Broers en zussendag

Het is vandaag  nationale broers en zussen dag; het is maar dat je het weet. Waar zouden we zijn zonder de sociale media die ons aan onze familie doet denken. In alle families is er wel iets, je hebt lievelings zus of broer maar meestal is er ook wel een zwart schaap tussen. Ik zelf kom uit een gezin met acht kinderen,  drie broers en vier zussen, zelf ben ik nummer zeven in de rij. In ons gezin was er een soort verdeling drie oudste en dan de kleintjes. Mijn moeder heeft het best heel druk gehad met het groot brengen van het spul, zonder allerlei luxe; wasmachine en of droger. Centrale verwarming was er net na de geboorte van de achtste baby, dat was al luxe. De drie oudste en dan vooral mijn twee oudste zussen hebben een groot deel van onze opvoeding ook op zich genomen. Toen ik eindelijk eens een beetje om mij heen ging kijken gingen zij de deur al uit. Maar eigenlijk heb ik de beste broers en zussen die ik me kan wensen. Er is geen ruzie, er is er geen die beter is dan de ander, ze zijn gewoon zichzelf en dat is precies goed.

Via Facebook heb ik een foto getoond met daarop een jong groot gezin, mijn familie. Het was volgens mijn oudste zus op een zondag en ik weet dat het in 1974 was want mijn jongste zusje is daar nog een baby. De herinneringen aan die tuin en aan het leven uit mijn jeugd komen als vanzelf bovendrijven. Hoe onbezorgd kan je dan zijn, je hebt geen idee van wat er later in je eigen leven en gezin staat te gebeuren, gelukkig maar. Als reactie op mijn post krijg ik van een jeugdvriendin plaatjes toegestuurd. Plaatjes met nog meer herinneringen. Lange dagen uit met de polyester askeladden boot van mijn ouders op de Vinkeveense plassen. Zij hadden een groot gezin met zes kinderen en hun vader had een eigen zaak,  dus in het weekend niet veel tijd om ergens naar toe te gaan. Dan belden we elkaar op en maakten de afspraak dat de haantjes met ons meegingen de plas op. Soms namen zij wel eens een fles fris mee met prik of een zak chips, heel bijzonder was dat. Verder gewoon een tas met gesmeerde boterhammen en flessen ranja, een bal, handdoeken en oude autobinnenbanden om mee te zwemmen. De dagen gingen veel te snel voorbij, het water was altijd heerlijk en zorgen waren er pas weer als je thuis kwam. Zo zijn herinneringen  ze bespringen je zomaar soms vanuit het niets. Maar dan opeens zit je er weer midden in en kun je bijna nog ruiken en horen, voelen hoe het was daar midden op die plas.

 Lang leve nationale broers en zussen dag! 

 

Lang

Sommige dagen duren lang, heel lang. Dat is dan weer eens iets anders dan anders, want meestal gaan de dagen als een sneltrein voorbij. Vanochtend was mijn jongste zoon nog voor drie uurtjes naar school, hij had nog een mars tegoed van zijn economie docent, de prijs van een gewonnen kwis. Na dit energie bommetje gaan we door naar het prinses maxima centrum in Utrecht, voor een volgende energiebom; bloedtransfusie. 

“We gaan ervoor zorgen dat je zo snel mogelijk weer naar huis kunt!” Zegt de verpleegster al gelijk bij binnenkomst. Het klinkt hoopgevend, maar uit ervaring weten we dat het meestal niet lukt, er zit altijd wel iets tegen. Vandaag krijgen mijn collega’s van het transfusielab de schuld, pas na twee uur is de eerste zak klaar voor gebruik. Dit heeft tot direct gevolg dat alles opschuift en dat we laat in de avond weer huiswaarts kunnen keren. Maar goed er is geen optie hierin en we zijn blij dat het kan al staat het je soms toch heel erg tegen. Maar ieder nadeel heb zo een voordeel. We zijn vandaag niet op afdeling kameleon maar op Pauw en dat is voor nu wel even lekker. Dan kun je in de huiskamer zitten op een redelijke bank in redelijke rust. Daarbij keuze uit diverse warme dranken en als je je echt verveelt kun je nog tv kijken, want het kinderkeukentje en de autootjes zijn het net niet.  

