Werkwoorden

Geloven, hopen, liefhebben, rouwen, vergeven; het zijn allemaal werkwoorden. Dat op zich zegt al genoeg, je krijgt het niet gratis, je moet er echt zelf wat voor doen, actie! Werkwoorden houden ook in dat het niet gelijk makkelijk zal zijn je moet er echt best je best voor doen om het gewenste resultaat te behalen. En vaak gaat het om acties die niet alleen door jou genomen moeten worden maar in samenwerking zijn met de mensen om je heen; samenwerken aan werkwoorden. 

schützengel Davos

 
Al deze werkwoorden hebben ook meer dan iets met elkaar gemeen. Je gelooft ergens in en je hoopt op iets en doordat je iets of iemand liefhebt of hebt gehad kun je er soms ook om rouwen als het er niet meer is. Wanneer je iemand liefhebt en er gebeuren zaken die je kwetsen dan heb je vergeving nodig om de moed weer te hebben om verder te gaan. Vergeven is misschien wel het moeilijkste van al deze werkwoorden, het houdt in dat je vaak de eerste stap moet zetten om de ander te gemoet te komen in liefde. Vergeven en vergeten zijn niet samen te noemen. Wanneer je gekwetst bent tot in het diepste van je wezen dan vergeet je dat niet. Misschien met wat tijd dat er wel plek komt om te vergeven. Ik hoorde vandaag een vergelijking dat wanneer je boos, in onvrede blijft op een medemens; je bent als een aardappel in een plastic zakje. Na een week zal de aardappel zacht worden door de condens en na een aantal dagen stinkt je hele huis naar die rotte aardappel, het verziekt je leven. Probeer om je onvrede met en om anderen een plek te geven waar je er vrede mee kunt hebben, laat de boosheid je hart niet verrotten. Maak ruimte en geef ruimte. Al klinkt het vele malen makkelijker gezegd dan gedaan. Het is wel goed om er zo af en toe weer eens even op gewezen te worden. Je kunt wel gelijk hebben maar je hoeft niet altijd gelijk te krijgen. Er is nog heel wat werk te doen.  

Net werken

Het is net werken en ik ben er maar druk mee. Ik noem mijzelf wel eens de secretaresse van mijn zoon. Ik regel dit en ik regel dat en soms regel ik tijd voor iets anders. Vandaag heb ik tijd gemaakt om naast de zorg van onze jongste zoon ook met mijn moeder te gaan winkelen. Zij wilde graag in de uitverkoop wat leuks uitzoeken en het is haar en mij gelukt. Samen naar Uithoorn naar de firma Blok en wat een keuze hebben ze daar. Het is leuk om zo samen weer eens iets te doen, het is veel te lang geleden dat we dit hebben gedaan. Maar bij ons samen overviel ons het gevoel dat we hierin mijn vader misten. Mijn vader vond winkelen niet vervelend en had goed oog voor wat mooi was. Als je dan thuis kwam met nieuwe kleren dan moest het ook even geshowt worden, vandaag dus niet. Er was in de winkel wel een ander echtpaar die gezellig erop los keuvelde en langs hun neus weg vertelden dat ze al bijna zestig jaar getrouwd waren. Ja dacht ik, dat waren mijn ouders ook.
En toch was dit een mooie dag ondanks de sombere grijze luchten. We hebben iets samen ondernomen en daar heb ik van genoten. Voor mijn zoon was er vandaag een nieuwe leenrolstoel, deze mag hij lenen tot zijn eigen rolstoel er is. Deze nieuwe aanwinst is een goede verbetering een stuk lichter en heeft ruimte genoeg voor mijn kind. Zo zie je maar weer dat nog lang niet alle hoop verloren is. Een bijzonder begin van het weekend, wat zal die ons brengen? 

 

Dromen durven doen

De titel van een werkboek over het managen van de meest lastige persoon, jezelf. Ik ben dit boek aan het lezen en lees vooral veel dingen die ik al weet, een soort feest der herkenning. Maar door de titel en de dagelijkse werkelijkheid staat alles in een ander daglicht. Waar droom je van? Wat is je levensdoel? Wat doe je om vorige vragen te verwezenlijken?

