Op volle toeren

De wasmachine draait op 1200 toeren, de automotor draait ca. 3000 toeren, mijn huishouden loopt op volle toeren. School, werk, was, afspraken, hondentraining, boodschappen, alles is weer opgestart. Mijn agenda is goed gevuld, misschien wel iets te goed gevuld. Misschien moet ik ook ruimte voor mezelf gaan inplannen, dan blijft mijn eigen motortje ook nog een tijdje door draaien op de juiste toeren.

Vanochtend was ik op gesprek bij het Nivel in Utrecht, daar deed ik mee aan een deel van wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van hooggebergte longrevalidatie tegenover de effecten van laagland longrevalidatie. Mijn ervaring met beide soorten van revalidatie hebben mij geleerd dat de hooggebergte behandeling meer te bieden heeft dan hier in het laagland. Door de zuivere lucht kan je medicatie afbouwen en opbouwen in conditie om er thuis weer een tijdje tegen te kunnen. De kwaliteit van leven neemt er duidelijk door toe.  Het is helaas geen genezing al denken sommigen dit wel. Met het invullen van de vragenlijsten en het voeren van het gesprek besef ik weer hoe ik er aan toe ben. Hoe lang was het geleden? Nog geen zestien maanden. ‘Door de longrevalidatie heb ik weer meer energie en heb ik mijn astma onder controle.’ Een stelling uit de lijst. Ik ben het er niet helemaal mee eens, mijn astma kan ik negeren maar ik kan het niet onder controle houden. Dat negeren gaat tot een bepaalde hoogte goed, maar als je steeds minder kan dan is het de hoogste tijd voor een stop. Die longen van mij denken wel dat ze aardig op toeren lopen maar ze zijn meer over hun toeren. Het is geen reden voor mij om er dan maar bij neer te gaan zitten, ik laat mij niet de wet voorschrijven door mijn longen. Wat wel handig is om zo af en toe even naar ze te luisteren en doen wat goed is voor ons beide: een pauze. Mijn lichaam is moe, ik ben moe. Ik weet het en kan er niet zoveel aan doen.

Mijn leven draait op volle toeren mee in de malle molen van ons gezin en de wereld waarop het zich afspeelt. Een zieke moeder met een veel zieker kind en dan nog vier andere mannen in mijn leven. Ik zou geen van allen te kort willen doen, maar ben bang dat er toch iemand zo af en toe onder zal lijden. Ik houd mijn motortje draaiend soms op topsnelheid en zo af en toe op stationair, draaien blijft hij ik hoop nog zeker 45 jaar. De negentig die moet ik kunnen halen met sterke genen van moeders kant, jammer dat zij ook de slechte longen daarbij in hadden zitten. De keuze is reuze maar er valt niets te kiezen.!  

een model van een snelle auto en een dijk van een motor

Het goede

Er zijn ook goede mensen op deze aarde. Of moet ik zeggen dat er mensen zijn die goed doen. Ik wil graag beide geloven. In tegenspraak met wat er vaak aan beeldvorming is over de mensheid, schets ik nu een positief beeld van de mens.

Wij zijn in deze week ongelofelijk verrast met goede mensen. Op de verjaardag van Reinier kreeg hij een bon waarmee hij en wij dus ook op vakantie konden. We zijn heerlijk een midweekje op Texel geweest. Tijdens deze week ging er ondertussen gewoon het een en ander door; gesprekken via de mail met de WMO, een aannemer, ergotherapie, oncoloog, de chemo’s en andere medicatie. Wat zo fijn is is dat er naast mensen die tegenwerken er ook mensen zijn die meewerken. Zij maken het verschil en doen de rekening in positieve zin doorslaan. 

Ik ben er blij verrast door en het bevestigd mijn idee dat er in een ieder van ons iets goeds zit. En nu is het gewoon tijd om te gaan slapen, dat is dan ook weer goed voor mij als mens. Oogjes dicht en snaveltjes toe… 

 

Mijmeringen

Het is stil wanneer ik met de hond het huis uit stap. De zon begroet ons vriendelijk en streelt het gezicht. Fris gekwetter van zangvogels klinkt op, zo stil is het dus helemaal niet. De eerste stappen die ik zet knisperen, de grond bedekt met een laagje ijs laat zich horen. We laten een spoortje achter zodat we de weg weer terug kunnen vinden. Wat kun je intens genieten en tevreden zijn in het moment. Daar heb je helemaal niet zoveel voor nodig en het kost je ook nog eens hoegenaamd niets.

