Zeldzameziektedag

Het is vandaag zeldzameziektedag (rarediseaseday). Er is overal wel een dag voor, daar verbaas ik mij al bijna niet meer over. Maar je kunt je wel verbazen over hoeveel zeldzame ziekten er zijn en hoeveel mensen er een hebben. Maar is het dan wel zeldzaam?

Er is geen eenduidige definitie van een zeldzame ziekte. In de Europese commissie is gedefinieerd dat een ziekte zeldzaam wordt genoemd wanneer de ziekte een levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekte is waarvan niet meer dan 5 op de 10.000 inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. Dit is wat Wikipedia erover schrijft.

De ziekte kan dus zeldzaam zijn, maar ook de combinatie van ziekten bij elkaar kan er een van de bijzondere gevallen zijn. En het is meestal geen pretje om ziek te zijn. Laat staan als het een zeldzame ziekte is die je treft. Hoe ziet je toekomst er dan uit?

Zelf ben ik ook een zeldzaam geval. Er is er gelukkig ook maar een van. Ik mag dan wel zeldzame ziektes onder de leden hebben, toch ben ik positief gezond. Want ik ben niet mijn ziekte. En ja zo nu en dan, soms meer dan gewenst, kan ik niet wat ik zou willen. Een trap op lopen zonder buiten adem te zijn bijvoorbeeld. Of een jaar lang geen medicatie hoeven gebruiken. Of of er zijn dingen genoeg die ik best anders zou willen zien. Maar dat is helaas niet de realiteit. Ziek zijn overkomt je, verzuim is een keuze. De slogan van menig leidinggevende of P&O medewerker. En ook al is mij Bechet en ernstig astma en zo meer overkomen, ik kan er zelf een draai aangeven hoeveel ruimte ik de ziekte wil laten innemen op een negatieve manier. En zo nu en dan zegt mijn lijf zelf wel weer ; “en nu even niet!” Dan kan ik er nog zo positief in staan, maar dan moet er wel wat aangepast worden. Elastiek is erg flexibel, maar ook daar zit een limiet aan. Zo ook aan mijn eigenwijsheid om niet ziek te willen zijn of mij te laten beperken door de ziekte.

Zeldzame ziekten bij gewone mensen. Zijn er ook nog gewone mensen zonder ziekte? Of is dit inmiddels ook een zeldzaamheid geworden?

Broos bestaan

Dipje

Sommige mensen hebben last van een voorjaarsdip. Andere mensen hebben juist de voorjaarskriebels. En nog weer anderen hebben een combinatie van beide of een variatie daarop.

Els

In de jaren negentig werkte ik in het CLB op de afdeling Allergie research. We hadden een super leuke groep collega’s en heel interessant werk. Er werd ook echt veel gekkigheid tussendoor uitgehaald. Ieder jaar als het pollenseizoen weer start denk ik wel terug aan die tijd. Mijn toenmalige leidinggevende deed wanneer er iemand een rondleiding kreeg over de afdeling altijd een van ons voorstellen als ; “ dit is Els Hazelaar!” Hij refereerde dan naar de sepharoses( allergeen oplossingen) die in de volgorde berk, els, hazelaar, wilg etc stonden. De wilgen -en elzenpollen zijn ieder jaar een van de eerste die half Holland laat niezen en snotteren. Dan krijg je last van een heel ander soort lentekriebels.

Maandag startte mijn dag ook met een hoofd vol snot. Het liep met straaltjes uit oog- en neusholtes. En ja dan moet je in deze tijd jezelf afvragen is het een allergische reactie of iets anders. Dus voor het net ook maar een COVID-19 test ingepland. Gelukkig is deze negatief gebleken. Maar het snot zakte naar mijn longen en in een dag tijd zit alles vol.

Het toeval wilde dat ik dinsdag een telefonische afspraak had met de longarts. Bij de eerste woorden die ik sprak, kwam er gelijk een reactie;” dat klinkt niet goed.” Mensen die mij kennen weten dat ik niet snel piep(lees klaag). En ja ik was echt niet lekker, maar ja het is voorjaar en er zal wel weer iets zitten te prutten. De arts vond het toch beter om maar wat versterkende middelen te gaan gebruiken maast de al reeds aanwezige medicatie. En nog even bloed prikken en een longfunctie over drie weken. En een bezoekje arts. Voor je er erg in hebt staat je agenda vol met gezelligheid. Nou ja gezellig…ik weet leuker afspraakjes te verzinnen.

