De schaduwzijde

  
waar licht is is ook vaak duister ook wel schaduw genoemd. Op een dag als vandaag met hogere temperaturen en veel zon is er ook genoeg van het ander, schaduw. En op zulke dagen wordt dit ook erg gewaardeerd, al is het maar door mijzelf. Ik snap sommigen mensen niet, ze latenzich helemaal het hoofd op hol brengen door de temperatuursverwachtingen. Een nationaal hitteplan moet ons redden van…., ja van wat eigenlijk. Het lijkt erop dat we met de opkomst van de technologie het denken en nuchter verstand overboord hebben gezet en alleen nog maar kunnen blindvaren op de adviezen van een ander. Of deze adviezen nu hout snijden of niet, er heeft iemand over nagedacht( dat is nu een beetje mijn vraag) en de moeite genomen om er een app van te maken en een plan dan moet het wel zo zijn, toch? Is dit de schaduwzijde van techniek?

Vandaag was weer chemodag, eigenlijk chemomiddag. ‘S ochtends ging eerst mijn oude trouwe stofzuiger naar de vaantjes, hij vertikte het om aan te gaan. Misschien was het een teken om even niks inspannends te doen, maar die hint had ik niet goed begrepen. Dus vliegensvlug naar de spullenboer voor een zuigmachine. De een is nog beter en stiller en sneller en zuiniger dan de andere. Ze hebben ze zelfs zonder stofzak, maar dan mag ik aan het einde zelf stofhappen geen goede investering. Maar nu hebben we een zonnetje in huis, Henri! Hij blijft lachen ondanks het vuile zware werk wat er van hem verwacht wordt te doen. Maar uit zich zelf doet hij niks, net een puber.( excuse moi) Daarna hebben Reinier en ik ons in de auto gehesen met extra voorraden water in een golf van hitte naar het WKZ toe. De middag vloog om, gesprekken met de verpleegkundig specialiste tijdens het aanprikken. Daarna gesprek met de arts en een andere verpleegkundige. Tussendoor twee keer met de lerares van de WKZ school gesproken en na afloop nog een moeder van een oud klasgenootje van Reinier gesproken. Die was daar voor een dagbehandeling/ ingreep van hun jongste zoon. 

Wisselstoring tussen Utrecht en Woerden, we rijden nu weer terug naar centraal station vanaf Harmelen. Einde sms bericht van de tweeling die voor een sollicitatiegesprek in Utrecht waren. Zal ik jullie dan maar ophalen vanaf het station? Sms ik terug. “ja is goed” lees ik als antwoord binnen enkele seconden. Dus de auto- oven weer in de wanhoop van de Utrechtse binnenstad tegemoet. Ondertussen vertel ik, Kris kras door de stad, over hoe ik vroeger in mijn studietijd op mijn racefiets door de stad sjeeste. Van Vinkeveen naar Utrecht, Nieuwegracht, Draaiweg, Uithof en visa versa als een vrije vogel. Uiteindelijk pikken we de twee studenten op en gaan we zoevend door naar huis. Even in de schaduw zitten, wachten tot het signaal gaat van de oven en dan buiten samen eten. Zo liggen zon en schaduwkanten heel dicht bij elkaar, de kunst is om ze beide te waarderen.

Hoe is het?

hoe gaat het met je? Hoe gaat het met jullie zoon die ziek is? Vragen, vragen,vragen. Belangstelling voor mij en mijn gezin is altijd welkom, maar hoe diep gaat de interesse? Is het een soort van nieuwsgierigheid naar een leven met een levensbedreigende ziekte? Of is er meer dan de ziekte alleen. Is er ook echt oog voor de mensen achter de etiketten die we opgeplakt hebben gekregen? En kunnen we dan ook gewoon nog over iets anders spreken dan alleen maar alle technische en medische feiten?  Is er ook ruimte voor slecht nieuws of minder juichende berichten. Wil je horen dat alles goed gaat of…..? Hoe lekker is het om gewoon over koetjes en kalfjes te praten nadat je kort uitleg hebt gegeven over hoe het er thuis voorstaat.

