Waar rook is

Vannacht is er een grote brand uitgebroken in een bedrijf net ver van mijn bed. De vlammen waren gulzig en fel. Het hele bedrijf is ondanks snelle reactie en actie van de brandweer verloren gegaan. De buurt gebouwen zijn grotendeels gered mede door die actie van de brandweer. Puik werk hebben ze geleverd met gevaar voor eigen leven.

Foto Koos Dros

Maar zoals het gezegde al aangeeft waar rook is is vuur. En andersom kun je dat ook vaak wel zeggen. Er was uitzonderlijk veel rook. Vannacht heb ik slecht geslapen, maar ik wist niets van deze enorme brand. Maar mijn longen hadden het wel gemerkt. Ondanks dat mijn ramen dicht waren komt er toch rook binnen. Rond zevenen met de hond lopen, de prikkels namen toe net als het hoesten en de benauwdheid. Daarna met Reinier naar de orthopeed. Daar lijkt het gelukkig iets beter te gaan. Maar in de rit heen en weer echt zo benauwd van de slechte lucht. Tot laat in de middag kon je de rook/ luchtvervuiling nog merken. En mijn lijf? Ja die heeft er ook nog wat moeite mee.

Waar rook is….. volgt benauwdheid. Ondanks dat ramen dicht zitten. En ik geen andere buitenactiviteiten had, was dus zelfs het in de auto door de wijk rijden al te veel. Gelukkig voor mij kon ik daarna naar mijn werk ‘vluchten’ als luchtvluchteling. Collega’s hadden al grote vraagtekens gezet bij mijn aanwezigheid.” Wat doe je hier als je zo benauwd bent?” De lucht was beter in de stad deze keer. De alert die uit was gezet was niet voor niets geweest. De luchtvervuiling was hoog tot gevaarlijke hoogte. Daar werd ik wel even stil van. De vervuiling zag je niet meer rond die tijd, maar was goed merkbaar. Een alert wordt uiteraard niet voor niets afgegeven. Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

En weer terug

Terug naar huis, heerlijk thuiskomen bij mijn lieve kinderen. Lekker slapen in je eigen bed. Maar tjonge naast de euforie om terug te zijn om lieve mensen weer te kunnen knuffelen. Daar zit er nog een tegenkant aan het thuiskomen.

De reisdag verliep eigenlijk best voorspoedig. Met het dalen vanaf 1664 meter(hoogte van de kliniek in Clavadel) tot het niveau van Zurich gaf al een gevoel van moeite om adem te halen. Nu was mijn conditie ook niet zo heel erg top, dat droeg daar niet positief aan bij. Opeens vanuit een redelijk beschermde en prikkel vrije omgeving naar de realiteit van een luchthaven waar parfum de lucht vult. Parfum uit flesjes en parfum uit stinkstokken of vape apparaten, uitlaatgassen en meer. Adembenemend kan ik je zeggen. Gelukkig is er goed voor ons gezorgd en konden we met assistentie snel door naar de gate. Op Schiphol was dat de laatste horde waar we een soort van over struikelden. Er was miscommunicatie bij de organisatie van de luchthaven-assistentie. Helaas duurde het daardoor ruim anderhalf uur langer voor we in de armen van onze liefsten konden vallen.

En dan dus weer terug. Terug in mijn eigen omgeving met de lessen die ik heb geleerd paraat. En gaat dan alles gelijk helemaal anders. Nou nee, maar wel duidelijk anders dan voorheen. Ik heb met mijzelf afgesproken dat ik per dag een ding mag doen aan het huishouden. Dus niet gelijk in een dag alles wassen, soppen, zuigen, boodschappen doen etcetera. Lekker zitten in het waterige zonnetje en een boek lezen, film kijken met mijn jongste. En oh wat hebben we elkaar gemist.