 
Bij het binnenkomen op de afdeling komen er ook weer de herinneringen aan de vele opnames binnen. Aan de kinderen en hun ouders die hier toen ook waren, je vraagt je af hoe het met ze gaat. In gedachten wens je dat het ze voor de wind gaat en dat de strijd die zij strijden niet voor niets is geweest. En daar wordt je dan wel weer stil van in een rumoerig ziekenhuis.

Vliegwerk

Vandaag is een dag met veel vliegensvlugge acties. Bloed afnemen bij de jongste zoon, zoon wegbrengen naar school en gelijk door naar het ziekenhuis om het materiaal te laten bepalen. Nu ik er toch was kon ik gelijk even bijspringen, het was nogal druk.  Labwaarden waren fors gedaald in de afgelopen week, dus die maar even doorgegeven aan de behandelaars. ‘Kunnen jullie morgen eerder komen?’ Morgen is het weer tijd voor een transfusie en gelijk ook de chemo. Als we er dan toch zijn ook maar even langs de pijnpoli en de psycholoog en de dieetiste, de tijd nuttig gebruiken. 

Vorige week zou mijn longarts mij bellen, op maandag, woensdag, donderdag en vrijdag. Ook hij had last van een druk schema dus ben ik nog maar even bij hem op visite geweest. Gelukkig hebben we de foto’s nog, maar het geluid van binnen was niet gerustellend. “Je hebt nu zeker geen tijd om ziek te zijn?” Nee nooit eigenlijk maar nu al helemaal niet. Nog maar weer wat meer pred erin en de drie kuren antibiotica mogen worden vervangen, maar waardoor? Ja je hebt moeilijk behandelbaar astma of niet.

Zoon weer uit school gehaald en de auto nog even omgeruild bij de garage. Een raam wilde niet meer open, ook weer gefikst. Daarna nog even snel de boodschappen gedaan en de was gewisseld; uit de wasmachine naar de droger en nieuwe was in de wasmachine. Op naar de fysio; mijn workout heb ik door de dag al gehad en zoonlief is braaf zijn oefeningen gaan doen. Kan ik ondertussen dat hij zich in het zweet werkt even een kopje koffie doen en zitten! Dan weer op naar huis, waar de oudste zoon inmiddels aan de kook is geraakt. Hij verrast ons met heerlijke franse uiensoep zelfgemaakt, Hmmmm. Met wat kunst en vliegwerk gaan de dagen voorbij in een flits! 

 

Hoogvlieger

Wat een bijzonder mooie dag! Door de opa en oma van Reinier zijn wij attent gemaakt op de stichting Hoogvliegers. Het is een stichting die ernstig zieke kinderen en chronisch zieke kinderen een leuke dag wil bezorgen met vliegtuigen en trucks en luxe wagens. Bij het opstaan vanochtend zagen we al dat het een mooie dag beloofde te worden, veel blauw aan de lucht en weinig wind. Na de diepte punten deze week is het zo verrukkelijk dat er weer lichtpunten zijn, mijn hart huppelt met mij door deze dag heen.

“Het is zo natuurlijk, zo gewoon om te vliegen!” Mijn zoon was al enthousiast over vliegen en heeft al sinds een jaar of twee dat hij ook in die richting wil gaan studeren, aviation. Maar na vandaag is het helemaal duidelijk, hij heeft zijn bestemming gevonden. “Ik ga mijn brevet halen!” 

