was die ik goed ken, samen hebben we heel wat uren op afdeling Pauw doorgebracht. Om elkaar dan op zo een leuke dag weer te zien is dubbel fijn.

Met mooie kleren, lekker eten, lieve mensen, wat extra aandacht voor haar, de vrouw achter de moeder van een kind met kanker en je krijgt een geweldige metamorfose. Van een vermoeid uitziende vrouw naar een jonge frisse moeder. Tussen alle activiteiten door werd er ook genoeg met elkaar gesproken. Allerlei verhalen gingen voorbij van heel blije moeders waarbij hun kindje klaar is met de behandeling of bijna klaar is. Maar er zaten ook mindere verhalen bij ook die van ons. Het is fijn om de goede verhalen te horen. De planning van bloemenkraalfeestjes en plannen van na de behandeling, verhalen van hoop. Maar naast mij zat een moeder waarvan bij hun kind de behandeling niet aanslaat. De tegenstrijdigheid en tegenstellingen zijn dan zo groot. Maar wat een dappere vrouw. Ik vroeg haar :” hoe vindt jij dat om die goede afloop verhalen te horen en de feestjes en vakanties die gepland worden?” ‘ Ik ben blij voor hun en misgun hun hun geluk niet!” Ja en dat is ook zo, ook ik misgun hun het geluk niet. Maar ik gun mij en die andere moeder ook geluk. We kunnen ons kind niet missen, we willen ons kind niet missen. Dat geldt voor alle ouders dat weet ik.

De dag werd feestelijk afgesloten met een heerlijk sushi buffet. Ik heb een fantastische dag gehad. Ook mijn mannen thuis vonden dat ik er mooi uit zag, dat is een reuze compliment. Op de terugweg ben ik ook nog bij een vriendin aangeweest en haar geweldige gezin. Dat was veel te lang geleden dat we elkaar hebben gesproken face to face. Zo is mijn dag wel besteedt geweest. Met mijn looks tip top en een tas vol met geschenken en een hart vol warme gedachten kan ik deze dag opbergen in mijn geheugen,  zodat ik er nog vaak op terug kan kijken. Dames en VOKK hartelijk dank voor deze super Moederdag !

Opruiming

Zo dat ruimt lekker op! Vandaag in de vroege morgen mochten we ons weer in het Prinses Maxima centrum vervoegen. Er moest weer het een en ander gecontroleerd worden. Gelukkig brachten de uitslagen ook goed nieuws met zich mee. De hepatitis. E is nu echt helemaal weg uit het lichaam van mijn jongste zoon; opgeruimd staat netjes! Dat betekend gelijk dat er per dag zes en een halve tabletten minder geslikt hoeven te worden! Daarbij is vanddag ook de laatste dag van de MRSA dragerschap behandeling. Nog eens twaalf tabletten minder per dag. Hoppa!

De pillendoos is keurig opgeruimd er zitten nu nog voornamelijk pijnstillers en vitaminen en hydrocortison in. Mijn zoon zal weer gewoon boterhammen moeten gaan eten in plaats van al die pillen. Van die negatieve testresultaten wordt ik wel lekker positief. Het scheelt een berg tabletten en het kost ook niets meer. Het is nu bijna twee jaar geleden dat dit pillencircus begon. Dan denk je na twee jaar kan hij weer pilloos door met leven. Nu zo een feestje is het nog niet, maar het aantal is aan het afslanken en dat is een begin. Als prijs voor deze negativiteit hebben we samen met Frey in de stad bij de echte visboer een portie warme kibbeling gegeten. Zo en nu op naar nog meer opfleur momentjes. Het begin is er!

Weet je wat jij moet doen

Mensen zijn rare wezens. En ik ben er zelf ook een van, misschien wel de raarste van allemaal. Maar waarom zeg ik dit eigenlijk weet iedereen dit al. Vertel nu maar eens wat nieuws. Nu komt het; ik houd er niet van als mensen van die niets zeggende slogans herhalen als lijfspreuken. Denk daarbij aan ‘ zorg goed voor jezelf dan kun je  goed voor anderen zorgen!’ Ik krijg al de kriebels door het op te schrijven.

