Oliebol

De traditie leert dat je op oudejaarsdag oliebollen bakt en of eet. Zelf doe ik ook ieder jaar trouw mee in deze traditie. Maar dit jaar even niet. De spullen zijn wel in huis, maar ik zelf niet. 

Reinier heeft zoveel pijn en kan niet op zijn been staan. Vandaag eerst een MRI laten maken en daarna gelijk door naar de specialist voor uitslagen en iets voor de pijn. Het klinkt zo simpel allemaal, maar ik denk dat een ieder die dit leest kan bedenken dat daar een wereld achter schuil gaat. De uitslagen zijn om te huilen en dat doen we dan ook. De heupkop en kom vertonen aantasting door de necrose. Ze lijken op oliebollen, iets te luchtig. De dexamethason wordt per direct in de ban gedaan, helaas is het kwaad al geschied. Hoe zat het met dat kalf? 

En nu het oude jaar uit op krukken en een rolstoel een bed in de huiskamer. Maar hij mag naar huis en hij wil naar huis. Daar zullen we geen feestje vieren om wat is geweest en wat zal komen. We eten een bol en denken aan die luchtige kop en kom. Er blijft hoop al blijft het rete zwaar. We slenteren de drempel van het oude en nieuwe jaar over. We hopen dat het ook nog iets goeds in petto heeft voor hem en ons en iedereen. Alle goeds voor 2016! We kunnen het gebruiken, u ook? 

 

In de ban

Vroeger in de donkere eeuw werden mensen in de ban gedaan. Ik ben een voorstander om in plaats van mensen, dingen in de ban te doen. Ik zeg :” ban de dexamethason, de prednison, de hydrocortison !”

Ik voel me net een hippie uit de jaren tachtig, ja een late hippie. Ban de bom was toen een mooie slogan. Nu is de “Son- groep” aan de beurt. Het is allemaal troep, maar blijkbaar hebben we de troep nodig. Zodra je ermee begint voel je je niet meer jezelf. Na een tijdje herken je ook jezelf niet meer in je spiegelbeeld , dikke kop en zo meer. De stemmingen schieten alle kanten op en je botten smelten onder je weg als sneeuw voor de zon. Er valt niet tegen aan te vechten.

Mijn zoon heeft het er ook zo zwaar mee. De troep vreet in een gestaag tempo de gaten in zijn botten. En dat doet verrekte zeer! Er lijkt wel geen kruid tegen gewassen te zijn, zelfs de cannabis niet. En wat moet je dan? Zonder kan niet? Met ook niet! ‘Als je er dan maar positief instaat dat bevordert je genezing’ lulkoek! Tuurlijk helpt het je als je innerlijk positief en in eenheid is met je fysieke ik, maar geen garantie voor beter. De mensen die je die helpende gedachten willen geven hebben hun portie misschien nog niet gehad. Ja ik ben boos, woedend en machteloos! God als u de aarde heeft kunnen maken en ons daarbij . Dan moet het toch een peuleschil zijn om mijn zoon te verlossen van zijn pijn en ziekte! Waarom, waarvoor, waarom niet? Zeg het gewoon maar, genees hem, als er een is die het kan dan zou u het moeten zijn. Van mij mag het, mijn zegen heeft u. Liever gister dan vandaag!  

 

Alleen

Alleen nog even dit… Je kan er maar druk mee zijn, met moederen, vervoeren, zorgen, werken. Dan denk ik vaak ‘ nog even dit en dan..’ Zo kan het gebeuren dat een dag voorbij is zonder het bijna in de gaten te hebben. Zonder dat er even tijd was voor alleen Esther.

Mij overkomt wel eens dat gevoel van ‘ wat heerlijk even alleen ‘ ‘ even frisse lucht’ ‘ even de wind in je gezicht voelen’. Wanneer ik na een dag of dagdeel uit het ziekenhuis weer naar buiten stap dan helemaal. Zo een gevoel van vrij zijn even buiten de grenzen van wat ervan je verwacht wordt. Het zijn soms maar een paar seconden maar ze doen er toe. Wanneer ik   Met de hond buiten loop is het al weer anders, je moet dan opletten waar die deugniet uithangt en wat hij uitspookt. Maar even uit je werk op de fiets door de donkerte fietsen onder een ster- verlichtte hemel geeft een zalig gevoel. Het is bijna net zoiets als zwemmen. Je ligt in het water en voelt je een met het water, lekker ontspannen. Je voelt het water warm of koud langs je kabbelen wanneer je drijft en een waterengel maakt, zo zou je uren kunnen liggen. Een paar seconden of minuten zijn genoeg om weer op te laden. Het is heerlijk om op momenten tussen allemaal mensen te zijn. Het is ook heerlijk om er soms even helemaal alleen voor jezelf te zijn. Ik weet dat ik een luxe heb, ik heb mensen om naar terug te gaan. Er zijn er die die luxe niet hebben. Dus mij hoor je niet klagen, ik ben een tevreden mens, al heb ik nog wel wat wensen. Dat dan weer wel. 

