Rekbaarheid

zelfs aan een de rekbaarheid van een elastiek zit een maximum. Maar waar zit de max aan rekbaarheid in wat een mens aankan in zijn of haar leven? Ik mis soms sowieso de handleiding bij mijn persoon en ook wel eens bij andere mensen. Waar en wanneer doe je ergens wel of geen goed aan? Tot waar kun je gaan en waar is de grens die niet te overschrijden is? In het ziekte en behandelproces van onze jongste zoon denk ik daar met enige regelmaat aan. Wat kan hij nog hebben en voor hoelang nog. Ik wil er eigenlijk niet te lang en te vaak bij stil staan, dat maakt mij machteloos en verdrietig. Nu kan ik en mag ik van mijzelf niet machteloos zijn, ik mag de sterke schouder zijn waar de anderen zich aan op kunnen trekken of op uit kunnen huilen. Maar in dit alles verleggen we toch blijkbaar de grens. Eerst willen we er niet aan dat er een rolstoel nodig is en dan gaat hij met rolstoel naar school. Reinier wil geen bed in de kamer, maar voor hoelang nog? Ik dwing mij om te zoeken naar de lichtpunten zowel voor mij als voor de ander. 

 Lichtpunten zijn als bakens in zee, ze helpen mij om de koers vast te houden en om door te gaan. Licht, hoe klein en onbeduidend soms, maar sterk genoeg om het duister te verjagen. Dus zelfs nu er zoveel tegenslagen zijn en ons bootje bijna dreigt om te slaan, houden we de koers vast en de blik op de kim. Het doet me denken aan de kleine kapitein, een kinderboek van Paul Biegel. Welk avontuur er ook op hem wacht en hoe hoog de golf ook is, hij houdt zijn ogen gericht op de kim, als een onverstoorbaare kapitein. Wij maken ook genoeg avonturen mee en hoge woeste golven, maar het gaat iets verder dan de avonturen uit een kinderboek. Het gaat om het leven van mijn kind en dat is alsof er aan de fundamenten van mijn bestaan wordt geschud. Houdt dan je roer maar eens recht.

Grensverleggend

zo nu en dan is het goed om je grens op te zoeken dan weet je weer waar je staat en tot wat je in staat bent. Op andere momenten is de grens eerder bereikt dan gewild en dan kun je daar genoegen meenemen of niet. Ik heb met Reinier, onze jongste zoon, de grenzen vandaag eens goed verlegd. We namen er geen genoegen mee dat hij zelf zijn hond niet uit kan laten en immobiel is. Ja we zijn duidelijk wat grenzen overgegaan, maar dat was het ook meer dan waard.

 “Kom je mee Frey uitlaten?” Reinier in de rolstoel met de leiband in zijn hand en ik achter de wagen gespannen, als motor. Ik zie hem genieten, zo kan hij toch zijn hond uitlaten. Het heeft duidelijk voordelen, je kunt de hond aaien terwijl frey loopt en de stoel rolt. Twee handen vrij hebben om de restanten,  uitwerpselen op te ruimen. Je hebt net als bij een kinderwagen extra bergruimte voor tassen, zodat je ze niet hoeft te dragen( wel voortduwen). Frey wordt zo nog meer gedwongen om aan een kant mee te lopen, doet hij het niet dan komt de lijn vast te zitten in de wielen en dat is pas onhandig. 
 ‘Zo dan gaan we nu nog even een ijsje halen in de stad!” “U lokt me mee!” Ja gezellig he! Het is zo grappig, Frey kan nog niet zover lopen en is dus al snel bij zijn baasje in de rolstoel gaan zitten. Dan heb je veel bekijks, net zoiets als een moeder met een kinderwagen, maar dan nog een beetje meer. Wanneer zie je nu ook een labradorpup in een rolstoel op schoot?! En nu, nu zijn ze zo mak als een lammetje. Mijn jongste slaapt op de bank in huis en de pup slaapt buiten met zijn nieuwe speeltje. En ik….. Ik zit met mijn benen languit op de luie tuinbank, drankje erbij, boek erbij en nog even een blog voordat ik indommel.