Wat geeft mij nu de kriebels van zo een uitspraak? Ik vind het gewoon klink klare onzin. Het komt op mij nogal egoïstisch over. Eerst jezelf en dan de ander? Wat is nu goed voor jezelf zorgen? En waarom zou je er niet voor een ander kunnen zijn als je niet ‘goed’ voor jezelf zorgt? Wanneer kunnen we gewoon om een ander geven en iets goeds doen zonder al die mambojambo. Natuurlijk moet er ook voor jezelf gezorgd worden, maar niet eerst het een en dan de ander. Waar blijft ‘doe goed en zie niet om!’? Moet alles eerst overwogen en afgewogen worden om iets te doen. Ik vind van niet. Dat is mijn mening en dat zegt verder niets. Ik heb gewoon een allergie ontwikkeld voor al die ego shit, mooipraterij om niets te hoeven doen. Wij mensen zijn rare wezens die hebben leren praten en schrijven. Met alle woorden van de wereld gaan we het niet redden om iets goed te doen voor een ander als we gewoon blijven zitten op ons gat in een comfortabele stoel. We hoeven niet perse  grote dingen te doen om er voor een ander te kunnen zijn. Soms moet je gewoon even je mond houden en luisteren en er zijn. Noem dat maar een kleinigheid, dat is soms het moeilijkste wat er is, niets zeggen. 

Wees bereid om er te kunnen zijn voor een ander op de meest gekke en onverwachte momenten dan doe je meer dan alleen maar voor jezelf zorgen. We zijn in de wereld niet alleen. De wereld is er ook niet alleen voor onszelf. Daarom is alleen voor goed voor jezelf zorgen niet genoeg. Goed nu heb ik genoeg gezegd. 

Schoppen

Even lekker ergens tegen aan schoppen, een beetje puber gedrag. Ik keur het goed, maar alleen voor deze ene keer dan. Mijn jongste zoon heeft geluk, nee niet met wat hem overkomt. Maar wij noemen het toch zo al vinden we dit wel een beetje zwarte humor. Of is dit racistisch ?  Toen we zaterdag terug naar het ziekenhuis gingen reden we even om. En toen kwamen we langs het casino. Reinier zie spontaan;” zullen we een gokje wagen?” ‘ nu maar even niet ‘was mijn antwoord. “Nou ja ik win anders wel steeds met verkeerde loterijen, dus misschien gaat dat ook op voor het casino?” Hmmm als je achttien was geweest had ik het gedaan. 

Ik sta voor de badkamer deur en ik schop met mijn rechter voet tegen de deurpost aan. Maar de deur gaat niet open. Ik ben na drie weken ziekenhuis, drie weken in leven in een sluiskamer, gewend geraakt om bij iedere keer dat je de deur open wilt doen een trap te verkopen. Mijn rechtse is goed ontwikkeld deze weken. Ik schop op mijn manier tegen de dingen aan. We zijn blij dat we met een beetje redelijk weer even naar buiten kunnen om gelucht te worden. Even de ruimte in, opgelucht adem halen, het gevoel van bevrijd te zijn, ervaren we dan al is het maar voor korte duur. Er staat ons nog heel wat te wachten, dat opgelucht ademhalen is meer omdat we dan uit de beklemmende sfeer van dat ‘hok’ zijn. Mogelijk dat we morgen het hok gaan verruilen voor een ander hok. Dan wordt Reinier opgehokt op de intensieve care unit.

