Wilskracht

Waar een wil is is een weg! Een mooi en waar gezegde. Maar wat daar niet bij hoort is dat je met wil beter kan worden. Als je alleen met wilskracht jezelf weer gezond kunt krijgen zouden er nog maar erg weinig zieke mensen zijn. 

Bij mijn jongste zoon bijvoorbeeld ontbreekt het niet aan wilskracht. Beter is hij er niet mee geworden. Het is wel het liefste wat hij wil. In een lijstje met prioriteiten wat hij vorige week door moest geven aan de artsen was het volgende zijn opsomming;

-beademing eraf

-geen pijn

– weer kunnen lopen

-gewichtsverlies

Maar om de wensen, prioriteiten te kunnen verwezenlijken is er veel meer voor nodig dan het opstellen van een lijstje of het tonen van wilskracht. Het vergt bovenal eindeloos geduld en de volledige inzet van lichaam en geest. Maar en kom je gelijk op een gevoelig punt, want wat als dat lijf niet meer zoveel kan incasseren? Gelukkig is hij dan meestal nog wel sterk van geest en wilskracht. Op dit moment moeten eerst de tenen die ontstoken zijn beter worden. Daarna kan de behandeling van de MRSA starten en dan en dan en dan. Dan zien we wel weer. 

De laatste paar dagen wil het allemaal gewoon niet zo lukken. Hij start braaf op school en wil als een gewone leerling naar school. Misschien is dat al niet gewoon, maar goed. Zijn lijf protesteert zo hevig dat na een dag het school gaan weer verandert is in liggen op de bank . Eten lukt hem bijna niet, alles doet zeer. Maar hij wil zoveel meer. Als je toch eens met je wil jezelf kon genezen! Er zouden geen zieken meer zijn.

Eigenlijk

Eigenlijk zou ik wel alvast aan een winterslaap willen beginnen. Dat lijkt mij wel wat. Met een volle buik in een warm en schoon holletje kruipen en dan pas na een tijd uitgerust er weer uit komen. Maar eigenlijk kan dat dus helemaal niet. Een dag slapen lukt al niet eens dus laat staan een winter. 

Maar eigenlijk mag ik wel wat te dromen hebben. Ik weet toch dat dromen meestal bedrog zijn. Maar zolang de droom duurt is het toch even genieten. Het wil vast zeggen dat ik erg moe ben als ik zo verlang naar een lange slaap. Ik denk dat het klopt. Maar ja er is iedere dag weer genoeg te doen. Dus moet je wel uit bed komen om het te doen, alleen de zon gaat vanzelf op en onder.

Ik las bij een andere huisvrouw over de was en regen. Ik herkende mij zelf erin. Je hebt net jezelf en de mand met was naar de waslijn gehesen of het gaat regenen. Kun je weer terug alles eraf halen. Maar even later gaat de zon weer schijnen en denk je ;’ dan maar weer de was naar buiten beter dan in de droger.’ Maar ja zo maak je wel extra kilometers en sjouw je wat af met die was. Het is niet goed of het deugt niet. Ik kan allen mijzelf de schuld maar geven, dan had ik maar slimmer moeten zijn.  Eigenlijk niks aan de hand, gewoon even een potje gezeurd als een rasechte hollander.

Luie dag

Wat heerlijk dat er ook dagen zijn dat je even niks moet. Nog helemaal niet zo gek bedacht een rustdag tussen de andere dagen. Vandaag nam ik het er een beetje van. Iets langer geslapen dan anders, geen was, boodschappen, schoonmaak. Wel lekker eten, lang lopen met de hond en een serie kijken met de mannen. Lekker lui!