Koekjes monster

wie mij een beetje kent, weet dat ik gek ben op koek, cake, taart, een soort van koekjesmonster. Maar wanneer je behept bent met een allergie/ intolerantie voor tarwe, granen( gluten) wordt de keuze wel erg beperkt. Maar dat heef me er nog niet echt van weerhouden om lekkere dingen te maken en te eten. Een feit is helaas dat door de ziekte van onze jongste zoon, er steeds minder tijd is om iets zelf te bakken.

Ik hobbel vanuit mijn werk door naar de apotheek, naar de supermarkt en weer door naar huis. Op andere dagen zit er wel eens een ander ritme in, maar apotheek en supermarkt zijn wel vaak in het basisritme terug te vinden. Vandaag had ik iets nieuws gekocht, maar het resultaat was teleurstellend, net als de prijs ervan. Dieetvoeding is erg duur wanneer je het ook nog eens kant en klaar wilt kopen helemaal. De smaak is altijd een gok, twee uit drie is eigenlijk niks en soms heb je net de ene die wel te doen is. Helaas de nieuwe koek was niet die ene, zelfs de hond vond het niks.

‘Oh dat is de dexamethason die aan het woord is’ een week in de drie weken heeft de jongste een week lang Dexa( dexamethason). Dat is afzien voor hem en soms ook voor ons. Zo nu en dan wordt het monster in hem wakker gemaakt door de hormonen die erin zitten. Vaak is er ook een vreetmonster losgebroken in die week. Alles lijkt lekker, vlees, worst, pizza, patat, chips, koek, alles eigenlijk, behalve groenten. Dan gaat er een slot op de voorraadkast en kies ik nog meer de minst calorierijke voeding, ofwel hij en wij daarbij gaan op rantsoen. Mijn koekiemonster wordt aan de ketting gelegd tot de volgende week dan bouwen we het weer rustig op tot de Dexa weer voor de deur staat. Voor nu is de koek op! 

 

Taxi

In mijn functie als moeder heb ik een scala aan werkzaamheden. Zo ben ik coach, schoonmaakster, hondenuitlaatservice, wasgoed beheerster, administrator, chefkok, gezelschapsdame. En sinds kort ook taxi-chauffeuse. Daarbij komt een strakke planning me goed uit en lukt het me om tussen alle bedrijven door toch nog even een momentje voor mijzelf te pakken, al is het maar een half uurtje.  

 “Zal ik de massagestoel aanzetten?” Vraagt de kapster aan mij wanneer ik bij de wasbak mag komen zitten om mijn haardos te wassen. Oh nou doe maar, dat heet optimaal benutten van de tijd. Ik had ook maar een half uurtje dus dan maar een goed half uur ervan maken. En dan de schaar erin, knip knip knip, de haren vallen net als regendruppels, naast mij op de grond. Het is een aardige plas geworden, maar wat veel belangrijker is is mijn coupe. Kijk dat doet me goed, lekker weer een frisse look. 

‘Ik ben weer klaar’ sms’t de jongste zoon. Wat hij daar eigenlijk mee bedoelt te vragen is; komt u mij weer ophalen aub? Ik snap de code en ben al bijna bij de school, menig andere leerling zal nu stiekum wel een beetje jaloers zijn op mijn zoon. Je moet dan wel eerst goed ziek zijn maar dan wordt je wel opgehaald met de auto en kom je droog over. Ieder nadeel heb zijn voordeel !

Training

oefening baart kunst, dus moet je veel trainen. Deze week zijn we als gezin weer in training om de hordes zo goed mogelijk te nemen. De eerste keren weer aan het werk en naar school, zelfs Frey doet er aan mee. Wanneer je ergens voor traint dan wil je het eigenlijk gelijk al goed kunnen, zonder al dat oefenen en trainen. We willen allemaal op onze eigen manier het niet onder doen voor een ander.