Het lijkt erop dat er kegeltjes worden of zijn omgeschopt. Een domino effect in spiraalvorm opgesteld. Een domino opzet is kunstig om te zien en grappig om de stenen te zien vallen. Het is lang niet zo amusant als het om je leven gaat. Er gaan zeker zaken de betere kant op, maar er zijn ook nog genoeg dominosteentjes die wel gevallen zijn maar nog niet weer in lijn zijn  gezet. De overplaatsing naar de ICU is om voor Reinier beademing te starten vooralsnog voor in de nachten. Er is gebleken dat hij te veel CO2 en te weinig O2 heeft. Kort gezegd heeft hij het benauwd. Maar het idee om beademd te moeten worden door een machine benauwd hem nog meer. 

De lijst wordt alsmaar langer, de zorgen nog niet minder, de hoop verliezen we niet uit het oog al staat er nog zoveel in de weg. We schoppen gewoon nog wat in het rond om dat uitzicht te behouden. We geven niet zomaar op. Soms moet je drie keer schoppen voor er een deur opengaat. Dan schoppen we gewoon drie keer. 

Mama

Wanneer je het voorrecht hebt om moeder te zijn, te worden, dan heb je een kind of kinderen. Ik zie geen verschil tussen de manier waarop je ouder bent geworden. De zorg en de toewijding en de liefde voor je kind die aan je is toevertrouwd maken je een ouder,  een mama of een papa. Wanneer je voor het eerst je kind jouw naam of je ‘werktitel’ hoort noemen ben je de koning te rijk. “Hij zegt:Mama!”

Nu mijn kinderen ouder worden noemen zij mij nog steeds mama. Ze mogen best Esther zeggen, maar dat doen ze nooit. Ik zelf noem mijn eigen moeder altijd’Moe’. Waarom? Gewoon zo is mij dat geleerd en ik zou het niet uit mijn mond durven krijgen om haar bij haar voornaam te noemen. Een stukje eerbied en respect denk ik, traditie en gewoonte. Maar iedere keer als ik mijn zoons ‘mama’ hoor zeggen, smelt ik een beetje van binnen. Het klinkt zo lief en vertrouwd. Dan voel ik mij nog meer met ze verbonden dan ik al ben. Het is een knus gevoel, er te zijn in hun leven. Ik weet niet goed hoe ik het kan omschrijven. Die grote zonen die zichzelf nog niet te groot vinden om bij hun moeder te komen voor een praatje, een vraag, van alles en nog zo wat.

Maar dan hoor ik ook mijn grote zieke zoon vanaf de bank zeggen;” mama vindt u het heel erg om niet te gaan zwemmen?” Reinier voelt zich niet lekker. Hij heeft rode wangen, geen zin om te eten, zijn ogen vallen bijna dicht zo moe is hij. ‘Natuurlijk blijf ik bij je als je dat graag wilt!’ Het is zo fijn als je voor het eerst ‘mama’ hoort uit de mond van je kids. Het doet zoveel pijn als je kind zo ziek is en je vraagt om dichtbij hem te blijven. Er is niets liever dan dat ik dicht bij mijn kinderen ben. Maar het is zoveel gezonder als ze op eigen benen kunnen staan en hun eigen levens weten op te pakken en zelfstandig hun eigen paden kiezen met af en toe een pauze bij hun ouders. Voor drie van de vier lukt het aardig om op eigen ontdekkingstochten te gaan. Paden te kiezen, soms weifelend en soms rennend, maar hun eigen route met de bagage die ze hebben meegekregen vanuit de opvoeding. De vierde, de jongste ook die kan dat best. Alleen is zijn bagage wel erg zwaar, niet van de opvoeding die is gelijk aan die van de broers. Zijn pad wordt steeds doorkruist met diepe dalen en scherpe bochten. We hopen dat hij snel bij rustige wateren, kabbelende beekjes, ruisende bomen en een serene rust mag komen. Om vandaaruit met ferme stappen de toekomst tegemoet te kunnen stappen zonder al die ballast. Ik hoop hem nog eens te horen zeggen:” mama weet u nog toen ik zo ziek was en ik u dichtbij mij wilde hebben?”