Sinds kort is er steeds meer lekkers glutenvrij en lactosevrij te koop. Dat is echt super fijn, maar wel slecht voor mijn lijn. Gelukkig slijt ik meestal de kilo’s er wel makkelijk af, maar toch ik moet echt wel gaan op letten. Bij het ontbijt kan ik nu ook Amerikaanse pannenkoekjes eten en dan bij de koffie een lekkere koek of stukje taart. Ieder pandje komt door het mondje. Al dat kant en klare is dus eigenlijk maar niks, je kan zo makkelijk teveel nemen. Maar ja het is dan ook wel gewoon lekker en makkelijk. En een beetje lui.

Aan het einde van de luie dagnog even de stagevoorstellen van de tweeling gelezen en voorzien van aanvullingen. Mooiom te zienhoe ze groeien in hun vak en in hun mens zijn. Maar ook in deze verslagen komt de harde waarheid naar voren. Onder het kopje relevante aanverwante zaken staat de ziekte van hun jongere broertje vermeld. Als je dat leest denk je wel weer even; niets is meer gewoon. Het is mooi dat ze het durven te benoemen, want dat is best spannend. Ze stellen zich kwetsbaar en open tegelijk op en ze laten zien dat ze om hun broertje geven. Wat wil een moeder nog meer? ( ik weet wel wat) Ik ben trots op mijn kroost, nog steeds ook op luie dagen.

Zo dat is cool!

Oh nee nu zeg ik verkeerd, het was HOT! Vandaag werd voor de tweede keer singelpolo georganiseerd. In het water van de singel waterpolo spelen. Maar de eerste keer was het heel erg fris. Het waaide en regende gedurende een groot deel van die dag en de watertemperatuur lag rond de 17 graden. Het was bere gezellig, maar zoooo koud dat er mensen met onderkoeling rond liepen. Dat was pas koel! Vandaag was het super tof, keigaaf en lekker op temperatuur. 

Twee mooie waterpolovelden in de singel met rondom groen gras om op te zitten in een gouden zonnetje. Het water was rond de 24 graden en ook bovenwater was het aangenaam. De organisatie was weer strak en prima geregeld al heeft dat menig hoofdbrekens en werk vooraf gevergd. Ik zelf was gelukkig alleen maar deelnemer en scheids. Dus ik kon aanschuiven en plonsen waar ik verwacht werd. Er waren zoveel mensen op de been om dit heerlijke spektakel mee te maken dat het echt gezellig druk was. Lokale orderbewakers waren denk ik ook verrast en kwamen dit alles meerdere keren met eigen ogen bekijken, want het verliep allemaal super relaxed en zonder incidenten. 

Later op de avond nog een bbq om deze zomerse singelpolo dag op gepaste wijze af te sluiten. Met voor de jeugd als hoogtepunt het rad van avontuur. Zo mooi om die koppies vol verwachting te zien staan staren naar het grote rad en dan weer naar hun lootje. De spanning op die gezichten en dan uitgelaten blij als ze prijs hadden. De roze flamingo’s deden het naast de krokodillen erg goed. Maar volgens mij zijn ze met bijna alles wel blij, alleen al om het winnen,of was het nu het meedoen?  Ik denk dat we kunnen spreken van een ongekend succes! Heel Woerden weet nu weer dat er waterpolo gespeeld wordt in Woerden en dat het een super gezellige sport is bij een geweldige ‘familie’zwemclub. 

Verkoeling

Ineens hebben we het massaal warm. Ook zoeken we dus met zijn allen de koelte op. De zwembadjes en opblaasartikelen zijn uitverkocht in de winkels. Ook de ventilatoren en ijs, en frisdranken gaan als een lopend vuurtje. Hier in Woerden liggen de singels vol. Vol met kinderen en jongeren, bootjes en sloepen. Het is een klein Vinkeveen. 

