Glimlach

Wat een glimlach al niet of eigenlijk wel kan doen!  Vorige week zag ik een oproepje via Facebook dat er een afreist evenement was in Roermond waar ernstig zieke kinderen naar toe mochten. Je hoefde je alleen nog maar even aan te melden en uitgekozen te worden. En geluksvogels die we waren mochten we ook nog mee en wel als VIP. 

Reinier had zijn goede vriend gevraagd of hij zin had om mee te gaan. Maar ja die heeft een bijbaantje en dat kun je niet zomaar afzeggen. Vader had een andere afspraak en kon ook niet mee, de oudste broer moest een weekend in Petten werken en de oudste van de tweeling mag nog niet vliegen en de andere moest ook werken bij de super om de hoek. ” Je zult het dan maar met mij moeten doen!” Zei ik tegen mijn jongste zoon. ‘Nou dat moet dan maar😉!’ Was zijn antwoord . Lekker ding is het toch. 

Het was een prachtdag! Mijn zoon heeft meerdere keren zo heerlijk breeduit geglimlacht. Die tevreden blik op zijn gezicht, wat houd ik daarvan. Even geen ziek kind zijn maar even kind zijn! Ja dat hebben de mensen van Airwish heel goed in de gaten gehad en ze hebben drie dagen daar voor uit getrokken om kinderen te verwennen met een glimlach. Van te voren hadden ze een foto gevraagd van Reinier. Ik vroeg mij van te voren af  waar ze die voor zouden gebruiken. Maar dat was echt super gaaf en eigenlijk zo simpel; ze wisten meteen wie hij was ! Niemand heeft naar zijn naam gevraagd of naar wat hij heeft voor ziekte, ze wisten het al. En zoiets simpels kan zo verrukkelijk zijn. Het kunnen de kleine dingen zijn die het hem doen, nu dit was er zo een. 

De hele tijd dat wij er waren hebben ze ervan alles aan gedaan om het Reinier en mijzelf naar het zin te maken. Iets te eten of te drinken, het was er. Rondje varen met de reddingsbrigade, nog een rondje varen, rondvlucht in een helikopter, een interview voor RTV Roermond, twee ritjes in een Jaguar met de kap naar beneden ( anders paste hij (en ik)er niet in😅). Er was nog meer om te doen, maar dit was voor mijn jongste het maximale wat hij kon. Hij had een topdag! En een heel grote glimlach! We hebben een gouden dag gehad, hartelijk dank lieve lieve mensen van Airwish en co. Geweldig zoveel mensen die daar meehelpen en allemaal belangeloos, ook voor mijn kind…wauw! Ik ben diep geroerd

Overtreffende trap

Deze week staat in het teken van Reinier, zijn wens om naar Rhodos te gaan en dan met de familie over de Egeïsche zee te varen in een zeilboot. MakeWish heeft er van alles aan gedaan om zijn wens te vervullen, maar de zeiltocht ging hun niet lukken. Jammer maar wij en Reinier waren al zo blij dat de reis mogelijk was, in alle opzichten. 

Maar dan vandaag toch zijn hartewens vervult; met het gezin in een zeilboot over de Egeïsche zee gevaren. Via de werkgever van mijn zus is er bij de yachtingclub van Rhodos navraag gedaan en hebben zij aangeboden om Reinier zijn wens te vervullen! Wauw, daar wordt een mens stil van. Mijn moederhart is er door geroerd wat een mooi en lief gebaar voor een jongen die zij niet kennen. Deze tocht is zo bijzonder op zoveel manieren. Volgens de voorzitter van de havenclub is mijn zoon nu lid van de club. Hij kreeg een tas vol spullen, vlaggen, tshirts en een fles ouzo. De kapitein en de organisator van dit uitje noemden Reinier een natuurtalent. Wij vinden deze mannen ook helden, kijk zo zijn de Grieken dus ook; hartelijk met een goed hart en gezellig en vrijgevig. Deze mannen hebben het super gedaan;” poli kala!”Efgaristo

Wens reis

Wat een ongelofelijke reis is het nu al. We zijn als vip’s opgehaald met een taxi, opgewacht op schiphol door een prive begeleidster en bijna als eerste door de slurf. Bijna, want omdat reinier niet kan lopen moet hij met een rolstoel het vliegtuig in. Die wordt geregeld door de ‘assistentie van Axxicom’. Helaas was de assistentie niet met genoeg bijdehandjes gekomen. De vlucht liep hierdoor een half uur vertraging op en wij gingen niet als eerste maar als laatste de kist in. Maar dit werd ruimschoots vergoed door de extra service die we mochten krijgen; een hapje een drankje en een kijkje in de cockpit met de pilote! Wauw

En dan op rhodos opgewacht door twee ‘kamikaze’ taxi’s die ons met de snelheid van het licht naar het hotel brachten. En dan totaal uitgeblust op bed storten. Ik voelde mij net als toen ik de laatste keer in het Nederlands astma centrum aankwam; totaal uitgewoond, afgepeigerd! De mannen gingen eerst nog wat snacken maar ik lag gestrekt tot het moment dat ze mij weer even als moeder nodig hadden en daarna weer verder slapen.