In mijn leven doet het ertoe wie ik ben en wat ik voor een ander kan betekenen. Gistermiddag in de auto zomaar even een gesprekje met mijn jongste zoon. Zijn vraag aan mij was’hoe is het nu om een volwassen zoon van 21 te hebben?’  Voor mij is dit net als het hebben van een baby van een dag oud. Het is mijn leven, mijn alles. Je groeit samen met je kind naar die volwassenheid toe, steeds met een dag tegelijk. In die dagen heb ik geprobeerd om hun jeugd zo soepel mogelijk te laten verlopen. Zodat ze bij het ouder worden terug kunnen zien op een gelukkige jeugd met een solide basis, respect, liefde, een open vizier naar de toekomst toe. En ik heb ervan genoten om hun die jeugd zo te kunnen geven. Die keukentafel heeft heel wat gezelligs meegemaakt. Mijn fantasie heeft mij steeds voor nieuwe initiatieven laten gaan, meestal was nooit iets te gek of te lastig, we maakten er samen iets van. Het mooiste kado wat ik kon krijgen zijn mijn kinderen en daarbij nog eens het door onder andere mijn jongste uitgesproken compliment;” u heeft het goed gedaan! Ik heb een heerlijke onbezorgde jeugd gehad.”

Geld is nuttig om te hebben maar uiteindelijk kan je er het meest belangrijke niet mee kopen. Je leven is er nu en wanneer het in gedrang, bedreiging komt door ziekte of andersinds dan kan geld er niets tegen doen om het onheil af te wenden. Wel kan het de omstandigheden naar het einde toe vergemakkelijken tot op zekere hoogte. Ik ben een rijke vrouw met vier lieve zonen die de kunst van het leven redelijk onder de knie hebben gekregen. Dan zijn er nog genoeg ‘shit’ gebeurtenissen en lopen de frustraties dagelijks te hoog op, maar zo’n moment geeft dit te weten je even een hemels gevoel. Mijn levensmotto lijkt te werken en ook door mijn kinderen gewaardeerd. Daar zijn verder geen woorden meer voor nodig. 

 

Geboortedag

Je geboortedag wordt direct het jaar erop je verjaardag. Onze oudste zoon viert vandaag zijn 21ste verjaardag. Bij wet is hij nu zelfstandig zelfverantwoordelijk, ook wel volwassen genoemd. Deze bijzondere mijlpaal wordt natuurlijk niet vergeten. Zoals de traditie bij ons in huis doen we ’s ochtends de kado’s op bed uitpakken en de felicitaties worden uitgewisseld. Dit jaar doen we de kado’s  aan de keukentafel. De jongste zoon schuift aan vanuit zijn bed in de kamer en schuift hierna weer terug onder de wol. Op je verjaardag mag je kiezen wat er gegeten gaat worden en hoe je het wilt vieren. Het menu was snel gekozen; carpaccio vooraf en macaroni met spitskool als hoofdgerecht en vlaflip toe. 

Toen mijn zoon een jaar werd had ik een kleedje geborduurd voor onder de verjaardagstaart. Tot op de dag van vandaag ligt dat kleedje met de verjaardagen op de kamertafel, zonder kleedje voelen ze zich niet helemaal jarig. Ik had een paar jaar terug gedacht dat ze voor de ballonnen en dit stukje huisvlijt t oud waren geworden, maar dat werd niet op prijs gesteld. Het borduurkleed ligt er zijn plicht te doen, helpen de verjaardag tot een feest te maken.  

 Bij feest hoort ook gebak en visite, kaartjes en kado’s. Op deze dag is alle aandacht er speciaal voor jou. Mijn oven draait daarmee weer de nodige uurtjes warm. En het huis vult zich met warme zoete luchten. En stiekum hebben we, de tweeling, de jongste zoon en ik zelf al wat kruidcupcakes op. Heerlijk! Voor vanavond staan er nog andere lekkere dingen op de planning en komt er visite. Nu eerst weer verder met de orde van deze chemo dinsdag. Op naar het gif, het zwembad, de pijnpoli en zo meer… 

frambozenvlecht

  

appelcaramelkaneeltaart

 

Tussen het grijs en grauw

Op een dag als vandaag kun je makkelijk iets melancholisch worden. Zo liep ik vanochtend in de stilte van de zondagochtend met onze hond door de straten en langs de singel. Het was nog een beetje donker en toch ook grijs en grauw, het voelde alsof de wereld zich verstopte achter een sluier van water. De geluiden zijn iets zachter door de sluier en maken het bijna tot een liefelijk plaatje. Het gaf mij een milde stemming en een stukje thuisgevoel.  