Ikzelf sta bekend om mijn water liefde. Als klein meisje al was ik niet uit het water te houden, met of zonder zwemdiploma, zomer en winter. Toen ik eenmaal mijn diploma’s had kon ik helemaal overdrijven. Mijn moeder had iedereen al op de kant en afgedroogd maar dan zei ik ;” Ah toe nog een keer, een duik!” Al vroeg in het jaar soms nog voor Koninginnedag lagen we al in het water. ” nee hoor echt niet koud!” Moet je mij nu zien, eerst even met mijn grote teen voelen dan mijn polsen nat en dan pas spring ik erin. Maar als ik er dan ook in lig wil ik er ook nog niet zomaar uit, daar is niets in veranderd.

Samen met de hond en de oudste zoon gingen ook wij naar het singel strand. Wij doen het eigenlijk al jaren in het singel water zwemmen. Maar de laatste tijd lijkt het erop dat half Woerden de singel heeft ontdekt. Op allerlei plekken wordt er van de vernieuwde oevers geplonst. Het is voor mij een soort van thuiskomen. Zwemmen en watersporten, lekker wandelen of zitten aan het water, het betovert mij steeds weer. Waar water is is leven, dat blijkt maar weer eens op zulke mooie zomerse dagen. Oh ja, dat uitje met de hond en zoon; nu is onze hond een labrador een rasechte waterhond. Maar deze rasechte waterliefhebber had wel koud watervrees. Bij Herman in zijn armen durfde hij mee te water gaan en zwom hij van mij naar Herman en vice versa. We raakten er aardig van buiten adem en hij liet wat krassen achter van de omhelzingen. Maar bovenalles was het heerlijk verkoelend!

Gemak dient de mens

Zo eens in de twee jaar laat ik mijn ogen controleren. Gelukkig helpt de opticien mij herinneren dat het daar dan ook weer tijd voor is. Scherp van hem en voor mij een gemak. Dat wat ik niet hoef te onthouden is weer een plekje vrij voor iets anders. Vandaag kreeg ik door die slimme opticien, mijn allereerste paar contactlenzen aangemeten en gelijk ook een tweede. Het gebeurt allemaal netjes en efficiënt en naar tevredenheid. Het is een gemak welk mij nuttig dient. Een bril is ook een goed hulpmiddel maar lenzen hebben ook zo hun  voordelen. Alles heeft zo zijn ups en downs. Voor nu heb ik besloten het eens een tijdje uit te proberen en voor zover ik het nu kan zeggen een echte aanwinst.

Terwijl ik mij stond te douchen vanavond las ik een etiket van de douchegel. ‘Rustgevend, anti stress ‘ ik dacht dat is wel erg makkelijk zeg, je smeert wat spul op je, je spoelt het af en je hebt rust!  Het zou wel erg makkelijk zijn als het zo gaat. Maar het is als met meer dingen als je denkt dat het te mooi is om waar te zijn, dan is het ook meestal zo. Je kunt nu eenmaal niet alles kopen. Niet alles is op te lossen met een luchtje een smeerseltje of iets anders van die soort. Waren er maar van die wondermiddeltjes. Wie zou ze niet willen. Drie keer smeren en hop weg zijn al je zorgen, je stress. Je kunt natuurlijk zeggen dat al die zaken die ons hart en hoofd zo bezig houden ons maken tot wie we zijn. Maar ja dat is zoiets als;hoe klinkt een boom die valt in een bos waar geen mensen zijn?! Dat weet niemand omdat er niemand was om ervan te vertellen. Je kunt iets niet vergelijken met niets. 

We leven ons leven maar een keer. We zouden wel zo nu en dan een potje willen pakken om te helen wat er stuk is gegaan. Om het net even anders te laten gaan. Het gemak de mens laten dienen. Maar zulk gemak bestaat niet. Wat niet wil zeggen dat we het dan maar moeten nemen zoals het komt. We kunnen altijd proberen om ervan te maken wat we kunnen, het beste ook uit mindere gemakken. Het vergt misschien wel meer van ons, het zal niet vanzelf gaan, maar ach wat doet dat nu wel. Laten we ons bedienen van gemak of bedienen we ons zelf met gemak? 