Terug komend op mijn week thuis, kan ik zeggen dat het een zware week was. Met hoogte en wat minder hoge punten. Ik heb gewoon nog erge last van benauwdheid en hoesten. Vermoeiend is dat. Vermoeiend is het ook om bijna iedere dag de apotheek te moeten bezoeken omdat de recepten niet goed doorgekomen waren en de voorraad niet afdoende was. Het zijn hobbels die je moet nemen. Leuk is anders. Voor de komende week neem ik mij voor om weer goed te voelen wat er kan en wat niet. En zoals ik het vandaag bekijk is het beperkt wat er gedaan gaat worden. Zoals mijn Astma Actie Plan(aap) aangeeft pas opbouwen als je in de groene fase zit. Die kleur heeft mijn huidige situatie nog niet bereikt. Maar dat gaat zeker lukken…..eens.

Symbool voor huidige kleur fase

Resumerend

Na acht weken is het dan zover; tijd om naar huis te gaan. Tijd om even achterom te kijken. Wat is er allemaal gebeurd in die twee maanden. En waar iedereen vast nieuwsgierig naar is; wat heeft het mij opgeleverd.

Ik kwam in augustus aan in Davos redelijk gesloopt. Dat wist mijn lijf, maar zelf wilde ik daar maar deels aan toe geven. Mijn doel was: hard aan de slag te gaan met beweegprogramma en zelf wandelingen gaan maken om maar zo fit mogelijk naar huis te komen in oktober. De eerste week was pittig, steeds weer je verhaal doen, steeds weer merken dat mijn lijf best wel vermoeid was, al merkte ik ook dat er ruimte kwam in mijn longen. Mijn neusbijholten raakten een hoop rommel kwijt, dat stemde mij hoopvol. En gaf mij nog meer drijfveren om hard aan de slag te gaan.

Eind van week twee een luchtweginfectie; pats, met twee benen weer in de realiteit gezet. Het voelde als mislukken, niet voldoende mijn best gedaan te hebben. Maar het tegenovergestelde was waar. Juist te veel van mijn lijf gevraagd. Die lessen kwamen hard binnen. Ik heb nu eenmaal ernstig astma, dat wordt niet anders. Ik leerde er anders mee om te gaan in de weken die volgden. Is dat dan de kuur voor een beter en gezonder leven? Nou ja wat ik heb gemerkt is dat leren voelen hoe mijn lijf eraan toe is en dat serieus te nemen in de dagindeling, mij dit wel gaat helpen om minder over de grens te gaan. Leerde mij om ook zo nu en dan rust te omarmen en daarmee te merken dat dit mij helpt om door de dag te komen en door de diepe dalen.

Bijna volle maan foto EvdR 2023 Davos

Ja want die dalen die blijven. En helaas ga ik minder goed naar huis dan ik gekomen ben. Dat wil zeggen; sinds vorige week heb ik eerst een luchtweginfectie gehad en net toen dat beter ging kreeg ik een astma aanval. Die vloerde mij volledig. Dan sta je gelijk 3-0 achter. Maar ik pas het geleerde toe. Het gaat nog niet vanzelf, maar het gaat. Er zit nu alweer een draai in naar boven toe.

Resumerend kan ik zeggen dat de longrevalidatie mij goed heeft gedaan. Ik heb conditie opgebouwd en ik heb het contact met mijn lijf voorzichtig hervonden. Misschien een volgende keer niet het zover laten gaan dat ik helemaal uitgeput ga revalideren, dan is er mogelijk meer ruimte om ook op medicatie zaken te optimaliseren. Er is een goede basis gelegd, solide, daar kan op verder worden gebouwd. Ik ga een toekomst tegemoet.

Een waarheid als een koe foto IvA23 Davos

Astma is chronisch, daar groei je niet overheen. Zelfs niet als je heel erg je best doet.

Anders niets?

Bij het NAD

Anders nog iets? Dat vragen ze wel eens bij de slager, de bakker of de groenteboer. Vandaag pas ik de vraag een beetje aan voor gebruik in dit verhaal. Anders niets?