Kijk en vergelijk! Daar lijkt trainen eigenlijk veel meer op, ongemerkt kijk je hoe je ten opzichte van een ander presteert. Je wilt niet de beste zijn maar ook zeker niet de slechtste, ergens zo in het midden is een veilige plek. Zo heb ik weer een training meegedaan met de dames van het waterpoloteam en ik deed het zeker niet heel slecht, al kon ik niet alles meedoen. Bij de puppytraining wil je net als met je kind op school dat het zich netjes en rustig gedraagt, voorbeeldig zeg maar. Je houdt net zoveel van ze als ze het niet doen, maar liever heb je toch dat ze scoren. En ik heb natuurlijk zowel voorbeeldige kinderen als een hond.

De jongste hordeloper neemt ook de meeste hordes, waaronder een schoolhorde. Hij wil zo graag en hij doet uitstekend zijn best. We duimen tot de duimen afgeslankt zijn tot pinkformaat. De eerste dag zit er voor hem ook op en de eerste afspraken rondom hoe nu verder zijn al gemaakt. Dus kom maar op wij zijn er klaar voor, nu ja, we doen net alsof. 

 

Bloemenkraal

wanneer je aan het einde van de chemo-behandeling bent ontvang je een bloemenkraal. Vandaag kreeg een meisje na twee jaar haar bloemenkraal. Haar bed op Kameleon prachtig versierd met onder andere de tekst ‘ de laatste keer’. Wat een feest is dat, ondanks dat je dan eerst twee jaren rottigheid en op de laatste dag nog puncties hebt moeten doorstaan. Voor de ouders is het een dubbel gevoel, je bent zo blij dat je kind door die twee jaar heen is gekomen. Anderzijds ben je gewend geraakt aan de gang naar het ziekenhuis en de behandelingen. Nu wordt het weer een leren leven na de behandeling, een soort afkicken. Helemaal los ervan komen zal misschien wel nooit lukken. Voor onze zoon is het nog lang niet zover, maar we kunnen ons helemaal inleven in hun situatie. Die kraal kan ons niet snel genoeg komen. 

 Dengedengedengedeng boenkeboenkeboenke dnegdengdeng…. De geluiden van een MRI zijn minder fraai zelfs met koptelefoon op. Bij onze zoon worden twee scans gemaakt van beide knieën, de heupen volgen een andere keer, dat paste niet meer op een dag. Als kers op de taart na de chemo cocktails van vandaag hobbelen we door de onderaardse gangen naar het AZU. “Ik ben ook maar een patiënt!” Zegt Reinier wanneer ik hem maan om door te lopen. Maar hij wil perse lopen die rolstoel die is er alleen voor erg hoge nood. 

 Klinische patiënten hier melden, zo duidt de tekst op een bordje. Maar op een ander scherm licht de tekst ‘ magneet ingeschakeld’, wat willen ze nu dat je doet? Aankloppen en naar binnen stappen, de magneet uitschakelen en dan naar binnen gaan? We gaan maar even erbij zitten, wanneer ze hem zoeken dan kunnen ze hem hier vinden, vlak voor de deur en toch buiten. Ondertussen wordt er een patiente in een bed met elektrische ondersteuning langsgereden. Een meneer in de wachtkamer vindt dit maar belachelijk;” te beroerd om te lopen zeker, belachelijke fratsen!” Tja zo kun je er ook over denken, ik dacht juist;”wat een service en een handige uitvinding !” Zo zie je maar weer eens geen mens is gelijk. 

   

De kop is er af

een nieuwe werkweek is weer begonnen, de kop is er af. Twee kinderen zijn weer naar school voor het honneurs traject en ikzelf ben weer aan het werk gegaan. Al in de vroegte ging de wekker, opstarten en doorstarten. Wassen,en andere sanitaire stops, hond uitlaten, medicatie nemen,ontbijten, kind bloedafnemen, op de fiets naar het werk. Zo er zit al een dagtaak op en dan heb ik de andere dingen die ik tussendoor doe nog niet eens genoemd. 