In zelfhulp boeken en op sites kom je meerdere stappenplannen tegen. Een van de eerste stappen bij verschillende ziekte hulpaanbieders is verminder de stress in je eigen leven en dat in je gezin. Klinkt heel plausibel, maar hoe doe je dat? Hoe verminder ik de stress in een huishouden van zes, met daarin drie chronisch zieken en een kind met kanker? Pas je voeding aan; ja dat hebben we al gedaan. Maar ook een dieet kan stress geven, wanneer je alleen nog maar glutenvrij en lactosevrij en FODMAP vrij mag eten blijft er weinig stressvrij eten over,(geen)fastfood of kant en klaar maaltijden. Om anderen voor je te laten koken is ook niet eenvoudig. Zelf ben ik er aardig meester in geworden om vers en gevarieerd te koken en bakken, voor ieder ander is dit een monsterlijke opgave. Net als ieder ander die voor het eerst een dieet krijgt, alle etiketten lezen en nieuwe dingen uitproberen.  

Hoe is het? Ik ben soms de wanhoop nabij als mensen mij dit vragen, wat wil je horen? Heb je even de tijd? Neem een kopje thee of koffie en en we praten even bij, over de wereld politiek en de inrichting volgens de laatste ariadne of vt-wonen. We zijn naast onze ziekte ook gewoon nog mens en ja het is een lastig parket waar we in zitten maar als het goed gaat, gaat dat ook weer voorbij. En na deze hectiek wil ik ook gewoon verder kunnen en niet opeens ontdekken dat ik twee of meer jaar als een kluizenaar heb geleefd en heb stilgestaan. Leven doen we samen, met en voor elkaar, misschien leef ik nu iets minder voor een ander, maar nog wel samen. Mijn kinderen gaan zo wie zo altijd al voor al het andere en nu helemaal, het spijt me voor de rest, maar zo werkt dat. Lang leve de hulplijstjes en boeken, maar vooral; lang leve mijn overlevingsinstinct en de goede mensen langs de kant die mij de juiste kant op helpen, samen op weg. En hoe dat is, dat is reuze stimulerend en nooit saai. Het is zoals het is, niet meer en niet minder.  

een snelweg naar de toekomst

in de bloemetjes gezet

Het is zaterdag 27 juni en ik vind het een rare dag vandaag. Waarom ik dit vind kun je je afvragen, nu ik zal het proberen uit te leggen. Morgen had mijn vader zijn verjaardag kunnen vieren, ware het niet dat hij niet meer erbij is om te vieren. Maar zo opstandig als ik ben wilde ik het niet zomaar stil voorbij laten gaan, alsof er niets aan de hand is. Ik ben niet van steen of van ijs, maar van vlees en bloed en ik ben er omdat mijn vader 82 jaar geleden geboren is en 57 jaar geleden met mijn moeder trouwde en mij als zevende in de rij van  acht kinderen mocht krijgen. Was mijn vader niet op de 28ste juni 1933 geboren dan was ik er mogelijk ook nooit geweest. En dat wil ik wel een soort van vieren. Misschien is vieren niet het juiste passende woord, ik wil er even of iets langer bij stilstaan.  

“Gaan jullie mee naar opa en oma?”, een vraag die ik stelde heel bewust. Vandaag heb ik gedaan wat ik al langer wilde, bloemen zetten op mijn vaders graf. Samen met man en kinderen zijn we naar zijn laatste plek op aarde gegaan. In leven was hij zelf altijd in de weer met bloembollen en plantjes. Vaak had hij er niet het geduld voor, maar toch probeerde hij het ieder jaar weer. Meestal lukte het ook best wel aardig. Er zijn dingen die ik heb gemist bij het proces rondom zijn sterven en begrafenis. Nu vandaag op mijn manier heb ik het een beetje rechtgezet. Ik heb mijn vader in de bloemetjes gezet. 

