Anders niets?

Bij het NAD

Anders nog iets? Dat vragen ze wel eens bij de slager, de bakker of de groenteboer. Vandaag pas ik de vraag een beetje aan voor gebruik in dit verhaal. Anders niets?

Vandaag was weer een indrukwekkende dag. Ik ben het terrein van de kliniek niet afgeweest en toch weer een hoop indrukken opgedaan. Inzicht gekregen en leek de bodem onder mijn voeten weggeslagen. Zo voelde dat aan. Of uitgehold tot op het diepste punt van mijn zijn. Het inzicht is voor mij dat ik er grote moeite mee heb om mijn kwetsbaarheid te tonen. Dit zit zo diep geworteld. Vandaar dat ik mij als stoere zelfstandige vrouw presenteer en niet toe wil geven dat mijn lijf niet zo sportief en gezond en krachtig is als het er misschien van buiten uit ziet. Mijn buitenste laag is een beschermende laag. Een glimlach, open blik, stevige pas, grote stoere vrouw. Hollands welvaren!?

Dit was ooit een stevige stoere boom

In deze longrevalidatie is er al aardig aan mijn boom geschud en is er gegraven en gespit en gezocht naar nieuwe inzichten. Een van de inzichten is dat het anders mag en kan. Dat de kwetsbaarheid die ik voel ook best gedeeld mag en kan worden. Dat er dan nog steeds een stoere vrouw overblijft. Dat mijn astma niet weggaat, maar dat ik wel manieren kan vinden om er mee te leven. Zo goed en zo kwaad als dat gaat. De kwetsbaarheid van leven met een chronische ziekte en daarmee niet altijd alles kunnen zoals je wil. Ik ga mijn beschermende jas, als het ware voorzichtig afpellen. Kijken hoe het ook anders kan en mag gaan. Het is rete spannend maar ik zie er de noodzaak van in. Eerste voorzichtige stappen zijn gezet. Longrevalidatie is niet alleen maar sporten, bewegen en medicatie aanpassen het is ook jezelf de spiegel voorhouden en eerlijk kijken naar wat er daadwerkelijk nodig is of hebt. Soms is dat heel veel rust, soms is dat hulp in het vinden van een andere leefstijl en gedachtengangen. Dan voelt een pil of puffer meer of minder nemen redelijk eenvoudig in tegenstelling daarmee. Soms mag het iets anders zijn. Soms hoeft het niets anders dan dat te zijn. Zolang als het maar genoeg is om mee verder te kunnen leven. “Nog minstens 50 jaar “; zegt mijn jongste zoon dan. “Niets anders!”

Ver-zet-ten

Deze week zijn de bakens nogmaals verzet. Bij opname in het NAD is mij gevraagd om doelen te stellen voor tijdens de longrevalidatie aan te gaan werken. Voorbeeld van mijn doelen was conditie opbouwen en medicatie afbouwen, meer grenzen herkennen en erkennen. Het doel om conditie op te bouwen is bijgesteld. Nu is mijn nieuwe doel om te onderzoeken wat mijn energie niveau is en wat mijn lijf dan nodig heeft om de dag goed door te komen. Dat is heel erg ik gericht en toch niet egoïstisch. Maar wel 180 graden anders dan wat ik de afgelopen halve eeuw heb gedaan.

Dan zijn dus opeens je oude gewoontes niet meer helpend en adequaat. Dan komt mijn hoofd in verzet tegen mijn nieuwe manier van leven met ernstig astma. En als je dacht dat je je niet zo moet aanstellen, dacht ik de afgelopen dagen;” ik wil gewoon naar huis!” Ik ben het helemaal zat om de hele dag patiënt te zijn en mij de hele tijd af moeten vragen;” wat voel ik, wat wil ik, wat zal ik anders kunnen doen. “ en dan ook nog eens al zes weken leven in een groep ‘random’ vreemde longlijders die allemaal ook met een hoop vragen zitten. Die ook allemaal beter met hun astma overweg willen gaan en werken aan een hernieuwde versie van zichzelf. Opeens kreeg ik de hunkering om weer naar huis te willen. Lekker naar mijn jongens, de hond, mijn bed, bank, alles eigenlijk wel. Maar ja…., het leven is niet altijd feest.