 De donkere dagen hebben ook mooie elementen en kunnen mij ook voor zich winnen met hun verzachtende werking. De wereld lijkt op deze dag zo kwetsbaar en dat is hij natuurlijk ook. Er is geen reservekopie van, hier moeten we het meedoen.  Net als de aarde is ook de mens kwetsbaar en ook daar is er van ieder maar een. Soms zijn er nog wat reserve onderdelen die vervangen kunnen worden, maar daarmee houdt het ook wel op. Steeds wanneer ik op de gangen van het ziekenhuis loop overvalt mij dat gevoel. Soms zie je er de mensen lopen die in spanning wachten op het onvermijdelijke afscheid wat gaat komen. Je voelt de onmacht, de emotie, de band die er is met de persoon in het ziekbed. De een zet onmacht om in doen, koffie en thee halen een rondje op de gang. Een ander staat er vertwijfeld bij en weet het even niet meer. En tussen alle akten door speelt de teerheid van het leven door. Mensen worden geboren op een zelfde plek waar levens worden opgelapt met reserve delen of toevoegingen van medicamenten en ook waar de dood als een sluier tussen het leven in komt te staan en de ziel van die persoon er niet meer is.  ‘Het leven is een handbreed ‘ hoorde ik eens als een uitdrukking. Gedenk te sterven maar daarbij ook denk erom dat je leeft en dat het kwetsbaar is. Koester het leven klinkt beter dan leef je leven tot de max. Al hebben beiden wel iets met elkaar in overeenstemming. Tussen grijs en grauw zijn er ook pareltjes te vinden. De kunst is om ze te zien en te waarderen, dat is een gekoesterd leven. 

 

Zelfstandigheid

  Wanneer je zeventien bent wordt je ook al bijna volwassen en meer zelfstandig. Als uitzonderingen op de regel zijn daar de kinderen die dat lichamelijk of geestelijk niet kunnen zijn of worden. Voor onze zoon lijkt hij nu ook de uitzondering te zijn. Niets gaat er meer gewoon en al helemaal niet meer vanzelf. Vandaag is er in de tweede kamer een wet aangenomen waarin de toegankelijkheid van Nederland ( alle openbare gebouwen en ruimten en openbaar vervoer en meer dan dat)voor alle mensen verbeterd zal worden en daarmee de zelfstandigheid van ‘gehandicapten’ vergroot wordt. Het schijnt dat dit vanuit een VN-verdrag tien jaar geleden al is toegezegd en onderschreven werd, maar tot nu toe nog niets mee gedaan. Ach wat zijn tien jaar op een mensen leven, zullen de hoge ambtenaren hebben gedacht. Totdat je zelf met zulke situaties bekend raakt in eigen privé omgeving dan gaan de oogkleppen pas echt open en is iedere dag wachten op zelfstandigheid er een te veel. Weten en weten is twee. Weten en er iets aan doen is tweeëneenhalf?

Vandaag is op proef een leen handbike mee naar huis gekomen. Het was wel even passen en meten om en een handbike en twee rolstoelen achter in de auto te krijgen, maar gelukt uiteraard. Dan ook meteen uitproberen, met de bike, rolfiets naar school. Het leverde mij heel complexe gevoelens op, blij dat mijn zoon hier zin in had en het doet. Maar ook zo hard om je kleine jongen( 187cm en 126kg) in dit hulpstuk naar school te zien gaan. Daarbij nog alle trubbels om eindelijk dit voor elkaar te krijgen. Maar let goed op dit is maar een leen bike van de Hoogstraat deze moet woensdag weer terug en de leenrolstoel wordt vrijdag opgehaald. We zijn er nog lang niet bij zelfstandigheid, maar voor nu die paar dagen kunnen we er even aan snuffelen. Iets is beter dan niets.

Reuring

Wat een beetje doorzetten tot gevolg kan hebben. Door mijn aanhoudend trekken aan de touwtjes lijkt er nu een lichte beweging te komen  in het proces rond onze jongste zoon. Vandaag heeft de mevrouw van de WMO mij gebeld en toegezegd dat de rolstoel een dezer dagen gepast kan gaan worden en dat we een makelaar in de hand kunnen nemen om een geschikte woning te gaan zoeken. Nu is het nog wel zo dat de rolstoel die zij wil dat mijn zoon krijgt niet voldoende geschikt is voor hem. Je snapt niet dat ze zo makkelijk over dat feitje  kan stappen. Met de rolstoel die zij bedacht heeft moet er nog steeds door anderen geholpen worden om mijn zoon van A naar B te krijgen. Hoezo zelfstandigheid vergroten en participeren? Het laatste woord is er nog niet over gezegd, mijn hoop ligt nog een beetje bij de revalidatie kliniek en de ergotherapeute. Ik hoop dat zij voldoende in de pap te brokkelen hebben om wel de juiste stoel voor Reinier bij de gemeente los te krijgen.