Natuurlijk weet ook ik dat hij er zelf nu niet zoveel meer aan heeft, maar het is voor mij een manier om zijn leven te eren. Ik ben hem dankbaar voor wie hij was op zijn eigen manier voor mij en mijn kinderen. Een bloemetje een teken van waardering. Pa je bent in de bloemen gezet en dood ben je nog lang niet, want vergeten doen we je niet.

Je best doen

soms of eigenlijk meestal kun je niet meer dan je best doen. Maar ook dit klinkt mij soms iet wat te makkelijk in de oren. Het begint een dooddoener te worden, als je niks anders meer weet te zeggen, dan zeg je dit maar. Ik denk dat je best wel eens meer kunt doen dan alleen maar je best, je kunt je stinkende best doen, jezelf overtreffen , net even dat extra kleine beetje om daar te komen waar je wilt zijn. En heel soms is je best doen nog niet genoeg.

Onze zoon Reinier heeft sinds het begin van dit schooljaar leukemie. In al die maanden heeft hij steeds zijn stinkende best gedaan om toch nog zoveel als voor hem mogelijk was aan schoolwerk te doen. Zelfs op momenten dat we achteraf nu kunnen zeggen; gekkenwerk, daar had hij de kracht en aandacht helemaal niet voor. Er waren momenten dat de lerares van de WKZ school door hem gespot werd en dat zijn humeur er hard op achteruit ging, als blikken hadden kunnen verwonden dan was zij nu herstellende van de blikken van onze zoon. Inmiddels is dit wel weer heel erg ten goede gekeerd, we hebben met de WKZ school en de schoolbegeleidingsdienst en mentor van school veel gesprekken gevoerd. Steeds zijn de plannen bijgesteld, aangepast op de situatie zoals die opdat moment was. De drive om weer schoolwerk op te pakken herstellende zich en zo werd scheikunde, natuurkunde en informatica weer opgepakt. Maar dan zijn de toetsen precies in de week dat hij ook de dexamethason heeft en ook alles tegelijk in een week.

Je kunt niet meer dan je best doen. Wat een dooddoener, ik zou zo graag veel meer willen doen, veel meer dan mijn best. Ik zeg tegen mijn groenten op mijn dak ook; doe je best, groei! Maar daar hebben ze niet genoeg aan, ze willen ruimte, licht, een beetje mest, grond, aandacht en zorg. Alleen groeien en hun best doen is dus niet genoeg. Zo gaat het ook met onder andere Reinier zijn schoolopleiding, hij doet zich inzetten, maar heeft daarnaast ook ondersteuning, kennis, kunde, begrip, tijd nodig. Alleen je best doen is niet alles, je hebt meer nodig. Misschien als we met zijn allen super ons best doen dat het dan genoeg is.  

      

Onderweg

met zijn allen zijn we dagelijks onderweg, niet alleen maar woon-werkverkeer of iets dergelijks, maar ook onderweg naar morgen. Ik weet het klinkt een beetje naar een soapserie van Hollandse makelij, maar zo bedoel ik het niet. Je leven leven wordt ook wel een wandeling genoemd. De een doet dat alleen een ander doet dat met God. Bij wandelen dan denk ik automatisch aan rustig lopen en genieten van de dingen die je tegenkomt op je pad, een soort van flaneren en struinen doorelkaar.

Tijdens veel trainingen op gebied van werk maar ook bij het omgaan met een chronische ziekte wordt er vaak gesproken over ‘ik’ en ‘mogen in plaats van moeten’ ‘ kunnen en willen’. Het geeft mij soms het idee dat we daarmee getraind worden om egoïsten te worden. Mijn idee is dat ik niet op de wereld ben voor alleen maar mij zelf. Als de schepper van het al het maar op een individu had voorzien dan had er niet meer dan een van ieder geschapen hoeven worden. Misschien dat er dan ook wel eeuwig leven was geweest want anders is het verhaal snel over, of zou er daarna weer opnieuw iets geschapen moeten worden. Wat ik maar wil zeggen is dat er in al die trainingen en visies er naar de persoon gekeken wordt, wat opzich niet verkeerd is, maar in mijn optiek mag er ook oog zijn voor het grotere geheel. Dan kun je met jouw eigen unieke persoon onderweg gaan met andere bijzondere mensen, niet hardlopend maar lekker wandelen. 