 

Het goede nieuws

Het goede nieuws is; je heup is niet gebroken! Dit was de opsteker van vandaag. Na een nacht begint er gelukkig ook weer een dag, een dag waarop de zon heeft geschenen. Een dag waarin ik met mijn zoon weer eens ben afgereisd naar Utrecht voor goede raad én de chemo. 

De afgelopen dagen had mijn zoon steeds meer last van zijn heup. Hij kan er niet goed meer op staan en het doet meer zeer.( een 8 op pijnscore tabel). Na een nachtelijk gesprek hebben we besloten om daar vandaag nog eens bij de specialisten aandacht voor te vragen. We mochten langs komen en als we er dan toch waren gelijk de chemo halen in plaats van morgen. Het hemd is hem van zijn lijf gevraagd en met testen en heel wat pijn was de conclusie dat er eerst maar eens foto’s van genomen moesten worden. Het goede nieuws was dat het niet gebroken was, maar was er dan nog meer goed nieuws. Wat is het dan wel? Daarvoor moet er een MRI gemaakt worden en die gaan op afspraak en nu zijn het rare dagen dus dat volgt nog. Ja het kan zijn dat er ook in de heup nu necrose is ontstaan. En dan wat? Er spelen gelijk weer allerlei scenario’s door mijn brein en meest waarschijnlijk ook bij mijn zoon. Als dit dan dat en wat als?. Ik laat me niet gek maken, eerst de feiten dan de boel weer op zien te pakken en kijken naar wat er dan mogelijk is. Je kunt overal wel leeuwen en beren op je pad zien, blijken het in het echt kittens en puppies te zijn.

Het goede nieuws is dat er morgen weer een dag is en daarna nog een en nog een…… 

geen beer of een leeuw op mijn pad , maar een slijmerige slak

Een gloeiend kooltje

Al heb je nog maar een beetje hoop dat kan genoeg zijn om door te gaan. Een klein gloeiend kooltje kan het begin zijn van een groot vuur. Ik lig op bed met mijn jongste zoon, hij heeft het zo moeilijk en zwaar. We praten samen tegen het donker en elkaar. Hij vertelt mij zijn zorgen, zijn pijn. Ik kijk waar ik hem tegemoet kan komen om de zorgen te delen en gedeeltelijk weg te nemen en naar oplossingen te zoeken. Wat wil je dat ik doe? Wat kan ik voor je doen? 

We kijken samen in het donker naar wat nog voor ons ligt; nog tien maanden chemo, een vakantie op Texel, een wens uit laten komen met Make A Wish naar Rhodos, spelen met Frey, examen doen, er is nog hoop. We houden samen het kooltje warm en brandend. Steeds rustiger wordt zijn ademhaling, even denk ik dat er iets niet goed gaat, maar hij is in slaap gevallen. Ik maak hem zachtjes wakker;” kun je nog naar je eigen bed?” Met hulp ligt hij in pyama in zijn eigen bed. Mijn kleine jongen. Hij ligt onder de dekens met een extra elektrische deken, water en medicijnen en een urinaal. Hoe oud is mijn kind? Zeventien is hij maar met al die attributen lijkt het eerder op zeventig. Het maakt me wel uit, maar het belangrijkste is bijna nog dat hij dan maar zeventig mag worden. Vergeten doen we dit allemaal niet maar dan is het , wanneer hij oud en bejaard is, slechts een deel van een groter verhaal. Weer een stukje kool dat mag gloeien om de hoop levend te houden.

Buurtwacht

Door een recent aantal inbraken in huizen bij ons in de buurt, is de buurt alerter. Er is ook bij ons in de buurt een app groep gestart voor bezorgde buren. Zelf ben ik niet zo bezorgd wel meelevend. Nu wij zelf een hond hebben lopen we met regelmaat een rondje door de buurt. Als honden eigenaar hebben we er een taak, verantwoordelijkheid bij gekregen. We fungeren als buurt wacht. 