De volgende ochtend zag ik pas waar ik was en hoe bijzonder mooi  het uitzicht, de omgeving was. Het personeel en zelfs de manager van het hotel doen er alles aan om het zo aangenaam mogelijk te laten verlopen. We kregen een eigen gereserveerde tafel en de service is super. Met een gehuurde minivan gelijk op bezoek bij mijn lieve zus in de winkel waar ze werkt. Even later kwam ook haar vriend en dat zijn toch wel heel bijzondere momenten. Lang gekoesterde wens eindelijk in vervulling.

De wens is nog niet klaar er staat nog meer op het lijstje. Maar om mijn jongste en de rest van het gezin weer een beetje ontspanning en iets heel bijzonders te zien mee maken maakt dat het nu al een succes is. Hier kunnen we weer even op teren. Het heeft een warme plek in mijn hart gemaakt. Dank je wel Make A wish!

Een goede dag

In de middeleeuwen was een goede dag helemaal niet zo’n goed ding. Tegenwoordig is dit heel anders. We zeggen elkaar nauwelijks nog goedendag, laat staan dat we elkaar een mep verkopen met een goedendag. In sommige streken is het groeten van andere aardbewoners helemaal niet vreemd. Wanneer ik in de groene hart stad mensen groet in het voorbij gaan denken ze dat ik iets van ze nodig heb of dat er iets met ze gaat gebeuren. Heel soms dan krijg je een groet terug,  een beetje stiekum en verlegen, maar een groet is een groet. 

Vandaag was een goede zaterdag. Het begon met vogelgekwetter en zon en zo eindigde het ook. Je zou zo maar kunnen denken dat het een vroege lentedag was met zomerse trekjes. Mijn jongste zoon stelde dit vast:” ik verdien een kraal!” Wat bezielde die jongen? Zijn oudste broer heeft iets geweldig liefs gedaan, zomaar. In de ochtend was hij al vroeg op pad gegaan, wij dachten dat hij moest werken, hij dacht het niet. Na een aantal uur komt hij terug en geeft een grote doos aan zijn jongste broer;” maak maar open!” En dan pakt hij een PlayStation 4 met spellen en controllers uit! 

Wat hieraan vooraf ging is dat toen een paar jaar terug de oude PlayStation 3 stuk ging vond de oudste het een verspilling van geld om een nieuwe of tweedehands aan te schaffen. Maar moeder is eigenzinnig en was bereid om voor de andere drie zonen toch een tweedehandsje te kopen. Nu is deze een paar dagen terug ermee opgehouden  en dat vond mijn jongste niet fijn, het is zijn enige tijdverdrijf zo’n beetje. En dan gebeurt er zo een leuke verrassing, zijn dag was volmaakt. Nu ja bijna dan. In ieder geval wel een heel goede dag en dat verdiend een kraal. Eentje die hij er nog niet zoveel heeft aan zijn kanjer ketting.  

 

een goede dag kraal

 Kanjer kralen 

Wereld-kinderkanker-dag

  
Sinds zes oktober 2014 is iedere dag bij ons een kinderkankerdag, de meeste van die dagen zijn niet ‘werelds’. Mijn wens en die van vele ouders met mij is dat er snel geen kinderkankerdagen meer zullen zijn. We vieren wel eens een feestje maar erg feestelijk is het lang niet altijd. En toch kreeg onze zoon vandaag een kadootje voor wereld kinderkankerdag. Een kanjerkraal speciaal voor deze dag en daarnaast de kralen voor de chemo, het bloedprikken, aanprikken van de port a cath, pleister eraf halen en orale chemo. En als extra kado, een doosje M en M s.  Er werd gevraagd of we nog een kraal voor een slechte dag wilde, Reinier antwoorde:” dan wordt mijn ketting veel te lang en saai met nu al veel te veel slechte dagen” 