 Onderweg stond vandaag centraal in mijn dag-agenda. In de ochtend met de oudste en de jongste zoon kijken bij een nest jonge honden, heerlijke chaos en daarna weer volkomen rust. Daarna onderweg naar mijn moeder en weer terug naar Woerden, moeder op haar bestemming gebracht en zelf weer door naar mijn ex- buurvrouw. En dan weer het omgekeerde, moeder weer ophalen en terugbrengen naar eerst mijn huis en daarna haar eigen stulpje. Boodschappen op de weg terug en dan op de bank uitpuffen terwijl de oudste zoon kookt. Je probeert weer beide benen op de grond te krijgen en te houden en ik pols hoe de mannen ervoor staan, erin zitten of niet. Samen gaan we onderweg naar morgen, wandelend met elkaar. 

  

Brainwave

je hebt wel eens van die momenten dat je even het licht ziet, ook wel een aha-erlebnis genoemd. Tegenwoordig noemen we dat op zijn Hollands een brainwave. De Nederlandse taal is meer een smeltkroes geworden, niet alleen van dialecten maar ook van vreemde talen. Wanneer ik mijn kinderen help bij het leren van hun Nederlandse woordjes erger ik mij werkelijk waar, groen en geel. Er staan zoveel Engelse en Franse woorden tussen dat het bijna geen Nederlands meer mag heten, het is meer een combivak geworden. 

 Vandaag maak ik mij dan ook een keer schuldig aan het vervuilen van de Nederlandse taal met een brainwave sessie en blog. Als ouder van een kind met kanker ben ik lid geworden van de belangenvereniging voor ouders met kinderen met kanker, afgekort VOKK. Er is onlangs een vragenlijst langs gegaan onder de ouders over complementaire zorg in het behandeltraject van onze KK’s ( kind met kanker)(gelukkig hebben ze gewoon een naam). Vragen zoals; ben je bekend met complementaire zorg, hoe ben je op het spoor gekomen van die zorg, wat heb je gemist, wat zou je graag anders zien. Deze avond stond het vervolg naar aanleiding van de vragenlijsten op het programma met ouders van diverse pluimage, achtergronden, maar met een en hetzelfde doel om een compleet pakket aan zorg voor onze kinderen mogelijk te maken. Er is meer dan de reguliere zorg.

” we moeten uitgaan van de ideale wereld, ons ideale beeld!” Maar eigenlijk zou in een ideale wereld er geen kanker of andere ziekte meer zijn. Nou goed dan, dan kijken we naar hoe wij het het liefste zouden willen zien, met de kennis die we nu hebben. Hoe fijn is het onovertroffen de grenzen heen te kunnen kijken. Kijken over de landsgrenzen, maar ook over de grenzen van droom en realiteit . Is het niet nu voor ons eigen kind dan wel voor de kinderen na onze kinderen. Samen voor beter!

Uitslapen

” ben je uitgeslapen?” Vroeg mijn vader met enige regelmaat, wanneer je dan met ” ja” antwoordde dan kon je daar steevast als antwoord op krijgen” dan kun je je bed verkopen!”

Gistermiddag kreeg ik het verzoek vanuit het WKZ( prinses Maxima centrum) of we in plaats van ’s ochtends nu in de middag zouden willen komen voor de chemo’s. Nou daar doen we niet moeilijk over en hoeven we niet lang over na te denken. Wel moet er dan nog het een en ander geregeld worden; taxi van Vulpen weer bellen om de afspraak te verzetten, de WKZ-school informeren hoe en wanneer mijn zoon er dan hulp kan krijgen bij zijn PTA’s. Maar dat is geen moeite als je weet dat je de volgende ochtend eindelijk eens even kan blijven liggen. En dan opeens moet je je toch nog weer een soort haasten, want de taxi staat alweer voor, geen gele deze keer maar een phaeton Volkswagen. Dan kan het buiten regenen maar binnen schijnt de zon en zoef je geruisloos over de wegen als in een droom.