 Een paar weken terug had ik een inbraak gemeld bij de politie, na een rondje met Frey gelopen te hebben. Vorige week heb ik mogelijk gezien dat er ingebroken werd, alleen drong het toen niet tot mij door wat er afwijkend was. Gek is dat met een menselijk brein, het registreert dingen, maar stopt het in verschillende vakjes zodat je soms de verbinding mist. Nu achteraf bezien, kan ik de conclusie trekken dat erop dat moment werd ingebroken, maar dat is mooi te laat daar koop je niks voor. Vandaag echter liep ik net als iedere avond weer een uitlaatrondje en liep met een andere kijk rond. Ik merkte op dat bij een huis eropeens  een raam wagenwijd open stond en beneden bij alle ramen de gordijnen dicht waren en de lichten aan. Heel even daarvoor was alles nog donker en dicht, toch vreemd dacht ik. Maar ja wat moet je dan? Moet ik dan de politie bellen? Nog een keer gaan kijken of er echt niets aan de hand is, misschien is de buurvrouw wel net thuis gekomen en vond ze het mooi weer om de boel te luchten. Je weet het niet. Thuisgekomen vertel ik wat ik ervan denk. Wij zitten niet in het whatsapp groepje van de buurt. We besluiten dat de man  des huizes maar eens even poolshoogte moet gaan nemen door aan te bellen en zo te informeren of alles oké is. Gelukkig niets aan de hand. De buurvrouw weet nu dat erop haar gelet wordt, of ze er nu blij mee is of niet. Wij zijn alert en waakzaam!( misschien iets te)

Kerst(ge)mis

Ik weet niet hoe het anderen is vergaan, maar ik heb ook deze kerst een gemis. Mijn mannen zagen er prachtig uit zoals altijd. Dan kijk ik naar mijn jongens en voel ik mijn hart warm worden, mijn vier kleintjes zijn groot geworden. Oh wat heb ik ze lief!

Op deze dag waren we met ons gezin bij mijn moeder op visite, samen met mijn drie broers en twee zussen en drie kleinkinders en twee honden. Oh ja en ook twee zwagers😚. Zoals de traditie is eten we soep met brood en rollade handgemaakt van onze oom.( de lekkerste rollade op de hele wereld). Na de maaltijd las mijn vader altijd ieder jaar en eigenlijk iedere dag een bijbelverhaal en een stukje van een dagboek-kalender. Hij deed dit altijd op zijn eigen unieke wijze een beetje monotoon en soms verhaspelde hij war woorden of zoals hij het noemde ” het staat er vandaag niet in!” Meestal las hij in een adem ook de maanstanden en de opkomst van de zon op. En als je dan op zo een dag als vandaag met de familie bij elkaar bent en de maaltijd wordt afgesloten dan hoor ik in herinnering de stem van mijn vader. Stilletjes vullen mijn ogen zich met waterlanders, het kerst gemis gevoel, komt boven.

De traditie was ook om op zondagmiddag met ons huis gezin naar de akker te gaan, daar stond het geboortehuis van mijn moeder. Daar woonden jarenlang mijn oma met mijn oom en nu woont mijn oom er nog in een nieuw gebouwd huis. De akker is ook een thuishaven voor de familie, daar liggen de roots, daar leeft de geschiedenis, maar ook mijn oom. Met een aantal zijn we ook even bij hem op bezoek gegaan. De winterdagen en feestdagen zijn voor een man alleen nog langer,denk ik zo. Ik geniet  er toch ook van om met de oudste en de jongste zoon daar nog even te kunnen zijn. Dit zijn koestermomenten, plaatjes die niet meer uit te wissen zijn uit mijn geheugen of uit mijn hart.

Traditie met familie, met mensen die je lief zijn in leven en in herinnering. Eenmaal samen nooit meer alleen. Fijne kerst allemaal! 

 

Eten

‘Wat eet jij met de kerst?’ Is een veel gestelde vraag deze dagen. Er wordt verondersteld dat iedereen iets extra’s doet om het aan tafel nog gezelliger te hebben. De mensen zetten elkaar aan tot culinaire hoogstandjes. De deurmat lag de laatste maand bezaaid met folders over eten en kado’s. Ik heb totaal geen hekel aan eten en vind het ook leuk om dingen zelf te maken en steeds iets anders. Maar juist met kerst ga ik bijna in weigering, juist omdat het zo opgelegd voelt en opsnoeferig.Pizza staat er voor vanavond op het menu. Mijn mannen zijn alleen thuis omdat moeders aan het werk is en pizza is dan ook helemaal geen straf voor hen.  