Slechte dagen zijn er maar er zijn ook top dagen. Die topdagen geven licht en schaduw, ze smaken in ieder geval naar meer. Ik heb ondertussen aan alle hoge en lage bellen getrokken alle lijntjes die ik kon vinden heb ik ingezet om zo voor onze zoon de slechte dagen terug te dringen in aantal.  We zijn net als een orka in de oceaan, we zwemmen niet heel snel, maar we splashen soms en veroorzaken daarmee een schokgolf die tot ver te merken is. Wat ik als moeder wil is dat mijn kind zonder pijn een dag door kan komen en dat hij zijn zelfstandigheid weer terug krijgt. En als het dan nodig is om wat schokgolven teweeg te brengen dan doe ik dat. Wat ik vraag is niet vreemd, lijkt mij. Er zijn minuscule lichtpuntjes in de nabije toekomst te zien. Ik hoop dat ze groot mogen zijn als we er dichterbij zijn. Er zijn stichtingen en fondsen weldoeners en tv programma’s en noem maar op die mensen willen helpen, ze te verrassen, te ontlasten door zorgen uit handen te nemen. Ik houd mij aanbevolen; verras mij maar! Kom maar op met voorzieningen, verbouwing, verhuizing, rolstoel, handbike. Iedere dag zonder geeft meer beperking en meer belasting van lichaamsdelen die niet belast mogen worden.  Wonen in een stad die het meest gemiddeld is van Nederland betekend toch niet dat we ondermaats behandeld worden? Ik verwacht meer van Woerden, ik acht ze wijzer; Woerden wijzer? Kom maar op dan, laat het Reinier merken dat hij er ook toe doet! Het is dan nog geen dag zonder kinderkanker maar misschien wel een met iets minder om op af te knappen.

Wereld kanker dag

  Het is vandaag wereld kanker dag. Dit is niet een dag waarop je ongelimiteerd mag ‘kankeren’ maar een dag waarop we stil staan bij een van werelds rotste ziekten en de slachtoffers daaraan. Mijn eigen zoon heeft voor wereld kanker dag een kado gekregen; zijn invaliden parkeerkaart! Zo fijn is kanker nu dus echt niet. Door de bijwerkingen van de behandeling tegen de leukemie heeft hij er invaliditeit bij gekregen. Maar hij is er nog. Er zijn er velen die hun liefste moeten missen of weten dat ze hem of haar zeer binnenkort zullen gaan missen. 

Ik kan er niet zo goed tegen, tegen al die dagen met een thema. Secretaresse-dag, kanker-dag, ALS-dag, complimentjes-dag en ga zo maar door. Je kunt het niet zo gek bedenken of er is wel een dag voor. De ene dag komt sympathieker over dan de ander. Ik zou zeggen deze wereld dag mogen ze van mij veranderen in een wereld zonder kanker dag. Dan wil ik wel mee feest vieren dan gaat de vlag uit en in top. Maar tot die tijd vind ik het een flop- dag. Awareness ook wel bekendheid bij de mensen daar is deze dag voor bedoeld. Maar zolang de kanker buiten je eigen kring rondwaart komt de echte boodschap niet zo hard aan. De gedachte dat het je kan overkomen die kennen de meesten wel, maar het is toch meestal bij een ander en niet bij jou…..totdat je dat ene telefoontje krijgt of dat ene gesprek. Zomaar opeens leef je een ander leven en je hebt er maar een, dus leef hem bewust en koester de momenten.

Bond, James Bond

Een van de meest bekende filmteksten, kan ik denk ik wel zeggen. Net zoals ; shaken not stirred. Zelf ben ik eigenlijk wel een bond liefhebber. Het zijn ten eerste leuke boeken van Ian Flemming maar de films zijn ook zo grappig. Met typische slechteriken en allerlei snufjes en snelle auto’s en de altijd charmante 007 en zijn ladies. Deze week is de nieuwste Bondfilm in première gegaan, nee ik heb de film nog niet gezien, maar staat zeker nog op mijn wenslijstje. 

 En toch vandaag waren we al helemaal in de Bond stemming. De vereniging ouders van kinderen met kanker(VOKK) en de firma Kroymans hadden een super verwen Bond dag georganiseerd en wij waren uitgenodigd! We werden verwacht in Nieuwerkerk aan de IJssel in het van der Valk hotel daar zouden de genodigden worden opgewacht door allemaal Aston Martin rijders en hun bolides. Na de koffie werden de kinderen over de beschikbare plaatsen verdeeld en ging de rit van start. Wauw! Wat een stoet wat een geluid, wauw! Of Vroemmmm! 13 wagens in colonne met ronkende motoren en van heel verlegen gezichtjes werden het verrukte en trotse gezichten. Wat een ervaring! 

