Dagdag

Wat een dag wat een dag. Al vroeg begon de dag. Klaar maken voor vertrek naar Mallorca. Of eigenlijk voor vertrek vanaf Rotterdam. Dat is inspannend, vermoeiend en langdurend. Maar ik had het voor geen goud willen missen. Deze hele reis zit strak gegoten in een volkomen relaxte pasvorm. Door de vele jaren ervaring denk ik en de grote dosis enthousiasme is het gewoon allemaal erg goed geregeld. De ontvangst en alle contacten verlopen heel plezierig. Na op ons gemak weer met de groep kennis gemaakt te hebben wordt ieder kind/deelnemer en de reisleiding in een peterpan-shirt gehesen. De kleuren springen er goed uit; blauw voor de leiding en oranje voor de kids. En dan met de hele groep inchecken en eigenlijk verloopt alles gewoon soepel heel ongedwongen. En dan het moment van afscheid nemen. Slik! Maar goed ze zijn in goede handen en ze gaan er een geweldige tijd hebben. Dan kan ik ze allee; maar heel veel sterkte en plezier wensen en een behouden reis. En dat heb ik dan ook maar gedaan.

Dag dag tot zaterdag!

Ja dan wordt het weer even schakelen. Een soort van hergroeperen. Maar ik pak de draad weer op. Letterlijk! Ik ben mijn Hygge sjaal gaan voeren en ja hoor hij is af. Nu nog een sopje…gelijk maar doen dan. En als klap op de vuurpijl ook weer eens een keer mijn neus in het zwembad laten zien. Mijn damesteam speelde vanavond hun eerste thuiswedstrijd. Hoe leuk is dat om er dan bij te zijn al is het als supporter. Tenenkrommend was het voor mij. Er waren twee scheidsrechters die echt HU;dag niet hadden met fluiten of gewoon niet kunnen fluiten. Alles mocht en er werd nergens voor gefloten. Dan kriebelt het bij mij aan alle kanten. Maar ik heb mij alleen verbaal(beschaafd) uitgelaten. Gelukkig hebben de dames van Woerden weer de drie punten in hun zak kunnen steken en zijn we goed op streek. Drie uit drie gewonnen! Een goed begin is het halve werk.

Maar ja zo was het wel een dag extra in een dag. Man man wat een dag.

Gelukkig kan ik gerust gaan slapen. Via de social media en berichtjes van zoonlief weet ik dat het goed gaat met hem en de rest van de groep. Dus nu snel mijn oogjes dicht en snaveltje toe….welterusten

Lepel vol geluk

A spoon full of happiness. A spoon full of love. Het doet mij denken aan Marry Poppins. “A spoon full of sugar makes the medicine go down..,” ik kreeg over de post een kookboek om te recenseren. Het boek heet ‘a spoon Full of love.’ Nu moet ik van mijzelf dan ook koken uit dat boek. Het ziet er heel mooi en ook smakelijk uit, alleen de namen geven mijn kinderen al kippenvel. Hummus, en bietenpannekoeken etc ze griezelen ervan. Maar ja er gaat echt wel wat mee gebeuren. Ik vertel bij nieuwe dingen pas nadat ze het op hebben wat er in zat. Als het lekker is kook ik het vaker en anders hebben we het toch mooi geprobeerd.

Vandaag was de controle dag in het ziekenhuis. Maar het ging allemaal wat anders dan verwacht. Het wachten was zoals we gewend zijn, maar het gesprek verliep toch anders. Er is vooral gesproken over overdracht naar een ander behandelend arts. “Je bent een moeilijke patiënt ,” Ik neem aan dat ze bedoelde dat hij een ingewikkelde gezondheidstoestand heeft. Geen doorsnee leukemie patiënt, als die er al bestaat. We hebben de eerste drie jaar vooral gehoord dat alle behandelingen en nazorg in het prinses Maxima centrum zouden worden uitgevoerd. Maar ja mijn kleine jongen is inmiddels negentien en geen doorsnee patiënt dus kom je in een ander hokje terecht. Ze houden wel de verbinding open door te verplichten aan het UMCU. Reinier merkte terecht op ;” als ik geen keuze heb vraag mij dan ook niet naar mijn mening of voorkeur,”

Morgen gaat hij op reis naar Mallorca. Hij heeft er zin in, maar hij is ook verschrikkelijk moe. En ik? Ik kan er alleen maar lepeltjes liefde instoppen. Hij heeft in de auto tegen mijn schouder aan geslapen. Ik had lekkere spaghetti thuis klaar gemaakt en voor bij de koffie appelstrudel. Mijn ziel en zaligheid zit in mijn kinderen. Nog steeds voer ik ze…..maar nu voornamelijk liefde.