De branding rolt af en aan en aan en af. Het schuim blijft achter en kleurt in alle kleuren van de regenboog. Het zand is licht bevroren en verzacht onder de zon en de stappen van mens en dier. Nog een golf en het water komt al hoger,het neemt met zich mee wat geen weerstand meer kon bieden en laat achter wat er niet meer toe deed. Ik laat achter en neem deze momenten met me mee. 

 Sneeuw en wind en binnen enkele tellen is het strand getransformeerd in een woest landschap. We zoeken de beschutting van de duinen op. Ook dit is mooi al is het bere koud. Terug naar huis en warme haard om daar ook het buitenste te verwarmen. Een nieuwe dag breekt aan in honderdduizend kleuren en indrukken. 

 

Geluk

Geluk zit soms in de kleine dingen, maar deze keer is het gewoon groots! We zijn met vijf van de zes en met Frey naar Texel voor vijf dagen. Deze vakantie hebben we ( lees Reinier) van Kevin Plomp parket kado gekregen. We zitten in een Landal park zo dichtbij zee en duin dat je de branding kunt horen.

Deze vijf dagen hoeft Reinier geen trappen te lopen om te douchen en om naar  zijn slaapkamer te gaan, alles is voor hem gelijkvloers. En wat hij ook leuk vindt is dat Frey aan zijn voeten slaapt. 

Samen struinen door de duinen het strand op met de rolstoel lukt niet, maar dit is ook al fijn. Al struinend naar Ecomare gelopen. Man en drie zonen zijn gaan nieuwtjes zoeken en kijken bij de zeehonden en bruinvissen en vogels. Zelf ben ik met Frey, die er niet in mag, door het duin terug gelopen. Wat een prachtig eiland is Texel, veel ruimte, rust, water en wind. Je komt adem en ogen te kort. 

  

Een tere bloem

Soms is het leven als een bloem, soms bedauwd met ochtenddauw, nog teer in de knop of teer van ouderdom. Een bloem kan je leven kleur geven en geur maar heeft ook aandacht en zorg nodig. Hoe meer specifieke aandacht hoe beter de bloem tot bloei komt.

Vandaag was ik in het ziekenhuis en sprak daar een tere blom van negentig jaren jong. Ze was ten einde raad en zag het even niet meer zitten. Ze voelde zich niet welkom en niet op haar plaats in het ziekenhuis. ” ik snap er niks meer van!” Vertelde ze mij tijdens de bloedafname. Ik zag dat haar arm ontstoken was op de plek waar het infuus had gezeten, het was warm en rood. ” Zal ik er een koud washandje op doen?” Vroeg ik haar en met dat ik de vraag stelde kwamen de waterlanders. In plaats van een koud washandje werd het een aantal tissues. 

Wat was er nu aan de hand? Waardoor deze reacties? Deze kranige dame woont nog zelfstandig in een huis met slaapkamer en badkamer boven, maar geen toilet. Mevrouw moet regelmatig ’s nachts naar het toilet, maar is dan wat tuitelig en ze had nog verhoging en onrustige darmen. Niet echt ideaal, ze zag het dan ook echt niet zitten om vandaag of in dit weekend naar huis te gaan. Haar dochter had ook al een pleidooi gehouden bij de verpleging en de huisarts, maar nog zonder een gunstig besluit. Mevrouw was zo ‘ver’ dat ze zelfs een plek in een verzorgingshuis liever had dan weer terug naar huis te moeten zoals ze er nu aan toe was.

 En dan sta ik daar met mijn tissues en ik voel met haar mee. Ik kan alleen maar kijken en haar sterkte wensen en hopen op een goede beslissing van de artsen en verpleging . Een beslissing die humaan en sociaal zal mogen zijn en niet economisch correct. Laat de zorg maar ergens anders bezuinigen maar niet op zorg voor deze tere bloem aan het einde van haar dagen. Ik wens haar het beste! 

 

Mogelijkheid of onmogelijk

Alles is relatief! Wat voor de een een ramp is, kan voor de ander een succes zijn. Vandaag zag ik deze spreuk in het voorbij gaan. 

 
Het bord is direct aangeschaft en hangt boven Reinier zijn bed. Het als de spreuk ;” When you are going through hell, keep going.” Het klinkt zo simpel, maar het is hard werken iedere dag weer.