 Bij de Kroymans vestiging in Hilversum was het eindpunt van de super rit, daar kwamen de 70 deelnemende auto’s samen, met de bijbehorende kinderen en chauffeurs. Je kon ze al horen aankomen vanuit de verte, machtig geluid de lucht trilde ervan. En dan naar binnen waar dé Bond auto uit Spectre staat. Twee dagen is de enige echt Bond bolide, de Aston Martin DB9 bond edition, in Nederland. Gisteren was deze er voor een groot publiek toegankelijk, maar vandaag alleen voor de kinderen en familie van de VOKK. Aan alles was gedacht lekkere hapjes, drinken, PlayStation autorace spellen, en heel veel mooie auto’s . En oh ja de bond auto! Waar iedereen even mee op de foto mocht, toch leuk om even naast zo’n beroemde filmster te staan. Reinier vond het een geweldige beleving echt super tof. Maar zei hij;”voor het geld dat zo een auto kost heb ik liever mijn vliegbrevet en een vliegtuig!” ” want rijden door de Lage Vuursche in de herfst met een Aston Martin is super vet, maar erover vliegen in je eigen vliegtuig is vele malen mooier.” Ach ja ieder zijn ding, ik blijf liever met beide benen op de grond. Deze dag was er weer een om in te lijsten. Hartelijk dank aan alle mensen die dit hebben mogelijk gemaakt, het helpt om de wat mindere dagen te verdringen naar de achtergrond. Much thanks obliged! 

 

Hommeles

Vandaag begint in een deel van Nederland de herfstvakantie, zo ook voor ons. We hebben van de stichting Gaandeweg een weekje Hommelheide, een vakantiepark in Susteren, aangeboden gekregen. Heel even leek het nog mis te lopen. Er was onduidelijkheid over het feit of Frey mee mocht of niet. De onduidelijkheid ontstond door de begeleidende brief waarin stond dat huisdieren waren toegestaan mits het park daar ook mee instemde. Dus braaf als ik ben, bel met het park en nog eens en nog eens. Uiteindelijk wordt ik donderdagmiddag terug gebeld dat de hond niet mee mag. Maar ik had al een noodplan in werking gesteld, gelukkig hebben we geweldige vrienden waar Frey heel welkom is, zijn ouderlijk huis.   

  Waarom die onduidelijkheid? Blijkt dat er onlangs de regels zijn veranderd doordat er een gezin is geweest is waarbij het huisdier alles heeft vernield en er geen verzekering is die betaald. Maar er zat nog meer niet helemaal mee, ook Reinier gooide bijna roet in het eten. Hij startte de ochtend al met een rot gevoel, maar hij wilde naar school. Dus breng ik hem en haal ik hem na een uur alweer op, dit is het niet. We bellen nog maar eens met het WKZ, mijn gevoel zegt dat het een lage bloedsuiker is en lage cortisolspiegel. Ondertussen maar flink wat suiker geven en kijken wat dat uitwerkt. En het lijkt te werken al is het nog niet optimaal. Ondertussen krijgen we vanuit Utrecht het fiat om wel weg te gaan en bij verslechtering bellen we gewoon weer. Nu eerst vakantie! 

 Een twee drie, we missen er nog drie! Ja dit is het nieuwe in ons huishouden, de mannen worden groot en starten een eigen ritme in het gezinsleven. Herman heeft een heerlijke baan en komt en gaat. Dit weekeinde is hij aan het werk en later voegt hij zich bij ons. Maarten en Floris hebben nog een toets en een praktijkopdracht om in te leveren en een housewarmingparty van een medestudent. Maandag hebben ze vrij reizen dus zij komen met het openbaar vervoer naar het zuiden. Dus een mini gezin zijn we nu, knus met zijn drieën in een prachtig huisje in het zuiden van het land. Nu effe uithangen op de bank, straks lekker lang slapen en het genieten is begonnen al ging het niet helemaal gladjes. Maar het is niet hommeles in Hommelheide.  

 

In de wolken

Wanneer je je in de wolken voelt ben je ontspannen, blij, een beetje euforisch. Vanmiddag had ik samen met mijn jongste zoon deze ervaring en ik denk nog wel meer mensen met mij. Wie jarig is trakteert; en de KLM was 7 oktober jarig en wel 96 jaar! Ze trakteerden de hoogvliegers van stichting hoogvliegers op een VIP middag.