 Bij aankomst op vliegveld Hilversum was het al een gezellige drukte; trucks, auto’s en veel vliegtuigen en kinderen met hun ouders en/of grootouders. “Jij bent Reinier!” Euh, ja. Allemaal krijgen we een bandje om, zelfs Frey die mee is krijgt er een. We checken in en krijgen nummer 21, de teller staat op 17 dus dat lijkt niet lang te gaan duren. Frey krijgt genoeg belangstelling, er is een meisje dat erg gek is op dieren en wel een beetje zenuwachtig is voor het vliegen. Zij heeft nummer 20 en ADHD zegt ze tegen mij, ondertussen maakt ze van de gekregen Loombandjes een halsband voor onze hond. Ze praat en haakt haar angsten van zich af en dan opeens is het zover, ze mag vliegen! Snel komt ze nog even gedag zegen en weg is ze met haar opa, oma en pappa. En dan is het ook onze beurt, even voorstellen aan de piloot. In het dagelijks leven is  hij gezagvoerder op een groot toestel, Boeing 737 van de KLM, maar vandaag is hij een hoogvlieger. Reinier en de piloot doen een grondige check van het toestel en ook binnen wordt de lijst nagelopen. Nou daar gaan we dan, jij vliegt! Over de omgeving die zo bekend is voor ons, Vinkeveen, Woerden, Utrecht, Hilversum en mijn zoon die zelf de hele route stuurt, navigeert, corrigeert en geniet. “Het is alsof ik op de autopilot vlieg,” zegt de piloot, hij hoeft zelf niets te doen alleen af en toe een aanwijzing geven. Flaps op 30, hoogte naar 750, sterke linkse draai 30 graden en een beetje remmen en weer geland! Ja we zijn geland, maar ook nog een beetje in de wolken. Wat is dit een super leuke ervaring! Hoe leuk is dat dat je kind die zo vecht tegen de leukemie en alle tegenslagen die hij daarbij heeft en dat hij dan vandaag dit kan doen en zo enthousiast is en weer zin heeft in de toekomst! Ik blijf nog even zitten op mijn wolk, laat de rest maar vliegen, zalig is dit! 

 

Bijna goud

Na de diepe rode kleuren van gisteravond is met de ochtend alles omgetoverd in een heel ander licht. Hoe wonderlijk kan het gaan. Het is nog niet ideaal allemaal, maar al zoveel beter dan eerder. De pijn is weg en dat geeft zo een opluchting. Nu nog lekker kunnen slapen en dan kan het uitrusten  beginnen en is er een beetje herstel. Ik weet het lijkt wel van het ene uiterste naar het andere uiterste te gaan. Maar zoals het nu de kant omhoog opgaat is heerlijk. Het geeft mij het gevoel van opluchting, ik zou wel een dansje kunnen doen van plezier. 

 Bijna goud! Wanneer je geen pijn voelt, kun je je ontspannen, kun je lopen al is het maar het laatste stukje in de steeg bij het huis. Het voelt als een overwinning. Van mij krijg je goud! 

 

Een dag met een randje

” mogen goedertierenheid en trouw jou niet verlaten. Bind ze om je hals, schrijf ze op de tafel van je hart.” Het is de tekst die op de rouwkaart stond en in de begrafenis centraal stond van een naaste uit de familie. Ik vind het een mooie  tekst, een die zorgzaamheid uitstraalt en betrokkenheid. Zoals een vader of een moeder hun kind het goede mee wil geven, de beste wensen verwoord op een hartelijke manier. Bij een afscheid is er verdriet en gemis, maar blijven er ook de mooie herinneringen. Ik wens ze levendige mooie herinneringen toe. Een zwart randje met een gouden biesje.

Rode randen om mijn ogen, en bij Reinier. Vanochtend, eigenlijk nog nacht was er al veel te beleven in ons huis. Er werd luidkeels gesnurkt door mijn verkouden man, Reinier kon niet slapen van ongemak en pijn en ik ook niet van de combinatie van factoren. Rond de ochtend gloren toch maar aan de bel getrokken;” help, wat kan ik nu nog doen?” Na het douchen gelijk de hond er maar even uit en weer terug bellen met het ziekenhuis; “we hebben nu eten erin en extra hydrocortison, wat kunnen we nu doen?” Je ziet je jongste zoon vechten tegen de bijwerkingen van het nieuwe medicijn en je voelt dat het zo oneerlijk voor hem is. Maar goed het neemt wel de pijn weg en dat is ook wel wat waard. “Kan hij het nog even volhouden?” Vraagt de anesthesist. Inmiddels ligt mijn zoon op de grond met de hond naast hem, ze houden elkaar warm en geven troost. ‘ een knikje in mijn richting van ja hoor ik red het nog wel !’