Vandaag in de vroegte, het was nog een beetje donker buiten, alweer onderweg naar het ziekenhuis. Eerst bloedafnemen voor hormoonspiegels bepalen. Dit moet voor het beste resultaat zo vroeg mogelijk in de ochtend gedaan worden. Dus dan doen we dat. Daarna staan er een MRI en een DEXA scan gepland en een spontaan gesprek met de verpleegkundig specialiste. Na ruim zes uur ziekenhuis is het heerlijk om enthousiast onthaald te worden door Frey. Met alle zorgen en nare dingen is hij iedere dag weer de vrolijke noot in het geheel. Tijdens het wachten zat ik maar weer eens uiltjes te haken( nee geen uiltje geknapt). Maar had ik nog genoeg vrij geheugen om te filosoferen. Er zijn bij zo een wachtkamer heel veel deuren. Achter iedere deur gaat een verhaal schuil. Ik zie alleen maar de deur die open en dichtgaat. Maar al die mensen die daar binnen gaan hebben zo hun zorgen en pleziertjes. Het is vaak maar een fractie van een heel traject wat zich hier afspeelt. Maar kijk ik naar mijn zoon en zijn en ons traject dan is het onvoorstelbaar dat we al zoveel hebben meegemaakt achter zoveel deuren. Ik ben blij dat ik die deur niet ben en niet al de verhalen erachter ken, ik kan ze wel invoelen. Dan gaat erbij mij een deurtje in mijn hart open die ook die mensen in mijn hart wil sluiten. Ik wens ze vanaf mijn plek bij de deur heel veel lieve medemensen toe en goede vooruitzichten. Ga door tot de zon weer schijnt en je niet meer steeds links hoeft te gaan, maar dat het voor de wind mag gaan, recht zo die gaat!

Wereld-kinderkanker-dag

  
Sinds zes oktober 2014 is iedere dag bij ons een kinderkankerdag, de meeste van die dagen zijn niet ‘werelds’. Mijn wens en die van vele ouders met mij is dat er snel geen kinderkankerdagen meer zullen zijn. We vieren wel eens een feestje maar erg feestelijk is het lang niet altijd. En toch kreeg onze zoon vandaag een kadootje voor wereld kinderkankerdag. Een kanjerkraal speciaal voor deze dag en daarnaast de kralen voor de chemo, het bloedprikken, aanprikken van de port a cath, pleister eraf halen en orale chemo. En als extra kado, een doosje M en M s.  Er werd gevraagd of we nog een kraal voor een slechte dag wilde, Reinier antwoorde:” dan wordt mijn ketting veel te lang en saai met nu al veel te veel slechte dagen” 

Slechte dagen zijn er maar er zijn ook top dagen. Die topdagen geven licht en schaduw, ze smaken in ieder geval naar meer. Ik heb ondertussen aan alle hoge en lage bellen getrokken alle lijntjes die ik kon vinden heb ik ingezet om zo voor onze zoon de slechte dagen terug te dringen in aantal.  We zijn net als een orka in de oceaan, we zwemmen niet heel snel, maar we splashen soms en veroorzaken daarmee een schokgolf die tot ver te merken is. Wat ik als moeder wil is dat mijn kind zonder pijn een dag door kan komen en dat hij zijn zelfstandigheid weer terug krijgt. En als het dan nodig is om wat schokgolven teweeg te brengen dan doe ik dat. Wat ik vraag is niet vreemd, lijkt mij. Er zijn minuscule lichtpuntjes in de nabije toekomst te zien. Ik hoop dat ze groot mogen zijn als we er dichterbij zijn. Er zijn stichtingen en fondsen weldoeners en tv programma’s en noem maar op die mensen willen helpen, ze te verrassen, te ontlasten door zorgen uit handen te nemen. Ik houd mij aanbevolen; verras mij maar! Kom maar op met voorzieningen, verbouwing, verhuizing, rolstoel, handbike. Iedere dag zonder geeft meer beperking en meer belasting van lichaamsdelen die niet belast mogen worden.  Wonen in een stad die het meest gemiddeld is van Nederland betekend toch niet dat we ondermaats behandeld worden? Ik verwacht meer van Woerden, ik acht ze wijzer; Woerden wijzer? Kom maar op dan, laat het Reinier merken dat hij er ook toe doet! Het is dan nog geen dag zonder kinderkanker maar misschien wel een met iets minder om op af te knappen.

Bijstand

Je bent staande bij, betekend dat je een soort op wacht zit om iets op afroep te gaan doen. Wanneer je iemand bij staat , biedt je bijstand. Je kunt ook bijstand krijgen van de overheid dan heet dat in de bijstand zitten. Een apart iets die taal een set woorden met zoveel betekenissen.