Ik heb dus last van een dipje in het voorjaar. Om mij zelf op te peppen maak ik vandaag een boterkoek en stoofpeertjes. Het huis vult zich met warme en lekkere geuren. Ik nestel mij in op de bank met een haakwerkje en een boek. De hond bewaakt mij met zijn kop op mijn schoot. Zo nu en dan schrikt hij op van mijn geblaf. Als ik mij heel even buiten de deur laat zien dan kijken mensen mij verontwaardigd aan. Als je hoest moet je thuisblijven! Jaja maar een beetje frisse lucht (inclusief pollen) doet je toch goed. De wind langs je wangen en de zon op je gezicht voelen schijnen is al die verontwaardiging wel waard.

Ik zit dan misschien met mijn lijf in een dipje. Mijn hoofd en mijn hart in ieder geval niet. Het is voorjaar. De voorjaarsbloemen schieten de grond uit. Je hoort de hele dag vogels elkaar de liefde verklaren in hun gefluit. De zon schijnt. En voordat je er erg in hebt zijn de voorjaarskriebels en het dipje weer verdwenen. En neemt iets anders daar weer een prominentere plek voor in de plaats.

Niet genoeg

Ik had de laatste dagen een beetje een dip. Baaldagen zeg maar gerust ik was niet tevreden . Ik had onbewust misschien wel het gevoel dat ik niet genoeg was en deed. Waarom zou je denken? Ja hoe gaat dat met gevoelens. Ze zijn op een moment van ervaren zoals ze zijn. En of ze kloppen, overeenkomen met de werkelijkheid is wat anders.

Bijvoorbeeld vrijdagmiddag was ik naar huis gegaan om thuis verder te werken. Ik had nog een aantal digitale bijeenkomsten en een berg werk te doen. Dus vol goede moed probeerde ik een begin te maken. Maar ja het eerste wat tegenzat was het verkeer in Woerden. De stad ligt volkomen overhoop openbare weg technische gesproken. Daarna dacht ik snel in te loggen op het besloten netwerk van het UMCU. En daar heb ik een app voor nodig die mij toegang kan verlenen. Eerder de dag was mijn telefoon geüpdatet en je voelt het misschien al aankomen; de wachtwoorden waren gereset. Dus opnieuw autorisatie aanvragen via de ICT hulplijn. Vijftig minuten later …..

Daarnaast had ik deze week ontdekt dat de zaken die ik behartigd heb voor mijn tante, niet voor niets zijn geweest. Maar wel dat mijn hulp niet langer nodig is. Ik was bezig om een formeel verzoek te doen tot mentorschap. In die aanvraag stond de vraag is er een testament aanwezig? Ja die wist ik dat er was. Ik had dit document gezien bij de verhuizing deze zomer. Dus daar moest een kopie van gemaakt worden. De inhoud was mij onbekend. Ik vond dat een nog grotere inbreuk op de privacy van mijn tante. Maar nu moest ik wel. En in dat testament zat ook een volmacht daterend uit 2014. Mijn tante heeft toen mijn broer gemachtigd om haar zaken waar te nemen als zij dit niet meer zou kunnen. Ze was echter alleen vergeten dit aan mijn broer te zeggen.

Zo waren er nog wel wat zaken die mij dus onbewust een ontoereikend gevoel gaven. Maar het mooie is dat ik vandaag weer bemoedigende woorden heb gehoord. Ze kwamen direct aan in mijn hart. Ze gaven mij lucht en zicht op beter. Ook al voel ik mij nog weleens niet toereikend of niet genoeg voor het een of ander. Dat geeft niet want als God daar een zegen over wil geven dan maakt hij het genoeg. We hoeven niet te voldoen aan onze eigen opgelegde normen. Er wordt met een andere maat gemeten. Ik leg mijn niet genoeg voor hem neer.

Zo raakte ik gevuld met hoop. Dat ik niets zelf hoef te kunnen en ik vaak ontoereikend zal zijn. Dat er een macht is groter dan wij allen bij elkaar die het volmaakt zal maken. Kijk maar eens naar de sneeuw buiten. Is dat al niet een volmaakt plaatje?

Foto gemaakt door Maarten en Floris te Zeist