 Sinds vanochtend is mijn huis een speelveld geworden en een warboel aan draden. Mijn jongens hebben een vrije dag en hebben vrienden meegenomen. De tafel is bezaaid met laptops, snoeren, muizen, pinda’s glazen, chips.  Voor mij was het een dag waarop ik een hoop klusjes had gepland, de hele week was ik onderweg van en naar Utrecht maar dit was mijn vrije dag. Maar met overal benen, armen, snoeren en noem maar op is er geen kans op schoonmaken en opruimen. De boodschappen zijn in huis net als de pizza’s en de mannen. De klusjes blijven wel liggen tot een volgende keer, al jeukt het knap bij mij en niet alleen omdat ik niet van rommel hou. 

Kerst is gelukkig meer dan sfeer en eten, al is het een traditie. Ons voer voor deze dagen zal bestaan uit eenvoudig doch voedzaam. Geen uren in de keuken, en aan tafel, gewoon gezellig knus niet te lang niet te kort. Met ouderwetse groenten zoals stoofperen en appels, spruiten en aardappels daar  is een heus feestmaal mee te maken en dat ga ik dan ook doen. 

Op een bankje

Ik zit op een oranje bankje in een lange lege gang. Zo af en toe gaat er iemand aan mij voorbij met af en toe een warme of een stiekeme, heel stilletjes verlegen groet. De een rolt vlotjes voorbij de ander heeft er zichtbaar meer moeite mee. Zo vergaat het ook mij. Ik zit daar op een bankje in een lange gang van de hoogstraat. Mijn zoon moet kiezen welk soort aanpassing hij wil, nog net niet welke kleur hij wil. ‘Wil je een sport-stoel uitproberen?’ 

En zo zit ik op een oranje bankje met nummer 14, het nummer van Cruijff . Alles draait hier om beweging, maar ook om aanpassen. Het voelt nog wat onwennig en toch is dit de juiste plek. Reinier heeft inmiddels al wel een gadget gekregen; een fitbit horloge. Er gaat gekeken worden naar het beweeg gedrag zoals het nu is en hoe het gaat worden de komende tijd. Wordt het een strak stijgende lijn omhoog of gaat het in kleine trapjes omhoog en soms ook naar beneden. We wachten het af. Nummer 14 beloofd heel wat, meedoen met de groten op beweeggebied. Iedereen moet klein beginnen. Ik begin op de bank, Reinier in zijn rolstoel. Mijn uitzicht is niet verkeerd, ons zicht is vooruit. Hup Reinier hup, laat de leeuw niet in zijn hempie staan. 

 

Chemo dinsdag

Het is nog niet de laatste chemo dinsdag van het jaar, maar wel bijna. Deze dag zit er al weer bijna op, de chemo zit er al weer in. Voor dit jaar nog negen dagen orale chemo en nog een infuus met gif geel spul. Vorig jaar met de kerst zaten we elke dag in het ziekenhuis voor transfusies van rode bloedcellen en bloedplaatjes en de ‘ gewone’ chemo’s. Nu is het toch al een soort van rustiger. Alhoewel…. Nu drie keer in de week naar Utrecht voor revalidatie en het wekelijks portie cytostatica.

Vanochtend eerst de dag begonnen met een verjaardagsfeestje van mijn jongste zusje. En zo van het partijtje door naar het zwembad op de tweede verdieping van het WKZ. Met een knalrood hoofd komt mijn zoon aan op kameleon, waar een vakantie kerstsfeer hangt. Even bloedprikken en dan met een kopje thee en limo wachten op de uitslagen. Groen licht, hoera de chemo kan weer worden toegediend. Maar zo een feestje is het niet, flink vermoeid en met krampen in zijn buik gaan we weer terug naar huis in het donker. Daar zit bij thuiskomst de oudste zoon lekker te knutselen met zijn computer, de hond slaapt, maar is al snel door het dolle om zijn baasje weer te zien en te proeven. Een warm en nat welkom, en echt oh zo welkom, het drijft de gedachten van het ziekenhuis en ziek zijn weer iets naar de achtergrond. Lekker dwaas beest op deze een na laatste chemodinsdag van 2015.