Niet snel genoeg

Het gaat mij gewoon niet snel genoeg! Toen mijn jongste zoon net ziek werd hoorden we al snel dat de standaard behandeling al op twee jaar stond. Dan denk je een aantal dingen: 1.dat is wel heel lang 2. Het lijkt te overzien. Maar als je eenmaal onderweg bent dan duren twee jaar twee eeuwen, eindeloos lang! De behandeling staat van te voren helemaal uitgestippeld, die week dit en de andere week dat en zo verder. En nu is bij hem de behandeling eerder gestopt in verband met de leverschade. Dan zou je denken; klaar! Maar nee zo makkelijk is het weer niet. We zitten nu eigenlijk in een stukje niemandsland, protocolloos. De kalender met de te nemen stappen is overboord gegooid en er moet een nieuwe gemaakt worden. Tailormade, op zijn Hollands pasklaar. 

De eerst volgende stap in het plan is de MRSA uitroeien. Dan kun je denken een stapel pillen erin, veel schoonmaken en klaar is Clara. Maar nee. Eerst moet er nog heel wat water door de Rijn stromen voordat de eerste pil genomen kan worden. De interacties moeten worden bekeken en afgewogen worden. Dan moet het lijf van alle te behandelen personen wondvrij zijn, de teen van Reinier moet netjes dicht zijn. Ze wilde ook dat mijn holtes schoon zouden zijn en mijn longen. Maar dat is in geen jaren gelukt, dat zal ook niet zomaar in veertien dagen gaan lukken ben ik bang. En we willen zo graag nu van die beesten af. Dan kan er pas echt weer wat aan herstel gewerkt gaan worden. Het gaat allemaal veel te langzaam. Het is een kwestie van een lange adem en het in een keer goed doen! Ja daar zeg je zowat. Theorie en praktijk liggen soms dichtbij maar meestal meters uit elkaar. Dan kunnen wij nog zo hard trainen maar de wedstrijd wordt nog niet gelopen. Eigenlijk best een nare eigenschap ongeduld, maar ja als dat het enige is. Het duurt gewoon echt veel te lang.

Gewoon

De scholen zijn gewoon weer begonnen. Bijna alle moeders blij dat hun kroost weer door de meesters en de juffen wordt vermaakt. De middelbare scholieren wachten meestal nog op hun rooster en de kennismaking met hun nieuwe klas. Voor sommige moeders is het allemaal niet zo gewoon. Niet alle moeders zijn dan ook blij als school weer begint. Het geeft een leeg gevoel. Net als dat het voor sommige leerlingen ook niet gewoon is om naar school te gaan. 

Het is nog niet zo lang geleden dat Reinier zijn scheikunde examen maakte. Hoe bijzonder dat hij dit ondanks alles nog kon. Daarna was het even zo spannend en leek het erop dat hij wel examen had gedaan maar zelf er niet bij zou zijn als de uitslag ervan zou komen. Gelukkig liep het allemaal anders af. Dus je kan vast begrijpen dat gewoon naar school gaan er niet meer in zit. Gewoon is zoooo bijzonder! 

We gaan deze week wel weer met school in gesprek over hoe we een en ander weer op kunnen pakken. Niet gewoon maar we gaan het wel gewoon doen omdat het kan.

Glimlach

Wat een glimlach al niet of eigenlijk wel kan doen!  Vorige week zag ik een oproepje via Facebook dat er een afreist evenement was in Roermond waar ernstig zieke kinderen naar toe mochten. Je hoefde je alleen nog maar even aan te melden en uitgekozen te worden. En geluksvogels die we waren mochten we ook nog mee en wel als VIP. 