Donker rood kleurt het rond de middag tussen al het grijs van de regen. ” ik kan niet meer, het gaat echt niet!” En wat doe je dan als moeder? Je pakt weer de telefoon en gaat in overleg. Daarna stappen we in de auto richting Utrecht. Zelf heeft hij al een berichtje gestuurd aan de psychologe van het ziekenhuis, de emmer loopt echt over. Kon je je maar even uitschudden zoals een natte hond dat kan. Dan schud je al de nare dingen, gedachten van je af en kun je weer fris opnieuw beginnen. Ach kon je maar……

Avondrood en dan de morgenstond met goud in de mond. Welterusten! 

 

Langzaam

Siga, siga, slowly, slowly! Een uitspraak van mijn zwager uit Griekenland, vandaag vond ik het toepasselijk voor mijn blog. Vandaag is zo’n dag die niet snel gaat maar ook niet leeg is. Een dag waarop ik wat tijd heb voor knusheid. Daarbij opgeteld liters met regen en grijsheid geeft een echt rustig thuis blijf gevoel en warmtezoekend gedrag. Gelukkig had ik gister bij de boodschappen al een vooruitziende blik en heb ik kilo’s stoofvlees gekocht. Stoofvlees is een langzaam gerecht, met heerlijk warme geuren die langzaam het hele huis vervullen. Wat ook zo mooi is aan stoven is dat je er even werk aan hebt en daarna er bij kan gaan zitten, energiebesparing voor de kokkin. Daarnaast staat een pan met kippenvleugels uit te koken, dat wordt zoetjes aan een heerlijke kippensoep. Later op de dag zal er nog grove frieten en rode kool met appel aan worden toegevoegd en het smulfestijn kan losbarsten.

Kalmte kan u redden! Een slogan uit een of andere reclame, ik weet al niet meer waarvan. In de laatste maanden heeft de kalmte me er ook aardig door geholpen. Zo af en toe een verzuchting en een diep momentje om er vervolgens weer tegenaan te kunnen. In veel gevallen dokter ik zelf uit wat nodig is en wat minder nodig is. Bij twijfel doe ik dan nog navraag bij de specialisten. Ik doe dit voor zowel mijn eigen gezondheid als die van mijn zoon. Het is afgaan op je instinct, je gevoel volgen en een beetje kennis van zaken hebben. Vandaag hoorde ik dat ik het goed had gedaan! Dat voelt best wel lekker om zo een complimentje te krijgen en dan is het niet eens nationale complimentjesdag. En dat “het” was de dosering van medicatie aanpassen bij onze jongste telg. Doordat zijn bijnier het bijltje erbij neer heeft gegooid moet hij hydrocortison gebruiken. En dit heeft een nogal gevoelige fijnafstelling. Laat ik die gevoelige snaar nu hebben gevonden en juist in hebben geschat, daar kikker je gewoon van op. Zo kan je dag ondanks de regen niet meer stuk. 

 

Zwemwater

Na heel wat vijven en zessen is he er vandaag dan toch van gekomen. Eerst een gesprek met de behandelend arts om een en ander op te klaren en dat is goed, dat geeft weer ruimte. Hoewel het nog veel onzekerheden heeft en er nog een hoop mitsen en maren zijn is er ook weer een sprankje hoop. En hoop doet leven. Het sprankje hoop bestaat uit dat er mogelijk na dit blok van vele kuren er weer iets aan de vochthuishouding zal gaan verbeteren. Er gaat gewerkt worden aan schadebeperking en pijnbestrijding om zo optimaal mogelijk en zelfstandig te kunnen functioneren. Het is natuurlijk nu niet zo dat hij nu niet een geheel is, maar hij heeft veel ondersteuning nodig en het zal fijn zijn als hij meer zelfstandig kan doen. Een autonoom mens een geheel, hoe mooi is dat.