Ik heb mijn verzet dan ook maar weer opgeheven. Nog twee weken bikkelen aan de hernieuwde versie van mijzelf, nieuwe manier van omgaan met mijn astma. Ja die van mij, want geen enkele vorm van astma is gelijk. Zo ook niet hoe je ermee omgaat. Eerder schreef ik al over de relatie met astma. Nou ik tolereer nu dat ik astma heb en dat het mijn aandacht nodig heeft. Maar het is meer een boze buurman-relatie dan dat we vriendjes zijn. Beter een goede buur dan een verre vriend, mag het ook een boze buur zijn? Misschien komt het aardig vinden nog wel. Of is het ook oke om een beetje boos te zijn? Mijn ergste baaldagen zijn voor nu weer even geweest. Ik richt mij op een goede afronding van mijn verblijf op grote hoogte. Het weekend staat voor de deur; doe de deur maar open!

Terugvinden

Terug vinden is als je iets kwijt was en het weer hebt gevonden. Het betekend vaak ook dat je er actief mee bezig bent of bent geweest. Je was op zoek naar….. Ik zelf ben de afgelopen weken en de laatste paar dagen in het bijzonder mijzelf aan het zoeken. En misschien zoek ik niet alleen om terug te vinden maar ook om opnieuw uit te vinden. Een nieuwe versie van mijzelf. Esther2.0

Mijn oude versie van mijzelf is dat ik veel wil. Ik vind mijn oude versie wel stoer, een doener, veel voor een ander minder voor mijzelf, er kan meer bij en ga zo maar door. Dat is op zich niet slecht. In combinatie met mijn lijf welke ook nog eens astma heeft niet de meest optimale versie.

Door de bomen het bos niet meer zien

Sinds het begin van de opname in het NAD(Nederlands astmacentrum Davos) hield ik mij ten doel om mijn medicatie af te kunnen bouwen naar minimaal en mijn conditie op te bouwen naar optimaal. Wat echter redelijk snel duidelijk werd is dat die conditie opbouwen misschien wel een beetje overmoedig is. In ieder geval op de manier die ik al jaren hanteer. Gewoon vol gas gaan. Of zoals deze keer wel gedoseerd bewegen maar nog steeds niet helemaal in balans met wat mijn lijf kan en mijn hoofd wil. Met die wil is niks mis. Echter willen alleen is niet voldoende. Blijkbaar geeft mijn lijf een grens aan via signalen als benauwdheid, hoesten, vermoeidheid, slecht slapen. Mijn oude ik denkt dat ik door te bewegen en te trainen sneller weer fit ben en daardoor minder benauwd en zo meer.

Het is tijd voor een nieuwe methode. Een nieuwe versie van Esther is in de maak. Even drie dagen niet, veel minder bewegen. leren om te voelen of er energie is om iets te gaan ondernemen. En als die energie er is om te gaan bewegen of afspraken te maken, sociale contacten, kletsen naast de energie die je toch zo wie zo moet verbruiken voor wassen, aankleden, eten, dan nog een inschatting maken hoe ga je dat dan doen zonder jezelf weer uit te putten.

Het lijkt zo simpel. Gewoon voelen; hoe fit ben ik vandaag. Heb ik ergens pijntjes of ben ik benauwd, hoest ik…? Waar heb ik dan behoefte aan? Wat past er bij die gevoelens en bij dat lijf met die energie? Als je zoals ik vaak maar je lichaamssignalen overstemt dan is dat verdraaid lastig om opeens stil gezet te worden en te gaan luisteren en te voelen en bedenken hoe wil ik al die gegevens verwerken. Het is alsof ik opnieuw begin met leven. Leven met liefde voor mij en daarna ook die ander. Voor degenen die mij een beetje kennen zij zullen u kunnen vertellen dat dit mij niet makkelijk valt.