  

Alleen is deze droom bedrog, even later ontwaak je op de stoep van het prinses Maxima centrum. Eerste afspraak is er een met de WKZ school. Druk in voorbereiding op de schoolexamens krijgt onze zoon nog even een zetje in de goede richting. Daarna tussenstop op Kameleon, wat een oase van rust in vergelijk met de ochtenden, geen clowns, geen kluwen kinderen over de vloer, gewoon rustig kalm en bedaard. ” Kijk zo gaan we het vaker doen, dit wordt je eerste ervaring met erin en eruit!” Dat vraagt om wat meer uitleg; de twee chemo’s van vandaag worden met een push gegeven. Dit houdt in dat er vier spuiten via de port a cath worden doorgespoten, nadat er eerst nog extra bloed is afgenomen. De naald hoeft niet te worden afgeplakt en kan nadat het gif erin zit er weer uit gehaald worden. Appeltje eitje! Maar daar is Reinier het niet helemaal mee eens. Daarna wachten we nog even op de taxi voor de thuisrit en verdoen we onze tijd met huiswerk en een blog schrijven. Totdat we weer even weg kunnen dromen op de achterbank van een bolide. There is always a silverlining on every cloud. 

 

De dingen die voorbij gaan

de dingen die voorbij gaan en er niet zo heel erg toedoen, die ben je meestal ook weer snel vergeten. Het zijn de dingen die een plekje ingraven in je hart en hoofd die er toe doen, die gaan niet meer voorbij. Gisterenmiddag waren we even met de mannen naar ‘de Akker’ dat is een stukje paradijs op aarde maar dan in Vinkeveen. Vinkeveen is de voorstad van Amsterdam, als je een beetje bereik hebt dan kun je er een steen naar werpen en het raken. De skyline wordt door de stad mede bepaald. Op die akker woont mijn oom, de naamgenoot van onze oudste zoon, de sterkste man van het dorp. Nu ja vroeger dan, toen was hij de sterkste man. Ik vind hem nog steeds sterk, want ook al telt hij 81 jaren hij doet zich helemaal zelf redden. Er is natuurlijk wel het een en ander waaraan je merkt dat hij niet meer de jonge onvermoeibare ijzersterke man is, maar zijn geest en wil om door te gaan is beresterk en daar ben ik best trots op. Dan zijn er dus wel zaken die voorbijgaan, of anders ingevuld worden, maar ergens blijft hij en dat plekje in het land een plek innemen in mijn bestaan en ik denk ook in het leven van mijn kinders. 

 

‘Daar is de blogger in eigen persoon,’ ik zit met Reinier in de wachtkamer en komt er een bekende binnenlopen, die ook nog eens mijn blog volgt. En als of er geen tijd tussen heeft gezeten pakken we de draad weer op en kletsen we tot het tijd is voor de fysiotherapeut. Even later volgt er een zelfde tafereel, een oud collega stapt de wachtkamer in. Ook daar lijkt er geen tijd verstreken. Dan komt mijn zoon me weer halen om nieuwe afspraken te maken met de therapeute en zo gaat ook deze middag weer voorbij, een indruk achterlatend voor korte of langere tijd.  

  

Eten

” wanneer eten we nu weer eens gewoon?” Zucht mijn oudste zoon en dit is niet de eerste en laatste keer dat hij het vraagt. Ons eten smaakt nooit saai en is niet saai, oh nee dat zeg ik verkeerd, het is nooit hetzelfde. Tot wanhoop toe leidt het FODMAP dieet. Koken en bakken doe ik graag en het liefst ook met smaak. Maar wanneer je de meest lekkere producten niet meer mag gebruiken dan wordt het iedere keer een uitdaging om dit te laten lukken. Er wordt diep gezucht en zielig gekeken, ondertussen gaan de pannen leeg en de borden worden bijna schoongelikt. Hoe erg kan het nu helemaal zijn? Is dit gewoon een stukje rebellie, afzetten tegen je ouders, ook wel puberteit genoemd. Of doe ik aan kindermishandeling door ze gedeeltelijk aan mijn dieet bloot te stellen.  