Reinier had zijn goede vriend gevraagd of hij zin had om mee te gaan. Maar ja die heeft een bijbaantje en dat kun je niet zomaar afzeggen. Vader had een andere afspraak en kon ook niet mee, de oudste broer moest een weekend in Petten werken en de oudste van de tweeling mag nog niet vliegen en de andere moest ook werken bij de super om de hoek. ” Je zult het dan maar met mij moeten doen!” Zei ik tegen mijn jongste zoon. ‘Nou dat moet dan maar😉!’ Was zijn antwoord . Lekker ding is het toch. 

Het was een prachtdag! Mijn zoon heeft meerdere keren zo heerlijk breeduit geglimlacht. Die tevreden blik op zijn gezicht, wat houd ik daarvan. Even geen ziek kind zijn maar even kind zijn! Ja dat hebben de mensen van Airwish heel goed in de gaten gehad en ze hebben drie dagen daar voor uit getrokken om kinderen te verwennen met een glimlach. Van te voren hadden ze een foto gevraagd van Reinier. Ik vroeg mij van te voren af  waar ze die voor zouden gebruiken. Maar dat was echt super gaaf en eigenlijk zo simpel; ze wisten meteen wie hij was ! Niemand heeft naar zijn naam gevraagd of naar wat hij heeft voor ziekte, ze wisten het al. En zoiets simpels kan zo verrukkelijk zijn. Het kunnen de kleine dingen zijn die het hem doen, nu dit was er zo een. 

De hele tijd dat wij er waren hebben ze ervan alles aan gedaan om het Reinier en mijzelf naar het zin te maken. Iets te eten of te drinken, het was er. Rondje varen met de reddingsbrigade, nog een rondje varen, rondvlucht in een helikopter, een interview voor RTV Roermond, twee ritjes in een Jaguar met de kap naar beneden ( anders paste hij (en ik)er niet in😅). Er was nog meer om te doen, maar dit was voor mijn jongste het maximale wat hij kon. Hij had een topdag! En een heel grote glimlach! We hebben een gouden dag gehad, hartelijk dank lieve lieve mensen van Airwish en co. Geweldig zoveel mensen die daar meehelpen en allemaal belangeloos, ook voor mijn kind…wauw! Ik ben diep geroerd

De strijd aangaan

Sommige mensen vinden dat wanneer je een ziekte hebt en  daar een behandeling voor krijgt dat dit een strijd is die je voert. In een zekere zin is dit ook wel zo. Het is alleen niet zo dat je er echt heel daadwerkelijk zelf iets aan kunt doen. Je kunt proberen goed voor je zelf en je lichaam te zorgen. Het houdt alleen niet in dat je dan garantie hebt dat je het gaat winnen want het is geen eerlijk gevecht. Ik vind eigenlijk daarom dat het woord strijd voor het ondergaan van een behandeling niet juist is. Het zou namelijk ook kunnen impliceren dat het aan jouw inzet zou liggen als je niet geneest of als er onmogelijke complicaties ontstaan. Daar kan en wil ik niet aan.

Denk eens aan al die kinderen en volwassenen die ziek zijn. Denk je dat die niet beter willen worden? Natuurlijk willen ze dat  en daar doen ze al het mogelijke en onmogelijke voor. Het is helaas niet dat wat de doorslag gaat geven in het slagen van de behandeling. Onze kinderen hebben de ziekte niet verdiend. Ze verdienen wel het respect dat ze ondanks hun onschuld en het oneerlijke van het alles iedere dag weer hun leventje leven met alle ups en downs. En dat leventje gaat wel over rozen want de doorns prikken met regelmaat al kun je soms ook de geur van de roos nog net ontwaren in een zuchtje van de wind. Ik heb voor al die mensen die hebben te maken met de oneerlijkheid van het leven met een rot ziekte diep respect. Ze maken wat ze er van kunnen maken. De ene dag iets meer en iets mooier dan de andere. Maar ze doen het toch maar.

Mijn jongste deed vandaag zijn eigen duit in het zakje en wilde de “strijd” aangaan door antioxidanten te eten. Ik juich hem toe en help hem met de aanvoer van troepen. Al is het wel een beetje anti.