Ik weet altijd een hoop en wil nog veel meer. Maar nu is het tijd om te voelen en te vertragen. Keuzes maken. Terug vinden wat er van nature al is, maar overstemd werd. Opnieuw uitvinden hoe ik mijn leven met die stomme ziekte het beste en zo lang mogelijk kan leven. Hard werken hier op de berg zelfs in rust.

Inkijkje in het leven van een ernstig astma patiënt

Zo die titel is al heftig om op te schrijven, neer te zetten. Soms geloof ik het zelf niet dat ik die patiënt ben. Maar de waarheid is dat ik ernstig astma heb en daar kom ik ook niet meer van af. Zoiets heet chronisch ziek zijn.

Omdat ik dus serieus astma klachten heb en in Nederland niet optimaal ingesteld raak op medicatie is er gelukkig nog de mogelijkheid om longrevalidatie op hooggebergte niveau te doen. Die mogelijkheid is niet vanzelfsprekend, daar is en wordt hard voor gestreden om die te behouden.

Hoe ziet mijn dag er ongeveer uit hier tijdens de behandeling? Ik sta op om circa zeven uur. Dan neem ik eerst mijn voorraad onderhoudsmedicatie in. Ik ga bij mijzelf na hoe het vandaag met mij gesteld is. Is er een piep, kraak, zaag, heb ik energie om mij te douchen of wordt het een kattenwasje. Na ritueel van medicatie, wassen en aankleden is het tijd voor ontbijt, het is dan circa acht uur. Ik heb een dieet ivm allergieën dus kan niet zomaar pakken vanuit het buffet. Gelukkig is er ook voor mij altijd wel iets lekkers en verantwoords te eten. Na het ontbijt weer even bijkomen en dan vervolgens om negen uur rekken en strekken of sport en spel. Alles binnen de grenzen van mijn fysieke mogelijkheden. Daarna weer even bijkomen. Herstel momenten zijn van cruciaal belang. En dan wisselt het per dag; artsenvisite, psycholoog, maatschappelijkwerk, fysiotherapie, zwemmen, fitness, onderwijs en soms ook een wandeling maken met begeleiding. Voor alle activiteiten geldt dat je die moet kunnen doen zonder meer benauwd of andere klachten te krijgen. En daarna weer voldoende snel kan herstellen.

De dag zit echt vol. En het vergt veel van mij zowel fysiek als mentaal. Na het dagprogramma en het avondeten ga ik al snel mijn bed in en hoop ik een goede nachtrust te hebben. Ik leer om nog meer mijn levensstijl aan te passen aan mijn astma. En daar heb ik echt de balen van. Wie wil er nu ziek zijn of beperkt? Maar ja je hebt het en ruilen daar doe ik niet aan. ik heb eigenlijk niets te mopperen.

Deze afgelopen week waren twee zonen op vakantie in Davos. Dat is genieten! Maar het gewone programma van de revalidatie gaat door volgens planning. Dat betekende dat ik een dubbel leven leidt en dat is zo lastig. Je staat dan op een kruispunt tussen “het gewone” en het “revalidatie “ leven. Aan beide wil ik geen concessies doen en toch is dat wat ik heb gedaan. Mijn zonen hebben mij minder gezien dan ik zou willen, het programma van revalidatie heb ik doorgeworsteld. Dat is beter voor mij, maar ook even wennen.

Kruispunt

Straks na nog eens vier weken kom ik hopelijk terug als een fittere en nieuwere versie van mijzelf. Dan hoop ik dat ik bij mijn gevoel kan blijven komen en niet meer mijn grens overga. Dat gaat nog wel wat strijd geven met mijn oude gewoontes. Ik vind mijzelf hier eigenlijk opnieuw uit. De astma is er en die neem ik mee terug maar wel beter onder controle en als het even meezit ook met minder medicatie. Dan kan ik nog jarenlang moeder zijn voor mijn kinderen en vriendin en werknemer, collega en nog veel meer. Daar doe ik het voor.

Sertig dal