 

Vandaag is het zondag en maak ik er een feestje van. Bij het ontbijt croissantjes en harde witte hartvormige broodjes gewoon met alles erop en er aan, dus niet voor mijzelf. Voor mij bak ik een broodje zonder gluten zonder lactose, erg lekker al zeg ik het zelf. Voor bij de koffie een lekker stukje zandgebak met bosvruchten en lactosevrije slagroom. Je moet de gezichten erbij hebben gezien. ‘ een beetje plakkerig, droog; mag ik nog wat drinken?”  Ja het nadeel van glutenvrij is dat het snel droog en korrelig wordt en dan in zandgebak, laat de verbeelding de rest van het werk maar doen. Ook nu gaan de schoteltjes gewoon helemaal leeg en is de volgende vraag ;” is er nog meer?” Dat dan weer wel.

Adem in en adem uit

 
Davos, bestaat dat dan nog? Dat is meestal de reactie die ik krijg op mijn verhaal over mijn opnames in Davos. En dan bedoel ik de opnames in het Nederlands astma centrum Davos, ook wel bekend als NAD. De patiënten vereniging van mensen zoals ikzelf bestaat al meer dan 118 jaar. Er bestaat een bijzondere band tussen Nederland en Davos. Het was nl. Een Nederlander die ook ontdekte dat het klimaat in het hooggebergte heilzaam was voor mensen met tuberculose en andere longaandoeningen en ook eczeem. Die zelfde meneer  Holsboer heeft ook meegeholpen om de räthischebahn, ook wel “die kleine rote” aan te leggen. Een smalspoorbaan in het kanton Graubunden welke ervoor zorgde dat er in het gebied rond Davos meer toerisme kwam en meer kuuroorden zich vestigden. Een carrilion in Davos Platz herinnerd hier onder andere ook aan.  

Filisur oktober 2012

 Vandaag was de ledendag van bovengenoemde vereniging, met als slogan ;” een diepe buiging naar het verleden maar gericht op de toekomst!” Na afloop dacht ik bij mijzelf de buiging lijkt door te slaan naar een knieval. Als kleine patiënten vereniging van een kleine groep mensen die ‘ moeilijk behandelbaar’ astma hebben wordt het lastig in deze tijd om voort te blijven bestaan. Wanneer er dan wordt gezocht naar nieuwe kansen voor de toekomst komt er al snel een grote ‘broer’ om de hoek kijken namelijk het Longfonds.  Al snel komen dan de vragen naar voren ; hoe behoud je in een groter geheel aandacht ook voor die kleine groep, is er niet een ander mogelijkheid tot samenwerking in plaats van opgaan in de massa longlijders? En naast het zorgen voor de toekomst van de vereniging zijn er ook zorgen over het voortbestaan van de behandeling in het hooggebergte. Wetenschappelijk onderzoek, waar wij het levende bewijs zijn dat hooggebergte noodzakelijk is voor  herstel van de longcapaciteit en energie, conditie, welbevinden, moet aantonen dat dit de enige meest effectieve manier is van behandelen voor deze specifieke groep hijgers en piepers. Adem in en adem uit, pffffft! Ik probeer om over dingen waar ik geen grip op heb zoveel mogelijk langs me af te laten glijden. Adem in …..en adem uit…….

Het voordeel van een ledendag met een vereniging van een patiëntenpopulatie van ca. 2% van de astma patiënten is dat je ze bijna allemaal kent. Dan is er te weinig tijd tijdens een vergadering om een ieder even te spreken en te groeten. Gelukkig gaat het altijd met iedereen goed, totdat ze gaan praten, dan verraden ze zich en zijn ze toch echt lid van de juiste club. Op naar de volgende 118 jaar???