Ondertussen staat er nog veel te veel op stapel. De eerste dingen eerst; waar moet het huis aan voldoen. Ten tweede waar vind ik zo een huis, dus een makelaar inschakelen. Ten derde waar vinden we het geld om dit allemaal te betalen. En hoe gaan we dat dan zo snel mogelijk allemaal regelen. Een huis met gelijkvloers: woonkamer, keuken en de mogelijkheid om een slaapkamer en natte cel voor zoonlief te maken  met de juiste afmetingen volgens voorschrift en dan daarbovenop ook nog ruimte voor de rest van het gezin. Oh ja die zijn er ook nog. ” U wilt niet in een appartement?” Dat wil ik best maar zijn die er met zoveel slaapkamers? Bij deze een oproep aan mijn trouwe lezers: als jullie een woning weten die eventueel aan de omschrijving voldoet of kan gaan voldoen, laat het mij even weten. Voor vragen kun je bij mij ook terecht, het antwoord  is dan nog maar de vraag. Wat zeker is er is weer genoeg reuring in huize van Golen. 

het straatje van Johannes Vermeer

Gevangen

Gisteren had mijn blog als titel ‘de goede vangst’ vandaag ‘gevangen’. Mijn jongste zoon voelt zich gevangen in zijn lichaam en de beperkingen die dat hem geeft. Ik voel mij gevangen in de regels van de bureaucratie en de onmacht die mij dat geeft. Gevangen zijn geeft aan dat je geen kant meer op kunt, je zit vast. In films kun je  zien wanneer iemand wordt vastgezet dat hij of zij nog een telefoontje mag plegen,  meestal naar hun advocaat. Ik heb ook mijn telefoontje gepleegd, met de verpleegkundig specialiste van het prinses Maxima centrum. Ik kan heel goed zwemmen maar in deze brij van burocratie en regels is zwemmen niet meer mogelijk, verdrinken wel dat lukt altijd. Het einde van mijn latijn was even in zicht en dan een noodbelletje om hulp kan even lucht geven. 

Waardoor raak ik zo gevangen? We zijn al een half jaar bezig om duidelijk te krijgen wat de gevolgen van de vasculaire botnecrose bij mijn zoon zijn. We weten nu dat hij een been helemaal niet mag belasten en de ander zo min mogelijk. Maar hoe doe je dat? Dat gaat dus alleen in een rolstoel of een trippelstoel of op een loopfiets. En dat heeft als gevolg dat je ruimte nodig hebt om te bewegen en dat je die hulpmiddelen nodig hebt om te kunnen bewegen. De hulpmiddelen gaan via ondoorgrondelijke wegen via revalidatie arts, ergotherapeut, WMO adviseur, consulent, fabrikant. Dan kun je twee keer per week naar therapie gaan om er over te praten wat nodig is, maar als er niets daadwerkelijk verandert dan sta je nog steeds op nul. Om met mijn zoon’s woorden te spreken op min een! 

Inmiddels voel ik mij een poppenspeler met marionetten zonder touwtjes. Ik trek wel aan de touwtjes maar verder op gebeurt er niets of in ieder geval te weinig. Dan kun je als een bok op de haverkist zitten, maar die bok moet ook zo af en toe eten en slapen. Hoe ver moet het komen,  hoe ver kunnen we nog gaan? Ik vind eigenlijk dat we al veel elastischiteit hebben laten zien, maar de rek is er echt volledig uit. Het elastiek lijkt eerder verweerd en het heeft nog maar een klein trekje nodig om het te doen knappen en in brokjes uit elkaar te doen vallen. Maar opgeven, nee dat doe ik niet! Ik herpak mij wel weer na een dieptepunt moet toch ook wel weer een weg omhoog zijn, ik moet hem nog even vinden, maar dan gaan we ook . De inzet van de verpleegkundig specialist geeft dat ook ik er de moed nog weer in houd, dat is al een stapje naast ons mee omhoog. Ook mag Reinier dit weekeinde een handbike van de revalidatie kliniek lenen en ook dat geeft weer even een lichtpuntje. Zo kunnen we een beetje snuffelen aan wat er misschien gaat komen en een beetje plannen maken, want oh dat is zo nodig en ook leuk. We komen er! Net als een pitbull laten we niet meer los als we eenmaal beet hebben. 