Dag van de droom

Gister was het blijkbaar de dag van de droom. Overal is het wel ergens een dag van, ik kan het niet meer bijhouden. Maar toch zet zo een opmerking, die ik dan weer ergens heb gelezen, aan het denken. Dromen zijn belangrijk. Wanneer we jong zijn dromen we ervan om volwassen te zijn en iets te gaan doen wat ons helemaal het einde lijkt. Hoe verder we in onze schoolcarrière opklimmen hoe minder er soms van die droom overblijft. Er zijn slechts enkele mensen die hun droom waar hebben gemaakt. Dat is eigenlijk best raar. Wanneer we dromen van iets gebruiken we een groot deel van onze hersenen. We gebruiken fantasie, gevoel en emotie en kennis. Alles zetten we bij om een ideaal beeld te krijgen. En de droom is heel persoonlijk, er is vast geen tweede die dezelfde droom heeft als jij of ik. Ook als we bijvoorbeeld arts willen worden dan nog is de motivatie van de een anders dan die van een ander. We hebben allemaal onze eigen unieke droom. Maar zoals ik al schreef lijkt het erop dat we in het ouder worden vergeten om te dromen. Of om waarde aan je droom te geven. Om te fantaseren en te verzinnen wat je zou willen ook als het onmogelijk lijkt te zijn. Het is toch juist heerlijk om je fantasie de vrije loop te geven. (Vrije uitloop dromen) Verstandig kun je ook zijn met fantasie. Wanneer je niet weet waarvoor je leeft. Wanneer je niet meer weet wat je dromen zijn is dan de kern eruit? Zijn we dan van die levensloze omhulsels geworden. Eenheidsworsten. Het is met dromen ook niet altijd eenvoudig. Soms weet je gewoon niet meer waar je droom nu over ging. Dan floept het zo tussen je vingers door als zand tussen je tenen. Er blijft altijd wel iets steken maar de essentie ben je dan even kwijt. Maar door er niet aan voorbij te leven kun je misschien je droom echt maken en vaster, permanent. Geef jezelf zo af en toe eens even de luxe om te dromen. Maak er een nieuwe hobby van. Kijk naar de kleintjes en herinner weer hoe het was. Leef je droom! Of overleef je droom. Als je weet wat je hart heeft heb je je bestemming al tot de helft bereikt. En dromen dromen wil niet zeggen dat je de realiteit niet onder ogen ziet. Het kan juist ook wel het tegenovergestelde zijn. Ik denk gelijk ook even aan een oud verhaal. Van

een vader met veel zonen. Een ervan de een na jongste had ook veel dromen en hij deelde ze graag met zijn familie. Alleen de familie was er minder opgesteld. De dromen werden wel werkelijkheid, zonder dat de dromer daar naartoe werkte. Hij herkende wel de situatie toen de droom werkelijkheid werd. Er is nu eeuwen later zelfs een musical van gemaakt. Hoe bijzonder kan een droom doorwerken.

Magische zes

Hoera ik heb de magische grens van zes weken bereikt! Na zes weken gaan er wat restricties af. Helaas is het niet zo een magische grens dat ook gelijk alles weer kan, al mag het misschien wel. Het bed is wel magisch de kamer uit getoverd door twee heren van medipoint. En dat geeft ruimte! Heerlijk mijn huis is weer ietsje minder ziekenhuis en iets meer thuis. Nu mijn lijfhuis weer op orde zien te krijgen. Ik heb wel zin in vakantie even lekker naar de zon of gewoon in een hutje op de hei met Frey. Niks moeten en alleen maar slapen en eten en kijken en doen waar je zin in hebt. Geen gezorg voor voor wie dan ook. Maar goed, dromen zijn goed om je een doel te geven. De realiteit is dat er geen vakantie in het verschiet is. Ik ga werken aan mijn herstel zonder de vakantiedroom. Of dat zeg ik fout, met droom zonder de realisatie van die droom in afzienbare tijd. Deze week staat er nog het een en ander op de rol. Onder andere een bezoek aan de oncoloog van Reinier. En zijn koffers mogen wel worden gepakt. Aanstaande zaterdag vliegt hij met Peterpanvakantieclub naar Mallorca. Helemaal leuk. Daar kijken we meer naar uit dan naar het bezoek aan de arts. ‘Duhhu!’ Wel een zekere nieuwsgierigheid naar beide. We hopen op goede berichten van de arts en vanuit Mallorca. Maar eerst komt morgen. Iedere dag heeft genoeg aan zich zelf. Uiteindelijk wordt het vanzelf zaterdag. Magisch bijna.