Vandaag was weer een indrukwekkende dag. Ik ben het terrein van de kliniek niet afgeweest en toch weer een hoop indrukken opgedaan. Inzicht gekregen en leek de bodem onder mijn voeten weggeslagen. Zo voelde dat aan. Of uitgehold tot op het diepste punt van mijn zijn. Het inzicht is voor mij dat ik er grote moeite mee heb om mijn kwetsbaarheid te tonen. Dit zit zo diep geworteld. Vandaar dat ik mij als stoere zelfstandige vrouw presenteer en niet toe wil geven dat mijn lijf niet zo sportief en gezond en krachtig is als het er misschien van buiten uit ziet. Mijn buitenste laag is een beschermende laag. Een glimlach, open blik, stevige pas, grote stoere vrouw. Hollands welvaren!?

Dit was ooit een stevige stoere boom

In deze longrevalidatie is er al aardig aan mijn boom geschud en is er gegraven en gespit en gezocht naar nieuwe inzichten. Een van de inzichten is dat het anders mag en kan. Dat de kwetsbaarheid die ik voel ook best gedeeld mag en kan worden. Dat er dan nog steeds een stoere vrouw overblijft. Dat mijn astma niet weggaat, maar dat ik wel manieren kan vinden om er mee te leven. Zo goed en zo kwaad als dat gaat. De kwetsbaarheid van leven met een chronische ziekte en daarmee niet altijd alles kunnen zoals je wil. Ik ga mijn beschermende jas, als het ware voorzichtig afpellen. Kijken hoe het ook anders kan en mag gaan. Het is rete spannend maar ik zie er de noodzaak van in. Eerste voorzichtige stappen zijn gezet. Longrevalidatie is niet alleen maar sporten, bewegen en medicatie aanpassen het is ook jezelf de spiegel voorhouden en eerlijk kijken naar wat er daadwerkelijk nodig is of hebt. Soms is dat heel veel rust, soms is dat hulp in het vinden van een andere leefstijl en gedachtengangen. Dan voelt een pil of puffer meer of minder nemen redelijk eenvoudig in tegenstelling daarmee. Soms mag het iets anders zijn. Soms hoeft het niets anders dan dat te zijn. Zolang als het maar genoeg is om mee verder te kunnen leven. “Nog minstens 50 jaar “; zegt mijn jongste zoon dan. “Niets anders!”

Ver-zet-ten

Deze week zijn de bakens nogmaals verzet. Bij opname in het NAD is mij gevraagd om doelen te stellen voor tijdens de longrevalidatie aan te gaan werken. Voorbeeld van mijn doelen was conditie opbouwen en medicatie afbouwen, meer grenzen herkennen en erkennen. Het doel om conditie op te bouwen is bijgesteld. Nu is mijn nieuwe doel om te onderzoeken wat mijn energie niveau is en wat mijn lijf dan nodig heeft om de dag goed door te komen. Dat is heel erg ik gericht en toch niet egoïstisch. Maar wel 180 graden anders dan wat ik de afgelopen halve eeuw heb gedaan.

Dan zijn dus opeens je oude gewoontes niet meer helpend en adequaat. Dan komt mijn hoofd in verzet tegen mijn nieuwe manier van leven met ernstig astma. En als je dacht dat je je niet zo moet aanstellen, dacht ik de afgelopen dagen;” ik wil gewoon naar huis!” Ik ben het helemaal zat om de hele dag patiënt te zijn en mij de hele tijd af moeten vragen;” wat voel ik, wat wil ik, wat zal ik anders kunnen doen. “ en dan ook nog eens al zes weken leven in een groep ‘random’ vreemde longlijders die allemaal ook met een hoop vragen zitten. Die ook allemaal beter met hun astma overweg willen gaan en werken aan een hernieuwde versie van zichzelf. Opeens kreeg ik de hunkering om weer naar huis te willen. Lekker naar mijn jongens, de hond, mijn bed, bank, alles eigenlijk wel. Maar ja…., het leven is niet altijd feest.