 “Hoe was je vakantie?” Oh ja, vakantie, die hebben we ook gehad. Die vakantie was heerlijk, maar komt te snel al weer op de achtergrond. Wanneer je erin zit wil je niets liever dan het gevoel vasthouden. Er zijn ook boeken over vol geschreven en tijdschriften hoe je dit het beste kunt doen. Maar het lezen en snappen en denken het te gaan doen is zoiets heel anders dan het ook daadwerkelijk uitvoeren. Gelukkig helpen mijn collega’s mij om de herinnering levend te houden. De kop is eraf, maar de staart nog niet.

een mooi linkje/ video

Stamceldonor feiten en fabels

Donor

met enige regelmaat deel ik een bericht dat met donatie te maken heeft. Toen ik achttien werd was het voor mij vanzelfsprekend dat ik bloeddonor werd. Ik heb uiteindelijk niet veel kunnen doneren, bleek dat ik het zelf harder nodig had. Dus ik heb meer ontvangen dan ooit gedoneerd, gelukkig zijn er ook anderen die doneren en zo redden zij mijn leven. Toen er een campagne gestart werd om orgaandonor te worden heb ik  ook daar mij voor ingeschreven. Je zult maar een reserve onderdeel nodig hebben!

Een lieve vriendin van mij heeft dankzij een donor een nieuwe long. Zij kan nu twee verjaardagen vieren,een geboortedag en een nieuw leven donordag. Zo zijn er natuurlijk veel meer voorbeelden van mensen die, soms door de dood van een ander, een nieuwe start kunnen maken.

Nu heeft onze zoon leukemie maar ook voor andere soorten kanker en ziekten is bijvoorbeeld stamceltransplantatie ( beenmergdonor) noodzakelijk om tot genezing te komen. Gelukkig is dit voor mijn zoon nu nog niet aan de orde,  maar het zet je aan het denken. Dus ik online kijken of ik , zo naïef als ik ben, in aanmerking kon komen voor donor. Helaas voor donor ben ik niet geschikt, op geen enkel orgaan of bloed, weefsel. Des te meer reden om anderen ervan te overtuigen dat het nodig is om op welke manier dan ook je leven te delen met een ander door orgaandonatie, bloeddonor, beenmergdonor, plasmaferesedonor en zo meer. Hierbij geldt ook: delen is vermenigvuldigen ! 

 

Pareltjes

  
We zijn weer helemaal thuis! Om half drie vanochtend ging de wekker en die hebben we weer uit gezet en gelijk ook de rest van de familie uit het bed gezet. Op verzoek van Herman, die geen airconditioning in zijn auto heeft en met vooruitzicht op heel warm weer doen we dit. Zo af en toe moet je dat weer even tegen jezelf zeggen, anders zou je nog gaan geloven dat je langzaamaan gek wordt. Maar hoe fijn is het om zulke grote stoere mannen te hebben die het niet erg vinden om zo’n eind te rijden. Bij thuiskomst is het huis nog net zoals we het achterlieten, de tuin iets meer terug naar de natuur maar verder top. Voor de huisdieren is ook uitstekend gezorgd. Een van de eerste dingen is de post doornemen. Voor de oudste lag er een pakketje, een audioboek. Nee niet een die wordt voorgelezen maar een waar alles over geluid in staat, helemaal inzien nopjes is hij. Wat mee speelt is dat hij het boek door toeval gratis heeft bemachtigd en dat hij geld terug krijgt van de belastingdienst, leuke blauwe post. Voor de tweeling was het ook goed nieuws, hun nieuwe schoolpasjes waren geleverd, je kan er maar blij mee zijn. Voor de jongste lag er ook een brief, een vragenlijst voor een MRI-scan voor as.dinsdag. Ja we zijn weer helemaal thuis.

Pareltjes hebben we deze week weer genoeg ontvangen en een heb ik er gekocht, hoewel het eigenlijk geen parel is. Van ieder strand, iedere vakantie, bos of anders hebben we wel aandenkens van. Niet alleen maar gedachten maar ook tastbare; een schelp een stukje wrakhout, een eikel of foto’s. De linker presse papier is van Deense komaf en de ander van Roemeense( hoewel ik daar nooit geweest ben), ik hoop niet dat er enige rivaliteit tussen beide bestaat, mooi vind ik ze beiden. Nog een pareltje is dat we vanavond zelfs niet hoeven te koken, daar wordt voor gezorgd. Als we nu maar niet in slaap vallen boven ons bordje.