Hoe gaaf is dat om als speciale gasten te worden verwend in en op Schiphol en in de lucht. Er was een balierij geheel gereserveerd voor onze groep. Aan het geschuifel en een beetje gespannen kinderen was er af te lezen dat er iets speciaals stond te gebeuren. Het personeel van de luchthaven en de KLM en de stichting hebben zich geheel belangeloos ingezet om er een onvergetelijke dag van te maken voor zieke kinderen. Dus al snel verdween de spanning van de gezichtjes en kwam er een voorzichtige glimlach te voorschijn. Alle hoogvliegers kregen een rugzak vol met leuks en lekkers mee; luchpakketje, snoepjes,  T-shirt, baseballcap, sleutelhanger en zo meer. En dan met zijn allen langs de douane, en dan ook echt er langs en niet erdoor, op naar de gate die ook voor ons was gereserveerd. In de bussen over de platforms met een uitgebreide Tour naar de Boeing 737. 

 
En dan een geweldige mooie vlucht over Nederland in een uur tijd op zo’n 1600ft. Bij terugkomst op de luchthaven werden we ingehaald door een colonne van gele luchthavenauto’s. En als kers op de taart twee brandblusvoertuigen die het toestel eens flink afgespoten hebben. Ieder kind mocht ook nog in de cockpit met de crew op de foto en een schaalmodel vliegtuigje mee naar huis. Als je je dan nog geen speciale gast voelt dan weet ik het niet meer. Na een middag vol indrukken staan we weer waar we eerder deze dag begonnen. Mijn jongste zoon heeft even kunnen genieten even met zijn hoofd in de wolken. Een gevoel wat niet zomaar weg is, maar blijft hangen als een hoge drukgebied zonder wind. Hij heeft zich er weer goed door gewerkt, dat met de dexamethason achter de kiezen en een chemo die erg veel spier en gewrichtspijnen geeft, ik neem er mijn petje vooraf.  

 KLM, hoogvliegers, Schiphol en alle anderen heel heel hartelijk dank dat jullie dit, ook voor mijn kind, hebben willen doen! 

 

Kankervoordeeltje

Een raar woord; kankervoordeeltje, maar wie het boek ‘ The fault in our stars’ heeft gelezen zal de term herkennen. Vandaag hadden wij een voordeeltje. We mochten met het gezin( ook Frey) naar de Efteling. Dit alles werd mogelijk gemaakt door een stichting Geven om jong leven. En al wegen de voordeeltjes niet op tegen de nadelen van de ziekte kanker, is het toch heel fijn om er zo af en toe een te krijgen.   

  
Wie had dat gister of eergisteren kunnen denken dat wij vandaag een dagje uit zouden hebben? Ik had het idee eraan al een beetje weggezet als helaaspindakaas. Maar hoe heerlijk is het dan als het toch door kan gaan. Eerst in de vroegte heb ik bloed afgenomen bij mijn jongste zoon en dat naar het lab gebracht voor analyse. Daarna de mannen en de hond ingeladen en onderweg naar Kaatsheuvel. Blijkt bij de entree dat er geen honden in het park mogen, maar dat ze wel een kennel hebben. Dus de hond naar de kennel en wij naar het restaurant waar we welkom werden geheten door een meneer van de stichting geven om jong leven.  

 En dan een dag door het pretpark; van de bootjes naar de pirana naar het spookslot, ravelijn, droomvlucht, stoomtrein, en als klap op de vuurpijl Sint Joris en de draak! Dat doen we niet nog eens, ik ben echt geen held met achtbanen en zo meer. Maar ik vind van mijzelf dat ik toch minstens een keer in zo’n ding moet hebben gezeten. De drakenrit ging niet over de kop, maar wel heel snel, Reinier had een slimme keus gedaan en bleef met beide benen op de grond. En ik kan zeggen met man en twee zonen; ‘ik ben in st. Joris en de draak geweest!’ Tussendoor was er eten en drinken in het restaurant en binnen een mum van tijd hadden ze ook voor mijn dieet eten. Ik vond dat zo gaaf, ik was zelf in de veronderstelling dat er geen rekening mee gehouden kon worden in het globetrotter restaurant, maar niets was minder waar. En dat is super fijn! Het is zo lekker als er eens voor je gezorgd wordt in plaats van zelf dingen te regelen en daar geniet ik dan maar dubbel van. Dit voordeeltje zal ons lang bij blijven en geeft weer een positieve herinnering voor later.