“Wat is je verwachting van het zwemmen?”” Wat hoop je dat het uitwerkt?” De fysiotherapeut van het kinderziekenhuis stelt hem deze vraag voor hij begint. Makkelijker bewegen en minder pijn, als het maar iets doet!  Gisteravond hadden we er al lol om. Toen onze jongste zoon mocht afzwemmen voor zijn B diploma, ging hij sinds hij wist dat hij mocht afzwemmen, niet meer door het gat. En vasthoudend is hij, hij heeft mij en de andere zwemjuffen tot wanhoop gedreven, maar door het gat ging hij niet meer. Dus toen heb ik de knoop doorgehakt en besloten dat hij dan maar geen B-diploma zou krijgen. En zo is dat tot op de huidige dag. Hij kan het lang vol houden, gelukkig wel.

Zwemmen kan dus ook in het ziekenhuis het is weer eens iets anders dan in bed liggen. Eerst heeft hij zijn cocktail aan chemo shots weer gehad. Naar school is hij ook geweest al was het maar een uurtje. En dan gaat toch wel de fut eruit. Als ik hem een beetje inschat dan valt hij in de auto zo in slaap. Gelukkig is het eten gister al bezorgd en zal dat door een van de thuisblijvers in de oven gezet worden. Dan is het na het eten vroeg naar bed om weer nieuwe krachten op te doen voor de woensdag en dan zit de helft van deze schoolweek er al weer bijna op. Houd vol! ” kom op Pietertje!” 

 

Ruis

De wasmachine staat te hummen, de hond snurkt tevreden en ik, ik maak het af met een astmatisch ademgeluid. Maar als ik dit zo schrijf dan komt het heel rustig kalm en tevreden over. Een gewone maandag, maar ondertussen.

Ik word er zo moe van! We hebben zaterdag besloten een andere auto te kopen om mede de rolstoel van de jongste zoon te kunnen vervoeren en daarbij ook de rest van het gezin. Maar ons bankboekje is niet zo goed gevuld om dit in een keer zelf te kunnen financieren, dus een lening aangevraagd. Maar dat lijkt simpeler dan het klinkt. Ze willen van alles van je weten en liefst gisteren en in een keer compleet. Maar er is wat ruis op de lijn. Doordat ik een uitkering ontvang van het UWV, staat er ergens laatste betaling, dus rode alarmbellen gaan af. Los het maar weer op, ook dit kan er niet bij. Ja je leest het goed, ik zeg het kan er niet meer bij. Ik ben er even klaar mee, er komt toch een einde aan mijn kunnen. En toch, toch laat ik het er niet helemaal bij zitten, ik probeer natuurlijk om wel de ruis weg te nemen en de financiering zo snel mogelijk rond te breien. En daar ben ik dan wel weer goed in, in breien.

Op school was ook al wat ruis onstaan rondom een noodplan voor de jongste zoon. Maar eigenlijk is het gewoon heel simpel, is er een medisch incident met mijn zoon dan moeten ze mij bellen en daarbij 112, dan komt alles goed. Maar ja er is in Nederland geen zichtbare berg te vinden,  maar er zijn vele onzichtbare bergen aan procedures en plannen formuleringen om ingedekt te zijn tegen van alles en nog wat. Of het nu nodig is of niet, alles moet worden vastgelegd om er vervolgens nooit meer naar om te kijken. Schep het maar bovenop mijn stapeltje en ook daar brei ik wel een mooi werkje omheen, liefst zonder losse eindjes. 

 

Ademloos

Je kunt soms sprakeloos zijn,dan vindt je iets te groot, te mooi, indrukwekkend om er woorden voor te vinden. Ademloos kun je soms toe kijken naar de kunsten van een ander of je hebt gewoon even geen lucht. Ook zonder lucht zitten kan allerlei oorzaken hebben, wanneer je bijvoorbeeld net een marathon hebt gelopen of een andere grote inspanning hebt geleverd. Mijn grote inspanning op dit moment is om lucht te happen als een vis op het droge en dan ben je als vanzelf sprakeloos. Daar ben ik dan even stil van. Goede rustdag gewenst, morgen verder.

 
Stil mijn ziel wees stil