Ik heb mijn verzet dan ook maar weer opgeheven. Nog twee weken bikkelen aan de hernieuwde versie van mijzelf, nieuwe manier van omgaan met mijn astma. Ja die van mij, want geen enkele vorm van astma is gelijk. Zo ook niet hoe je ermee omgaat. Eerder schreef ik al over de relatie met astma. Nou ik tolereer nu dat ik astma heb en dat het mijn aandacht nodig heeft. Maar het is meer een boze buurman-relatie dan dat we vriendjes zijn. Beter een goede buur dan een verre vriend, mag het ook een boze buur zijn? Misschien komt het aardig vinden nog wel. Of is het ook oke om een beetje boos te zijn? Mijn ergste baaldagen zijn voor nu weer even geweest. Ik richt mij op een goede afronding van mijn verblijf op grote hoogte. Het weekend staat voor de deur; doe de deur maar open!

Terugvinden

Terug vinden is als je iets kwijt was en het weer hebt gevonden. Het betekend vaak ook dat je er actief mee bezig bent of bent geweest. Je was op zoek naar….. Ik zelf ben de afgelopen weken en de laatste paar dagen in het bijzonder mijzelf aan het zoeken. En misschien zoek ik niet alleen om terug te vinden maar ook om opnieuw uit te vinden. Een nieuwe versie van mijzelf. Esther2.0

Mijn oude versie van mijzelf is dat ik veel wil. Ik vind mijn oude versie wel stoer, een doener, veel voor een ander minder voor mijzelf, er kan meer bij en ga zo maar door. Dat is op zich niet slecht. In combinatie met mijn lijf welke ook nog eens astma heeft niet de meest optimale versie.

Door de bomen het bos niet meer zien

Sinds het begin van de opname in het NAD(Nederlands astmacentrum Davos) hield ik mij ten doel om mijn medicatie af te kunnen bouwen naar minimaal en mijn conditie op te bouwen naar optimaal. Wat echter redelijk snel duidelijk werd is dat die conditie opbouwen misschien wel een beetje overmoedig is. In ieder geval op de manier die ik al jaren hanteer. Gewoon vol gas gaan. Of zoals deze keer wel gedoseerd bewegen maar nog steeds niet helemaal in balans met wat mijn lijf kan en mijn hoofd wil. Met die wil is niks mis. Echter willen alleen is niet voldoende. Blijkbaar geeft mijn lijf een grens aan via signalen als benauwdheid, hoesten, vermoeidheid, slecht slapen. Mijn oude ik denkt dat ik door te bewegen en te trainen sneller weer fit ben en daardoor minder benauwd en zo meer.

Het is tijd voor een nieuwe methode. Een nieuwe versie van Esther is in de maak. Even drie dagen niet, veel minder bewegen. leren om te voelen of er energie is om iets te gaan ondernemen. En als die energie er is om te gaan bewegen of afspraken te maken, sociale contacten, kletsen naast de energie die je toch zo wie zo moet verbruiken voor wassen, aankleden, eten, dan nog een inschatting maken hoe ga je dat dan doen zonder jezelf weer uit te putten.

Het lijkt zo simpel. Gewoon voelen; hoe fit ben ik vandaag. Heb ik ergens pijntjes of ben ik benauwd, hoest ik…? Waar heb ik dan behoefte aan? Wat past er bij die gevoelens en bij dat lijf met die energie? Als je zoals ik vaak maar je lichaamssignalen overstemt dan is dat verdraaid lastig om opeens stil gezet te worden en te gaan luisteren en te voelen en bedenken hoe wil ik al die gegevens verwerken. Het is alsof ik opnieuw begin met leven. Leven met liefde voor mij en daarna ook die ander. Voor degenen die mij een beetje kennen zij zullen u kunnen vertellen dat dit mij niet makkelijk valt.

Ik weet altijd een hoop en wil nog veel meer. Maar nu is het tijd om te voelen en te vertragen. Keuzes maken. Terug vinden wat er van nature al is, maar overstemd werd. Opnieuw uitvinden hoe ik mijn leven met die stomme ziekte het beste en zo lang mogelijk kan leven. Hard werken hier op de berg zelfs in rust.

Inkijkje in het leven van een ernstig astma patiënt

Zo die titel is al heftig om op te schrijven, neer te zetten. Soms geloof ik het zelf niet dat ik die patiënt ben. Maar de waarheid is dat ik ernstig astma heb en daar kom ik ook niet meer van af. Zoiets heet chronisch ziek zijn.