Gratis is niet voor niks

Wij mensen halen de dingen nogal eens door mekaar. Of op zijn Hollands door elkaar. Gratis is niet voor niks. Gratis is een gift een gave een cadeau waar je je eigen waarde aan toe kan schrijven. Of niet.

Vandaag overkwam mij weer eens een mooi staaltje van gratis, van toeval of nee van bij geval. Er gebeurt namelijk niets toevallig, slechts bij geval gebeurt het. Ik las via Facebook over een liedje dat Herman van Veen heeft geschreven voor een van zijn kleinzonen. Daarna hoorde ik een preek van ds. van Binnendijk en het sloot mijns inziens naadloos op elkaar aan. Dat is niet toevallig.

Dit is het linkje naar het lied van woorden kunstenaar Herman van Veen.God is liefde, God is gratis

In een artikel van bovengenoemde beschrijft hij een dialoog tussen hem en zijn kleinzoon. Zijn kleinzoon zegt :”God bestaat want hij heeft een naam. ” Dat is prachtig hoe helder een kind de wereld ziet. Het is jammer als we dit kinderlijke laten ondersneeuwen door het gebeuren van alledag, door volwassen te worden. Dat is eigenlijk voor niets. In de tekst van het liedje beschrijft Herman dat God in je hart is. En ik beaam dat. Ook de preek van vandaag beaamde dit. We willen als mensen graag op anderen lijken. We nemen geen genoegen met onszelf te zijn. Tenminste voor velen geldt dit. Maar ieder mens is en blijft uniek en dat is juist het mooie. In een ieder van ons woont god of we het nu willen of niet. Of we het nu merken of niet. God was er aan het begin en zal er aan het einde zijn. Het is aan ons hoe we ermee omgaan. Worden we een Jihadist of een atheïst. God is gratis, maar niet goedkoop of voor niks.

Vrijwillig

Ons land draait voor een groot deel op vrijwilligers. En op sommige dagen worden deze mensen in het zonnetje gezet. Of kom je elkaar eens op een andere manier tegen. Vandaag was er een vrijwillgersdag van de VOKK. In het prachtige rivierengebied bij Culemborg werd deze dag onder de zon gehouden. Zelf was ik maar een kort gedeelte aanwezig omdat mijn rug nog niet zo lang mee kan doen. Ik zelf laad mij op op zulke momenten. Het geeft inspiratie om aan het werk te gaan. Om het werk van deze vereniging meer onder de aandacht te brengen. En eigenlijk daarmee ook de wereld van kinderkanker en wat dat met een mens doet, geheel onvrijwillig.