Vandaag ontving ik bijstand van een goede kennis, die je ook een vriendin kunt noemen. De bijstand kwam als geroepen, de reddende engel op het juiste moment. Er was een gesprek met de consulente van de WMO gepland en een verkoper van zorgunits. Tegen het gesprek met de verkoper zag ik niet zo op, ik koop namenlijk niet aan de deur. Even serieus. Maar alle gesprekken tot nu toe met de consulente liepen uit op frustraties aan mijn kant en met verder nul resultaat. Maar sinds vorige week donderdag, nadat ik de wethouder in kwestie aangesproken heb over de gang van zaken rondom de ondersteuning vanuit de gemeente, is de consulente onder de loep. Iedere actie, let op dit houdt in dat er iets gaat gebeuren, wordt door haar supervisor en leidinggevende en de wethouder gezien en getoetst. Maar je begrijpt dat de in het licht gestelde persoon dit niet aangenaam vindt, helaas heb ik daar weinig meeleven mee. Dit is een gevalletje bijschade.

Maar met de juiste bijstand sta je sterker in je schoenen. Er zijn duidelijke afspraken gemaakt en die zullen worden getoetst, bij uitblijven van resultaat zal ook dit weer gevolgen hebben. Helaas aan beide kanten. Een unit in de tuin betekend dat er geen tuin meer over blijft, maar dat wel onze jongste zoon gelijkvloers zich kan verplaatsen en slapen en douchen. Maar er zijn meer opties. Wat belangrijk is in dit traject is dat het zo snel mogelijk de juiste en gewenste spullen op de juiste plek komen. De wensen en behoeften van Reinier zijn hierin het hoofdingredient. Een gevalletje bijstand in nood werd zeer gewaardeerd, ik hoop dat het vanaf nu beter gaat. 

een huis erbij in de tuin, noem het een tuinhuisje (5.75/3.00m)

Geluk

Geluk zit soms in kleine dingen.

Alles kan een mens gelukkig maken.

Maar wanneer ben je nu gelukkig? 

Kun je geluk maken?

Ik denk zelfs dat geluk per individu verschillend is. Ik kan onder andere blij worden van een buitje regen en dan in de singel een futenpaartje zien dansen om te paren. Een ander zou denken :’ he bah het regent!’ En fietst of loopt snel door naar huis. Ook denk ik dat je zelf aan je geluk kunt en moet werken, iemand anders kan het niet voor je doen. Maar dat vergt dus wel wat van je. Leer eerst jezelf maar eens kennen, waar ben je goed in en waarin zitten de minpunten. Wat is voor jou een valkuil en hoe ga je om met die kennis. Het boekje dromen, durven, doen speelt hier ook op in. Je kunt je droom pas verwezenlijken als je weet wat je droom is  en als je durft om te veranderen. 

Als ik weet wat ik goed kan, wat mijn sterke eigenschappen zijn, dan kan mij dat helpen om gelukkig te zijn. Maar net zo belangrijk is het om te weten wat je mindere eigenschappen zijn, die kunnen nog wel wat bijschaven gebruiken. Leg ik mij erbij neer dat ik ergens niet goed in ben of is het werk in uitvoering? Er zijn mensen die studeren af als gelukswetenschapper en vinden daar hun baan in. Er is een challenge, een uitdaging om 100 dagen je geluksmomenten te beschrijven van die dag. Ik vind het een mooie uitdaging, dat zouden meer mensen vaker mogen doen. Zo leer je kijken naar je leven op een andere manier en wordt je bewuster van de ‘zegeningen’ die je iedere dag mag ontvangen. In deze tijd van het jaar houden veel gelovigen vastentijd. Dit is ook een tijd van bewust leven en niet alleen met zware gedachten maar ook juist een zoektocht naar geluk, eigenwaarde. Wie mag ik zijn in deze maatschappij en wat kan ik voor een ander betekenen. Want samen werken aan geluk is dubbel geluk. Ik denk wel dat je dan eerst bij het begin moet of mag beginnen en dat is jezelf leren kennen en waarderen. Een roze bril is hier niet bij nodig, gezond verstand en nuchterheid wel en een beetje hulp kan soms geen kwaad. Leer om zelf kwetsbaar te zijn en wees trots op je overwinningen. Gelukkig zijn is niet hetzelfde als geluk hebben. Gelukkig zijn is ook niet statisch maar dynamisch. Het blijft maatwerk in uitvoering. Wie gaat de uitdaging aan?  

foto gemaakt door Sander Bijlhout

Avond en morgen

In de morgen en de avond

Als ik opsta of als ik slaap

Wilt u over mij waken
In de ochtend en de middag

Thuis of op mijn werk

Wees voor mij een baken
In mijn vreugde en mijn verdriet

Als ik op ga naar de hemel

Of hier blijf op de grond

Wilt u bij mij zijn

Wanneer een nieuwe morgen komt.

MvG