 

De goede vangst

In mijn geboortedorp was een vereniging ‘de goede vangst’. Zij hadden een initiatief genomen om de vispopulatie in de vinkeveense plassen op peil te houden. Met de jaren verschoof de aandacht van de visstand naar onderhoud van de eilanden en de plassen zelf. Een klein waterschap, zeg maar plassenschap. Ik vond het altijd al een aparte naam, maar de achtergrond kennende paste die wel weer heel goed. Vandaag was onze goede vangst gesymboliseerd in een schilderij. 

 
Dit kunstwerk hangt in gebouw W van het AZU daar waar de revalidatie gevestigd is. Reinier mag vanaf vandaag daar gaan zwemmen. De ruimte is er ruimer en biedt daardoor ook meer mogelijkheden. Hij was dan ook na een drie kwartier helemaal aan zijn eindje. En toch is dat wel lekker om een keer fysiek na inspanning moe te zijn. Na afloop liep het water nog van zijn hoofd, hij had zich letterlijk in het zweet gewerkt. En ik, ik mocht mij warmen aan de koffieautomaat. Niet aan de inhoud ervan, want daar kon ik niet bij, maar aan de buitenkant. De gang waarop ik nu zit te wachten is erg tochtig en zeg maar frisjes. Gelukkig ben ik handig met haaknaald en draad en had ik een sjaal gehaakt die ik nu goed kon gebruiken.

De verdere vangst bestond uit een aanvulling op de kanjer kralen, een nieuwe draad is vastgeknoopt en de nieuwe vangst zit er aangeregen, als paling die gerookt gaat worden. Met het knopen van de nieuwe draad hoop ik dat er straks na nog weer tien maanden een bloemenkraal mag komen te prijken. Jammer dat we nog niet kunnen tijdreizen, of tijdhoppen dat zou pas een goede vangst zijn.

Spoed

We wachten al sinds november op de spoed plaatsing van een rolstoel met handbike en traplift. Dit zijn nog maar een paar van de aanpassingen die gedaan moeten worden, maar deze zijn het meest dringendst nodig. Vandaag is er wel een meneer geweest met kekke spullen om de maten te nemen voor de lift. De brochure die de meneer mij gaf zag er gelikt uit, het wordt gebracht alsof je altijd al een traplift had willen hebben en ook nog stijlvol in je interieur past. Een echte ‘ musthave’. Voor ons het is het gewoon een noodzakelijk kwaad en broodnodig. Het maakt ons niet uit hoe het ding eruit ziet als hij er maar is en het doet.  

 Deze week in de nieuwe kampioen van de ANWB stond er van dit bedrijf een advertentie die mij een beetje hoop gaf; meestal binnen een week geplaatst! De verkoper zegt nu :” als de gemeente de goedkeuring geeft duurt het nog vier weken minimaal!” Dan kakt je hoop gelijk weer in, nog vier weken nadat de gemeente goedkeuring geeft, dat kan wel augustus worden en dan noemen ze dit nog spoed!! Ik wil niet weten hoe de gewone procedure loopt.

De ambtelijke molens draaien volgens mij heel niet. Er is een mevrouw die is consulente voor de WMO bij de gemeente. Zij werkt drie keer van 9-13:30. Dat is een prima baantje voor die mevrouw, maar dat houdt in dat zij voor de gehele gemeente Woerden in die 12 uur per week alles moet regelen. Dan gaan bij haar de dagen snel en lijkt het misschien snel te vorderen wat zij doet, maar voor ons mensen aan de andere kant van het loket duurt het veel te lang. Zoveel tijd hebben wij niet. Mijn zoon is nu volledig van mij afhankelijk om naar de douche te gaan of om iets van boven te halen, naar school te gaan,  laat staan zelf uit  te gaan met vrienden. Ik snap dat de regels gevolgd moeten worden en er getoetst moet worden of de aanvraag gegrond is. Deze aanvraag lijkt mij heel kristal helder te zijn, nu moet dit verder op in het proces ook duidelijk zijn of worden gemaakt. Ik doe er mijn best voor, ik vecht voor mijn kind.

“Mam, als ik die handbike heb dan wil ik elke dag wel weer naar buiten, dan kan ik Frey uitlaten. We kunnen dan in het weekend een eindje gaan fietsen en op vakantie ook.” Het enthousiasme dat ik hoor en zie dat doet mij zoveel goed. De hulpmiddelen kunnen weer een beetje toekomst perspectief brengen in het leven van mijn zoon. Dan moeten ze er alleen niet te lang over doen om hier te komen.