Kanker krijgen is geen keuze. Het overkomt je. Ons kind overkwam het met desastreuze gevolgen. De ziekte raakt niet alleen hem. Het raakt ons als gezin, familie, school, omstaanders. Zo raak het ons allemaal op een individuele specifieke manier. Zo doen er ook heel veel verschillende mensen op hun eigen manier vrijwillig zich inzetten voor onder andere deze vereniging. De een zet zich in voor onderwijs, de ander voor de redactie van het kwartaalblad of als oudersteuner in het ziekenhuis. Er zijn taken te over. Het is ook hier toch weer confronterend dat er zoveel mensen met kinderkanker te maken hebben gekregen. Ongeveer 500 kinderen per jaar die de diagnose van een bepaalde kinderkanker-soort onvrijwillig ontvangen. Gelukkig wordt de geneeskunde wel steeds beter. Er werd vandaag gesproken in de gesprekken aan de koffie en tijdens een broodje, over survivors van nu bijna veertig die heel andere behandelingen en ook heel andere bijwerkingen hebben gehad dan de recentere overlevers. Zelfs in de drie jaar dat wij nu in de wereld van kinderkanker leven zijn de behandelingen al weer aangepast en specifieker geworden. Een dynamisch gebeuren. En ook al draait de vereniging veel op vrijwilligers er blijft wel geld nodig. En ook daar hebben we met elkaar over nagedacht. Wat kan ik in mijn omgeving doen om geld in te zamelen voor bijvoorbeeld de kanjerketting of voor de VOKK of KiKA . Er zijn zoveel instanties die vrijwilligers kunnen gebruiken. Er zijn net zoveel organisaties die geld kunnen gebruiken. We vissen vaak in dezelfde vijver, is er dan wel vis voor iedereen. En voor ieder evenveel vis?

Naast dat ik vrijwilliger ben voor de VOKK zet ik mij ook voor andere verenigingen in. Met elkaar werken we voor elkaar. Ieder op zijn of haar eigen manier. Niemand is daarin meer of beter dan de ander. Vrijwilligerswerk doe je niet voor jezelf maar voor elkaar, voor de samenleving. Samen werken we aan beter. Ook in de wereld die kinderkanker heet. Tot er geen kind meer kanker krijgt.

Dynamisch evenwicht

Op sommige momenten besef je weer eens goed hoe ver Reinier al gekomen is. Vandaag had hij weer rijles en merkte de instructeur op dat hij geen krukken gebruikte. Toen mijn jongste zoon vorig jaar omstreeks deze tijd begon met zijn rijlessen zat hij nog volledig in een rolstoel. En kijk nu eens! Nu loopt hij zelf zonder hulpmiddelen naar de auto toe. Het rijden ging al die tijd al goed. Maar in een jaar tijd van volledig rolstoel afhankelijk naar nu zelf kunnen lopen. Een heuse prestatie op hoog niveau. En wanneer mensen nu vragen of zijn situatie stabiel is, gaf hij zelf het volgende antwoord;” het is in dynamisch evenwicht.” Hij is een scheikundig ingesteld persoon en hij vergelijkt zijn situatie nu met een chemische . Het lijkt heel wat, maar in het echt kan het met een druppel zo de andere kant op gaan. Maar voor nu zijn we best tevreden.

Het filmpje van eerder deze zomer toen hij nog maar net liep.

Wildgroei

Vandaag was ik na weken weer eens even op mijn dakterrasje. Het mini tuintje is aardig overwoekerd met oostindische kers. De meeste bloemen zijn wel uitgebloeid of verregend. De paar bloemen die er nog aan zitten knip ik eraf. Van de dahliabollen zijn dit jaar prachtige en grote hoeveelheden bloemen uitgekomen. Als ik buiten op de bank zat en zit dan kan ik ze net boven de rand van het dak uit zien groeien en bloeien. Maar ook daar is nu de beste tijd van geweest. Dus ook daar heb ik wat bloemen uit geknipt. Zo haal ik de tuin naar de huiskamer.

Vanmiddag was er een bezoek aan de maag darm lever arts voor Reinier. Erg veel wijzer zijn we er nog niet van geworden. Er moet nog weer bloed en faeces onderzocht worden en een foto gemaakt. Over vier weken belt de beste man dan op, dan hoeft hij zijn gele pak niet aan en wij hoeven niet opgehokt te worden. Nu maar hopen dat er toch ergens een verklaring gevonden wordt voor de malaise. Wat het leukste aan het bezoekje ziekenhuis was? Nou de weg terug! Ook al stonden we in de file op de Waterlinieweg achteraan sluitend in de lange rij wachtende auto’s onderweg naar huis. Deze weg is van het voorjaar/ begin zomer geheel vernieuwd. Zo hebben ze ook de bermen opnieuw opgevuld met nieuwe zwarte grond. En nu maanden later groeit er van alles. We zagen echt heel veel cherrytomaatjes. Nee niet los op de grond, maar nog echt aan de plant. En zo was er ook een enkele courgette-plant en een verdwaalde zonnebloem. De bermen zijn overwoekerd met wildgroei, maar wel lekkere wildgroei. Jammer dat je er niet bij kunt. Zo zie je nog eens wat interessants. Het grote nadeel was dat we trek kregen in tomaatjes of andere lekkere dingen. Het was dan ook etenstijd geworden. Gelukkig hadden we een berichtje aan het thuisfront gestuurd en had ik al eerder vanmiddag voorwerk gedaan voor ons warme prakje. Dus bij thuiskomst konden we zo aanschuiven.