Omdat ik dus serieus astma klachten heb en in Nederland niet optimaal ingesteld raak op medicatie is er gelukkig nog de mogelijkheid om longrevalidatie op hooggebergte niveau te doen. Die mogelijkheid is niet vanzelfsprekend, daar is en wordt hard voor gestreden om die te behouden.

Hoe ziet mijn dag er ongeveer uit hier tijdens de behandeling? Ik sta op om circa zeven uur. Dan neem ik eerst mijn voorraad onderhoudsmedicatie in. Ik ga bij mijzelf na hoe het vandaag met mij gesteld is. Is er een piep, kraak, zaag, heb ik energie om mij te douchen of wordt het een kattenwasje. Na ritueel van medicatie, wassen en aankleden is het tijd voor ontbijt, het is dan circa acht uur. Ik heb een dieet ivm allergieën dus kan niet zomaar pakken vanuit het buffet. Gelukkig is er ook voor mij altijd wel iets lekkers en verantwoords te eten. Na het ontbijt weer even bijkomen en dan vervolgens om negen uur rekken en strekken of sport en spel. Alles binnen de grenzen van mijn fysieke mogelijkheden. Daarna weer even bijkomen. Herstel momenten zijn van cruciaal belang. En dan wisselt het per dag; artsenvisite, psycholoog, maatschappelijkwerk, fysiotherapie, zwemmen, fitness, onderwijs en soms ook een wandeling maken met begeleiding. Voor alle activiteiten geldt dat je die moet kunnen doen zonder meer benauwd of andere klachten te krijgen. En daarna weer voldoende snel kan herstellen.

De dag zit echt vol. En het vergt veel van mij zowel fysiek als mentaal. Na het dagprogramma en het avondeten ga ik al snel mijn bed in en hoop ik een goede nachtrust te hebben. Ik leer om nog meer mijn levensstijl aan te passen aan mijn astma. En daar heb ik echt de balen van. Wie wil er nu ziek zijn of beperkt? Maar ja je hebt het en ruilen daar doe ik niet aan. ik heb eigenlijk niets te mopperen.

Deze afgelopen week waren twee zonen op vakantie in Davos. Dat is genieten! Maar het gewone programma van de revalidatie gaat door volgens planning. Dat betekende dat ik een dubbel leven leidt en dat is zo lastig. Je staat dan op een kruispunt tussen “het gewone” en het “revalidatie “ leven. Aan beide wil ik geen concessies doen en toch is dat wat ik heb gedaan. Mijn zonen hebben mij minder gezien dan ik zou willen, het programma van revalidatie heb ik doorgeworsteld. Dat is beter voor mij, maar ook even wennen.

Kruispunt

Straks na nog eens vier weken kom ik hopelijk terug als een fittere en nieuwere versie van mijzelf. Dan hoop ik dat ik bij mijn gevoel kan blijven komen en niet meer mijn grens overga. Dat gaat nog wel wat strijd geven met mijn oude gewoontes. Ik vind mijzelf hier eigenlijk opnieuw uit. De astma is er en die neem ik mee terug maar wel beter onder controle en als het even meezit ook met minder medicatie. Dan kan ik nog jarenlang moeder zijn voor mijn kinderen en vriendin en werknemer, collega en nog veel meer. Daar doe ik het voor.

Sertig dal

Kamer bediening

Glutenvrij kaiserschmarren met peren

Ik geniet er niet echt van, van de kamerbediening. Al is het wel heel luxe en eigenlijk ook wel nodig. De laatste dagen( vanaf donderdag tot nu) vooral na zaterdag doe ik aan zeehond imitatie. Maar gisteren werd het hoesten en de benauwdheid toch net iets te veel. De hele gang geniet ervan, “het is bijna een soort achtergrond geluid wat erbij hoort” vertelde een collega patiënt mij. “Je bent geslaagd voor zeehond!” Om mijn lijf wat rust te geven krijg ik dus eten op de kamer en is mijn programma gereduceerd tot het minimum.

