Het is vandaag zeldzameziektedag (rarediseaseday). Er is overal wel een dag voor, daar verbaas ik mij al bijna niet meer over. Maar je kunt je wel verbazen over hoeveel zeldzame ziekten er zijn en hoeveel mensen er een hebben. Maar is het dan wel zeldzaam?
Er is geen eenduidige definitie van een zeldzame ziekte. In de Europese commissie is gedefinieerd dat een ziekte zeldzaam wordt genoemd wanneer de ziekte een levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekte is waarvan niet meer dan 5 op de 10.000 inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. Dit is wat Wikipedia erover schrijft.
De ziekte kan dus zeldzaam zijn, maar ook de combinatie van ziekten bij elkaar kan er een van de bijzondere gevallen zijn. En het is meestal geen pretje om ziek te zijn. Laat staan als het een zeldzame ziekte is die je treft. Hoe ziet je toekomst er dan uit?
Zelf ben ik ook een zeldzaam geval. Er is er gelukkig ook maar een van. Ik mag dan wel zeldzame ziektes onder de leden hebben, toch ben ik positief gezond. Want ik ben niet mijn ziekte. En ja zo nu en dan, soms meer dan gewenst, kan ik niet wat ik zou willen. Een trap op lopen zonder buiten adem te zijn bijvoorbeeld. Of een jaar lang geen medicatie hoeven gebruiken. Of of er zijn dingen genoeg die ik best anders zou willen zien. Maar dat is helaas niet de realiteit. Ziek zijn overkomt je, verzuim is een keuze. De slogan van menig leidinggevende of P&O medewerker. En ook al is mij Bechet en ernstig astma en zo meer overkomen, ik kan er zelf een draai aangeven hoeveel ruimte ik de ziekte wil laten innemen op een negatieve manier. En zo nu en dan zegt mijn lijf zelf wel weer ; “en nu even niet!” Dan kan ik er nog zo positief in staan, maar dan moet er wel wat aangepast worden. Elastiek is erg flexibel, maar ook daar zit een limiet aan. Zo ook aan mijn eigenwijsheid om niet ziek te willen zijn of mij te laten beperken door de ziekte.
Zeldzame ziekten bij gewone mensen. Zijn er ook nog gewone mensen zonder ziekte? Of is dit inmiddels ook een zeldzaamheid geworden?