Versteld

Je staat er versteld van hoeveel goede dingen er gebeuren. Hoeveel mooie mensen er zijn. Maar ook hoeveel kinderen er ziek zijn of zijn geweest. Vandaag was er een kennismakingsdag van de stichting Peter Pan vakantiereizen en de kinderen en ouders van de aanstaande reisgenoten. Deze stichting zet zich al 21 jaar in voor zieke kinderen. Ze doen drie keer per jaar een reis verzorgen. Deze keer gaan ze met allemaal “ex-kanker” patiëntjes(15-20jaar) naar Mallorca. Als je weet dat er drie keer per jaar voor ca dertig jongeren met een ernstige ziekte al 21 jaar een reis mogen maken, besef je hoeveel kinderen dat zijn!!! Ja ook mijn zoon hoort bij die groep jongeren. Gelukkig zijn we dat hij mee mag, maar het is ook wel confronterend.

Als je op zo’n dag om je heen kijkt zie je trotse ouders en stoere jongeren. Je weet dat ze allemaal hun eigen gevecht hebben gestreden en nog met de gevolgen van hun ziekte te maken hebben. Ze zijn geen van allen zielig, maar wel doorleefd. De ouders zijn fier op hun kind en vinden het fijn dat ze deze kans geboden wordt, maar er zit ook een andere kant aan. Voor mij is het tenminste zo. Ik ben heel blij dat Reinier mee wil en kan. Dat hij nu wel met medepatienten wil praten en op stap gaan. Hij praat er niet snel over met anderen. Het is ook nooit helemaal goed uit te leggen wat hem is overkomen en nog iedere dag gebeurt. Maar er zit ook in dat ik mij altijd scherp stel op hem. Hoe ziet hij eruit, wat doet hij, gaat alles goed? Pillen slikken, wonden of rare plekken bekijken en beoordelen. Iedere dag ben ik met hem bezig als moeder en verzorgster. En dan mag ik dat nu uitbesteden. Voor hem een mooie stap en voor mij ook. Ja ik weet dat hij het heel goed red zonder mij. Hij is de laatste maanden veel zelfstandiger geworden. Het is gewoon goed dat hij ook iets voor zich zelf heeft met een groep jongeren die in een soort gelijke situatie hebben geleefd. Daar kan geen leerschool tegenop. Zij hebben allemaal geleerd het leven op een andere manier te waarderen. Ik gun ze zo hun geniet vakantie toe. Ik kan niet wachten op de verhalen als ze weer terug zijn. Maar eerst gaan we er naar toe leven. Op 30 september vertrekken ze naar de zon, zee en strand. Laat al de bagage van de afgelopen jaren maar achter bij de bagagehal. Maak een nieuw begin en leef!

Peter pan vakantie

Kleine jongen

Mijn kleine jongen is al lang geen kleine jongen meer. Hij speelt niet meer met autootjes. Maar toch is het met mijn kleine jongen en zal hij dat altijd blijven. Mijn kleine jongen is bijna 23 en ruim 188cm . Mijn kleine jongen is groot geworden. Hij mag na vandaag zowel een personenauto als een personenwagen met aanhanger en een vrachtwagen besturen. Dat is groots. Ik ben groots met mijn jongens. Ik ben er zo blij mee dat ik hun moedertje ben. Ze zijn mijn leven. Blij ben ik dat ik het mee mag maken dat ze zo volwassen worden. Niet iedere moeder heeft dat geluk. Dan kan je kleine jongen niet groot worden omdat het te vroeg door de dood is weggeroofd. Dan groeit alles door, maar je kindje niet. Dat doet pijn en verdriet. Ik tel iedere dag mijn zegeningen, vier ervan zijn mijn kleine jongens, die niet meer klein zijn. Het is allemaal een gift. Daar ben ik zuinig op.