Dan zit je in je derde week en het ging zo lekker in week twee. Ik wil bergen beklimmen letterlijk. Maar ik wil ook dat mijn lijf sterker wordt en medicatie afgebouwd wordt. Tja dat lukt mij nu dus even niet. En dan voel ik mij rot, teleurgesteld en moet ik hard mijn best doen om niet in de oude patronen door te gaan. Ik accepteer dus dat er eten gebracht wordt dat ik niet kan deelnemen aan de sportieve delen of de workshop (anders horen de anderen niks🫣) .

Maar het lijkt erop dat er wel verandering plaats heeft. Niet alleen in mijn gedachten, maar ook fysiek. Ja de extraatjes doen hun werk. Extra medicatie, extra lieve zorg, extra rust. Ik heb boek zeven inmiddels uit gelezen en al een sok gebreid. Zo blijf ik mijzelf een beetje afleiding geven, want de verleiding is groot. Maar het hoesten wordt minder en de benauwdheid ook, het hernieuwde omgaan met mijn astma werpt zijn vruchten af. Dat stimuleert wel een beetje al blijft het wennen.

Morgen is alles beter! Dat zul je zien dan zitten we alweer op de helft van week drie, volgende week is week vier, op de helft van de opname. Dan gaat de weg alleen nog maar omhoog?!

Bizar

Vanavond was er een uitzending op tv ; de beste zangers voor Kika. Een uitzending waarin extra aandacht was voor het leven met kinderkanker en het prinses Maxima Centrum. Er waren indringende beelden en liedjes. Mijn zoon die zelf kinderkanker heeft gehad, vond het allemaal te zoetsappig, te uitvergroot verkocht. En ik snap zijn gevoel. Het was en het is niet zoet en het is geen sensatie verhaal of gebeuren. Het is keiharde realiteit, zijn realiteit. Maar er is geld nodig om de juiste zorg te kunnen geven en ontwikkeling voor beter en meer overlevingskansen met minder bijwerkingen. Het is bizar dat dit nodig is, maar het is nodig.

Nog iedere dag en nacht wordt hij en wij en velen met ons geconfronteerd met de gevolgen van kinderkanker. Dat is op zich goed uitgebeeld in deze show. Maar de rauwheid is zo voelbaar aanwezig, bij hem en bij ons als gezin. We raken er niet klaar mee al zijn we er wel klaar mee.(als je begrijpt wat ik bedoel).

Vandaag is een dag die niet voller kon met tegenstrijdigheden. Ik ben een jaar ouder geworden en dat heb ik gevierd. Maar er waren ook andere zaken die op de voorgrond kwamen. Gevoelens van onmacht, onverwerkt verdriet, zorgen, maar ook vieren van het leven.

Als iets mij nog meer duidelijk is geworden is het wel dat je geen moment moet uitstellen, vier het leven met al zijn onhebbelijkheden. Morgen gaan we dat als gezin ook doen, nog even extra.

Reinier heeft al langer gezegd; met mijn kansen moet ik wel een keer naar het casino. En dat gaan we nu waar maken. Eens kijken hoever zijn geluk gaat. Geluk zit in de kleine dingen die we groots beleven.

Oma gevoel

Deze dagen kan ik mij inleven hoe het is om oma te zijn. We hebben een allerheerlijkste logee; Djoeke. Zij is enthousiast en jong en wil van alles en overal vooral bij zijn. Super leuk en eindeloos genieten.

Frey vindt het allemaal wel best. Naar mijn idee denkt hij zo nu en dan “rustig aan kleintje” en Djoeke op haar beurt weer “ schiet eens op ouwe”. Reinier (zoonlief) en ikzelf we genieten van onze lekkere aanhankelijke labradors. Maar ik heb ook het idee dat we het prima vinden dat het zondag weer terug naar ‘normaal’ is. Net zoiets als oma’s aangeven. Het is heerlijk om oma te zijn maar het is ook weer goed als de kleintjes weer met hun ouders mee naar huis gaan. Zo voelt dat voor mij nu ook. Zo heb ik dus een oma gevoel zonder daarvoor oma te zijn.